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AUTISMO

INDICE
Cap. 1 - Le informazioni di base. Evoluzione del concetto di autismo. Autismo: cenni storici.
Cap. 2 - Gli approcci educativi e riabilitativi. Autismo, autismi e processi educativi. I trattamenti.
Cap. 3 - Una storia di scuola: l’integrazione scolastica di Alessandro.
Cap. 4 - Autismo ed età adulta. L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura.
               Carta dei diritti delle persone autistiche.
Cap. 5 - Le risorse informative
 

CAP. 1

 LE INFORMAZIONI DI BASE

La storia dell’autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di cinquant’anni si sono trovate alcune risposte al perché di questo disturbo dello sviluppo, ma si è anche dato il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Molti gli autori che si sono cimentati in descrizioni sull’autismo, con ipotesi e teorie le più svariate. La molteplicità di approcci ed interventi che accompagnano l’autismo rendono talvolta difficile ad insegnanti, operatori e familiari, orientarsi nella letteratura e compiere scelte realmente consapevoli.

Per questo motivo pare utile situare in un contesto storico l’evoluzione delle ricerche in questo settore ripercorrendo, per grandi linee,i contributi degli autori più significativi e fornendo alcune riflessioni sulle più recenti scoperte e linee di intervento.

I documenti che compongono il primo capitolo sono pertanto orientati a:

-          ripercorrere l’evoluzione del concetto di autismo

-          richiamare i principali snodi del dibattito attuale con una particolare attenzione alle conoscenze, aspetti neurobiologici, disturbi, caratteristiche connessi al disturbo autistico

-          riportare alcuni stralci dell’ICD10 e del DSM IV per mettere il corsista nella condizione di conoscere i criteri diagnostici codificati attualmente in uso.

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 Tratto da: AUTISMO OGGI

N°1 settembre 2001

Evoluzione del concetto di autismo

Gionata Bernasconi - Educatore presso il Segretariato ARES.

La storia dell'autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche che hanno dato il via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di cinquant'anni si sono trovate alcune risposte al perchè di questo disturbo dello sviluppo ma si è dato anche il via a numerosi miti che continuano a fondare le convinzioni di molti professionisti che si occupano di persone affette da autismo.

Gli autori che si sono cimentati in descrizioni varie dell'autismo, con ipotesi e teorie più o meno serie, non si contano. Per evitare di dare delle interpretazioni anacronistiche dell'autismo bisogna quindi situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore.

Bisogna situare in un contesto storico l'evoluzione delle ricerche in questo settore.

Nel 1943 un pedopsichiatra americano, Leo Kanner, pubblica un articolo nella rivista Nervous Child dove descrive 11 bambini di età compresa tra i 2 e i 10 anni che presentano dei sintomi simili. Questo articolo è stato il primo tentativo di spiegare l'autismo da un punto di vista teorico ed è oggi il punto di riferimento per datare l'inizio delle ricerche su questo disturbo. Kanner aveva sottolineato come tutti i bambini da lui osservati manifestassero un'incapacità, presente dalla prima infanzia, di mettersi in contatto con gli altri. Nell'ambito di un'incapacità generalizzata di comunicare erano presenti in modo particolare turbe gravi del linguaggio e delle relazioni sociali. Kanner pensava che l'isolamento sociale costituisse la caratteristica principale che accomunava i bambini che aveva osservato al Harriet Home for Invalid Children della clinica Johns Hopkins di Baltimora.

Nel 1944, un medico austriaco, Hans Asperger, pubblica durante la seconda guerra mondiale , la descrizione di un gruppo di persone che presentano un disturbo che definisce "una psicopatia autistica". L'isolamento sociale, le stereotipie e la resistenza ai cambiamenti di routine ricalcano in maniera sorprendente le caratteristiche degli 11 bambini descritti da Kanner. Mentre Kanner osserva che in 3 bambini c'è l'assenza totale della parola e nei rimanenti 8 vi è un linguaggio ecolalico o fortemente ritardato nel suo sviluppo, Hans Asperger riconosce che i casi da lui descritti non presentano particolari disturbi di linguaggio. Attualmente la sindrome di Asperger si differenzia dal disturbo autistico perchè non vi è un ritardo nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo. Il comportamento adattivo, tranne che nell'interazione sociale, e adeguato all'età. Ognuno dei due autori usa in modo totalmente indipendente il termine autismo. Sia Kanner che Asperger lo hanno, con ogni probabilità, preso a prestito dallo psichiatra svizzero Eugène Bleuler che si era servito di questo termine per parlare, agli inizi del 20° secolo, dell'isolamento sociale osservato in alcuni adulti schizofrenici. I due autori, a differenza di Bleuler, utilizzano il termine autismo (dal greco autòs = se stesso) senza associarlo alla schizofrenia. Benché le prime descrizioni sull'autismo vengano fatte risalire a Kanner e ad Asperger, delle osservazioni e degli aneddoti riguardanti persone, che oggi si potrebbero definire autistiche, erano già state redatte in precedenza. I casi più conosciuti sono quelli del ragazzo selvaggio dell'Aveyron descritto da Itard nel 1801 e dei folli beati della vecchia Russia.

Tra gli 11 bambini descritti da Kanner 5 erano figli di psicologi o psichiatri e i restanti 6 avevano genitori universitari. Basandosi essenzialmente su questi dati, una delle prime ipotesi fatte negli anni cinquanta metteva in relazione il livello culturale e sociale della famiglia con la comparsa dell'autismo. Mentre lo stesso Kanner, inizialmente, aveva ipotizzato che il disturbo fosse innato, in seguito ad osservazioni effettuate su famiglie sue clienti, aveva dedotto nel 1955 che genitori troppo impegnati in attività intellettuali, perfezionisti e con poco senso dell'umorismo, potevano essere all'origine dell'autismo sviluppato dai loro figli.

Kanner non aveva tenuto conto che la sua clientela era selezionata in base alla loro capacità di informarsi dell'esistenza di uno specialista in psichiatria infantile a cui rivolgersi. Ne risulta che il campione da lui osservato non era rappresentativo in quanto solo dei genitori appartenenti ad uno statuto sociale ed economico elevato potevano permettersi di consultare uno psichiatra importante come Leo Kanner.

Tra gli autori che hanno seguito l'ipotesi avanzata da Kanner, sulle cause psicogene dell'autismo Bettelheim fu senza dubbio uno di quelli che impostò il suo lavoro basandosi principalmente su questa interpretazione. I deficit della persona con autismo, per Bettelheim, non erano quindi organici ma venivano innescati come reazione alla mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne.

Bettelheim ha molto influito nel promuovere questa teoria coniando il termine di "madrifrigorifero" per designare la freddezza e il distacco con cui le mamme di bambini autistici si occupavano dei loro figli.

Nel 1967, anno in cui Bettelheim scrisse "La fortezza vuota", la mancanza di ricerche e di metodi scientifici per comprendere l'autismo avevano contribuito al diffondersi di numerosi libri farciti di interpretazioni un po' ingenue e prive di fondamento. Già nel medioevo quando nasceva un bambino deforme o con evidenti problemi, la colpa veniva data alla donna che, secondo le credenze dell'epoca, aveva "peccato" prima della gravidanza. Bettelheim ed altri autori di quel tempo hanno in fondo riproposto una teoria che ricorda il modello medioevale. In una società prevalentemente maschilista era naturale che le cause di un disturbo dei figli venisse attribuito ad una interazione con la madre.

Agli inizi degli anni sessanta in America e in Europa stavano comunque nascendo dei centri che si consacravano allo studio sistematico delle persone con autismo. Prima di allora, a questi bambini, venivano date etichette di diverso tipo e, vista la quantità di termini utilizzati, c'era l'esigenza di porre dei criteri diagnostici più precisi. Nel DSM-II (Manuale Diagnostico e Statistico dell'associazione psichiatrica americana) pubblicato nel 1968, l'autismo veniva classificato come una schizofrenia infantile ed i termini psicosi infantile e psicosi simbiotica venivano ancora utilizzati come sinonimi per definire questo disturbo.

Nel 1969, anno in cui un uomo mise per la prima volta i piedi sulla luna, durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) Leo Kanner assolve pubblicamente i genitori dall'essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli. Lo psichiatra americano, che nel frattempo aveva continuato ad occuparsi di bambini con autismo, era ritornato alla sua prima ipotesi che definiva l'autismo come un disturbo innato dello sviluppo.

Nel 1970 è stata fondata un'importante rivista internazionale sull'autismo: The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (La rivista dell'autismo e schizofrenia infantile ). In seguito fu denominata Journal of Autism and Developmental Disorders (Rivista dell'autismo e disturbi dello sviluppo) poiché sempre più ricercatori indirizzavano i loro studi sull'autismo nell'ambito dei disturbi dello sviluppo. Anche in Francia il bollettino scientifico dell'ARAPI modificò il nome da Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Psychose Infantile nell'attuale Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prevention des Inadaptations.

Nel 1971, Leo Kanner ha ripreso le 11 osservazioni dei casi da lui descritti nel 1943 aggiungendovi gli elementi conosciuti sulla loro evoluzione fino a quell'anno. Kanner riconosce che dopo 30 anni ancora nessuno e riuscito a trovare un metodo terapeutico che abbia apportato, agli 11 casi da lui osservati, dei risultati e dei miglioramenti duraturi. Lo psichiatra termina l'articolo scrivendo che alcune nuove ricerche aprono delle migliori prospettive per gli anni futuri.

Nel 1972, negli Stati Uniti d'America, il programma TEACCH (The Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) è stato riconosciuto ufficialmente come un programma di Stato nella Carolina del Nord. Questo programma, fondato da Eric Schopler, è costituito da un sistema di servizi che si occupano delle persone con autismo e delle loro famiglie da quando l'autismo viene diagnosticato fino all'età adulta. Uno dei cardini del programma TEACCH è la collaborazione tra le equipe educative, le famiglie e la formazione degli operatori che si occupano di persone con autismo.

Nel 1978 un articolo di Michael Rutter descrive i sintomi dell'autismo in modo preciso sottolineando come questi siano già presenti prima dei 3 anni.

Nel 1979 Lorna Wing scrive che l'autismo è un disturbo dello sviluppo nel quale le caratteristiche principali sono legate a problemi di socializzazione e di linguaggio nonché ad una mancanza di interessi e di immaginazione.

Un anno dopo, nel 1980, nella terza edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali (DSM-III), il cambiamento di percezione dell'autismo si concretizza con l'introduzione del capitolo dedicato ai Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. L'autismo non è più considerato una psicosi ma viene inserito nel capitolo summenzionato. Sanua in un articolo del 1987 ha potuto confutare la tesi del genitore-frigorifero grazie ad una metodologia statistica più corretta e oggettiva nella presa di informazioni concernenti le famiglie con figli autistici.

Nel 1987 appare la decima edizione del manuale diagnostico dei disturbi mentali (ICD-lO), curato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità che, come il DSM-III classifica l'autismo sotto i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Nel 1994 viene edito il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali nella sua quarta edizione aggiornata (DSM-IV) che mantiene, come nell'edizione precedente, i criteri diagnostici dell'autismo sotto il capitolo dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. La definizione dell'autismo secondo il DSM-IV è mondialmente riconosciuta e attualmente, assieme al ICD-10, rappresenta un consenso internazionale tra tutti gli specialisti che si occupano di questo handicap.

Dall'articolo di Kanner ad oggi la descrizione delle caratteristiche della persona autistica sono rimaste sostanzialmente uguali. Un grande cambiamento è invece avvenuto per quanto riguarda la natura del disturbo. L'autismo è passato dallo statuto di "blocco" psicologico a quello di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo sfatando l'idea della responsabilità dei genitori con l'origine del disturbo stesso.
Come ricorda Enrico Micheli nel libro "Autismo: verso una migliore qualità di vita ", attualmente il trattamento migliore per le persone con autismo è un insieme di interventi che poggiano sulla diagnosi precoce, sulla collaborazione ed il sostegno alle famiglie, sull'educazione della persona autistica (tenendo conto dei suoi deficit specifici), sul coordinamento tra i vari servizi che si occupano di autismo e che dovrebbero coprirne
l'intero ciclo di vita.
Questo tipo di intervento è risultato efficace a lungo termine diminuendo, laddove viene applicato, il numero di persone internate in istituzioni totali. Nessuna terapia individuale, dopo relativa verifica, si è invece rivelata efficace.
Malgrado dal 1980 I'autismo venga riconosciuto come un handicap, ancora oggi assistiamo ad ingenti perdite di tempo e di denaro nel proporre delle psico-terapie a
persone con questo disturbo, ed ai loro genitori, nella speranza di raggiungere una guarigione miracolosa.

___________

Tratto da: "Il Mondo di Alessandro", a cura di Visconti Paola

Phoenix Editrice, 2001

Autismo: Cenni storici

L'autismo esiste verosimilmente fin dall'antichità. Soltanto nel 1797, però,troviamo in

letteratura la descrizione di un ragazzo che, se a rigore non può essere definito autistico,

presenta comportamenti molto simili a quelli tipici dell' autismo.

Victor, "il ragazzo selvaggio" ritrovato a 12 anni nella foresta dell' Aveyron, manifesta ritiro,

isolamento, reazioni paradossali ai suoni e stereotipie. La diagnosi formulata dal famoso

psichiatra Pinel è di "idiozia congenita".

Assimilare i soggetti autistici agli idioti e ai ritardati mentali è un indirizzo della medicina

che continua nei secoli successivi e solo nel 1943, con lo psichiatra americano Leo

Kanner, l'autismo diventa una patologia con dignità propria e si comincia a parlare di

strani bambini «belli ma indecifrabili», apparentemente intelligenti, «venuti al mondo con

un'incapacità congenita, [privi di una] abilità, che sarebbe biologicamente determinata, a

stabilire delle relazioni sociali». I loro genitori ne parlano come di bambini «autosufficienti,

come in una conchiglia, felici quando sono lasciati soli, che agiscono come se gli altri non

ci fossero, dando l'impressione di una silenziosa saggezza» (Kanner, 1943).

Kanner, prima ancora di stabilire nessi causali con l'ambiente nel quale il soggetto

autistico vive, e in particolare con la madre, ipotizza un disfunzionamento biologico in uno

dei substrati cerebrali che dovrebbero presiedere alla componente emotiva e a quella

sociale e che a tutt'oggi sono in gran parte misteriosi. Da allora molto è stato scritto

sull'autismo, tanto che questa è oggi una delle patologie neuropsichiatriche infantili più

conosciute e meglio definite sul versante della sintomatologia. Non altrettanto può dirsi sul

versante eziologico.

Dopo il primo scritto, Kanner spostò l'attenzione sulle caratteristiche comportamentali dei

genitori e in particolare della madre, generalmente "fredda", distaccata, più attenta al

miglioramento della sua carriera e posizione sociale che alla cura dei figli. Suppose inoltre

una maggiore incidenza dell' autismo nelle classi socio-culturali più elevate. Queste teorie

sono state ampiamente confutate da successivi studi epidemiologici sia per quanto attiene

ai tratti comportamentali sia per quanto riguarda l'aspetto socio-economico. È verosimile

che Kanner abbia involontariamente selezionato un gruppo di genitori di classe sociale

elevata: all ' epoca era piuttosto inusuale rivolgersi a uno psichiatra infantile e solo genitori

attenti e di alto livello culturale ed economico potevano godere di questa opportunità.

Cosa si pensa oggi

Attualmente in ambito internazionale non vi è più nessun serio ricercatore o professionista

di esperienza che attribuisca una qualche responsabilità a una non-adeguata interazione

con i genitori e che consigli come unico intervento trattamenti psicoterapici di impronta

psicodinamica. Eppure fino a non molto tempo fa, e purtroppo ancora oggi, capita di

trovare qualche "sacca di resistenza" dove l'autismo viene interpretato come un "rifiuto",

un "volontario esilio" del bambino dal nostro mondo, da lui vissuto come minaccioso, ostile

e invasivo; una deliberata scelta nei confronti di una madre troppo depressa, troppo

distante, "non sufficientemente buona".

L'intervento migliore per ricostruire questo se mai nato, questo bambino "spezzato e

frammentato" è indicato allora nella psicoterapia, dove le parole e i gesti del bambino,

apparentemente senza significato, vengono raccolti e interpretati in modo da lasciare

spazio a tutti i messaggi che il soggetto "vuole" inviare e aspettando l' aprirsi del bambino

al mondo.

Apparirà più chiaro in seguito, quando verranno descritte le specifiche disabilità sociali,

emotive e cognitive del bambino autistico, quanto per lui sia complesso provare a

funzionare in ,un ambiente senza struttura, senza prevedibilità, senza confini e quanto

possa rivelarsi illusoria una sua capacità di scelta.

Quella visione, che aveva il beneficio di lasciare ampio spazio alla speranza di guarigione,

Don ha trovato alcuna conferma nelle varie ricerche sull' efficacia dei trattamenti proposti.

Questo tuttavia non vuol dire che i bambini autistici non possano migliorare. Parleremo più

avanti del decorso naturale dell'autismo e dell'efficacia dei vari trattamenti.

Caratteristiche cliniche: la triade

Per il momento ci soffermiamo sulle caratteristiche fondamentali di questa patologia, per

la quale è più esatto utilizzare il termine di sindrome. Ciò che caratterizza l'autismo, infatti,

è un insieme di sintomi che dà luogo a quadri clinici molteplici e, per quanto riguarda la

causa, si ipotizza un ruolo fondamentale dei fattori genetici. A tutt' oggi, però, la questione

non può essere definita con maggior precisione.

Innanzi tutto va chiarito l' ambito in cui ci si muove. Dopo la pubblicazione del DSM III-R

(1987), a seguito della rivoluzione concettuale iniziata fin dal 1964 con la pubblicazione

del libro Infantile Autism di Bemard Rimland, psichiatra americano e padre di un ragazzo

autistico che oggi ha circa 40 anni, non si parla più di psicosi. Tale patologia presuppone

infatti un'alterazione del pensiero e del contatto con la realtà.

Nell'autismo non vi sono allucinazioni, deliri o alterazioni della coscienza. Si tratta pertanto

di uno dei Disturbi Pervasivi o Generalizzati dello Sviluppo. Ciò vuol dire che il disturbo è

presente fin dalla nascita, che non è dovuto a supposte cause ambientali e che è

strettamente collegato allo sviluppo del bambino in cui si manifesta una disorganizzazione

cerebrale.

Lo sviluppo risulta pertanto gravemente compromesso, sia per l'esordio precoce del

disturbo, sia perché tre sono le aree principalmente danneggiate: la comunicazione, le

relazioni sociali, il pattern di interessi e di gioco (la cosiddetta triade), ossia le aree che

maggiormente distinguono e fondano l’essere umano in quanto tale. La prova di questa

affermazione è fornita dai soggetti autistici più dotati, che non mancano di intelligenza e

che si muovono in maniera autonoma nella nostra società, ma che risultano dei "diversi",

dei "marziani".

E’ quanto osserva Oliver Sacks dopo aver intervistato Temple Grandin, un'autistica con

quoziente intellettivo superiore a 130, docente universitaria di strutture architettoniche per

animali ma completamente ignara delle comuni regole sociali e dei comuni modi di sentire

o di provare emozioni e ricordi.

Eppure la stessa Grandin ci informa della sua tristezza per il suo "non capirci" e per il suo

sentirsi diversa "fuori dal gruppo" che, come è noto, aiuta e infonde sicurezza.

Il disturbo delle interazioni sociali

Un tratto comune a tutti gli autistici è la "fatica a calarsi nei nostri panni" (primo elemento

della triade). Questi soggetti funzionano in modo diverso dal nostro sul versante

psicologico, anche se avvertono i sentimenti come noi. Gioiscono se vengono gratificati, si

arrabbiano se sono presi in giro o se non comprendono la situazione, sono affezionati ai

loro genitori o a chi si prende cura di loro, soffrono se li si lascia. Ma non hanno le nostre

stesse modalità di manifestare i sentimenti e "apparentemente" risultano freddi e

distaccati. Vogliono o vorrebbero entrare in contatto con gli altri ma non sanno come fare.

Si suppone spesso che i bambini autistici si rifiutino di avere rapporti e relazioni con gli

altri. Sono giudicati degli antisociali. Pensiamo però alla complessità dei rapporti umani, a

quanto noi "normali" ci sforziamo -chi più, chi meno -di rispettare le regole sociali, i

consueti atti di gentilezza, i turni nel parlare, le modalità di gioco che aiutano sia gli adulti

che i bambini a far parte di un gruppo. Quante volte ci sentiamo a disagio in un ambiente

nuovo e ci sforziamo di capire i pensieri e le abitudini degli altri? Malgrado siamo dotati di

un senso del sociale innato che si è ulteriormente affinato nel tempo, nella maggior parte

dei casi dobbiamo sforzarci di sorridere e di adeguarci a ciò che ci è estraneo. Proviamo a

immaginare quanto deve essere complicato per i piccoli "marziani" mettersi nei nostri

panni; essi sono biologicamente sprovvisti di questa capacità e non hanno mai avuto

modo di esercitarla negli anni. Per gli autistici tutto è "sempre una novità".

La ricercatrice statunitense Geraldine Dawson ha ipotizzato che nei casi di autismo sia

carente il fenomeno dell' abitudine. Dopo varie ripetizioni dello stesso stimolo -che sia

uditivo,visivo, tattile, ma in ogni caso a valenza sociale -il nostro cervello non reagisce più

mettendosi in stato di allerta ma impara a gestirlo facendone bagaglio nel patrimonio delle

esperienze.

In una parola, apprende e mette a propria disposizione un ricordo che potrà rielaborare o

richiamare alla memoria. Per gli autistici sarebbe tutto più complesso. Il processo si

compirebbe normalmente per quanto attiene alle esperienze percettive semplici, ma

sarebbe pressoché impossibile per gli stimoli sociali, che possono andare dalle forme più

semplici quali la ricerca di uno sguardo o di un sorriso o l'attenzione per un medesimo

oggetto, alle forme in cui sono in causa il linguaggio o segnali sociali più ambigui, quali un

gesto di compassione, un moto di sorpresa o di tristezza, l'ironia o il sarcasmo.

I bambini autistici si ritroverebbero pertanto in un costante stato di "ipervigilanza" o

ipereccitazione, che non permetterebbe loro di avere una conoscenza percettiva stabile

delle varie situazioni e la loro comprensione del mondo sarebbe inevitabilmente

frammentata. Fin dall'inizio fallirebbe un processo che normalmente si attua fra i genitori e

il bambino.

Di norma nel primo anno di vita del bambino i genitori ripetono in maniera fisiologica e

inconsapevole quanto il figlio esprime, per poi rimandarglielo con ritmi lenti ed

enfatizzando il significato del messaggio trasmesso, per dar modo al piccolo di avere un

feedback dei segnali sociali che emette; in tal modo si creano le basi dell'attaccamento e

l'evolversi della reciprocità sociale, requisito-base dell ' intersoggettività. I genitori dei

bambini autistici spesso ripetono invano questi tentativi. Il ricercatore inglese Hobson

riferisce di un filmato che mostra la madre di due gemelli, uno dei quali si è poi rivelato

autistico, intenta a giocare con entrambi. Mentre con il bambino sano c'è un normale

contatto oculare, con quello autistico si notano fin dall'inizio delle difficoltà: il bambino

devia lo sguardo e non aggancia il contatto quando la madre si rivolge a lui. Tutto ciò dura

per un paio di mesi, dopo di che la madre inconsapevolmente non insiste oltre e rivolge la

sua attenzione, non le sue cure, al bambino che le dà risposta. Sempre sul versante

patogenetico, nella "teoria della mente" di Baron-Cohen e Utah Frith viene specificamente

ipotizzato un deficit cognitivo in un'abilità che si formerebbe in maniera completa dopo i tre

anni. I bambini normali sviluppano fin dal primo anno di vita la capacità di rappresentare

nella propria mente le esperienze sociali vissute nell'interazione con i genitori;

successivamente acquisiscono la capacità di "empatia", cioè riescono a pensare a quello

che pensano gli altri. È una capacità fondante e di quotidiana applicazione nei rapporti

umani. La maggior parte del nostro agire sociale è basata su ciò che gli altri sanno e si

aspettano o sui segnali sociali "convenzionali" che inviano. Chiaramente, tutto ciò non

implica una presunta obbligata uniformità al gruppo o una mancanza di libertà di scelta nel

momento in cui decidiamo di sottrarci a qualche "regola non scritta". Il problema

dell'autistico risiede proprio in questa impossibilità di scelta, nella sua rigidità, che ne fa

nel migliore dei casi un discreto imitatore delle nostre abitudini sociali, ma pur sempre

goffo e inadeguato. Ricordiamo alcune frasi di Alessandro: «io da grande farò l'operaio

edile, perché gli operai edili si svegliano molto presto e aggiustano le tegole», «A sedici

anni avrò una Citroen AX blu e indosserò una giacca da uomo marrone» : pensieri

semplici, che raccontano normali aspirazioni di un bambino, ma anacronistici per un

ragazzino di 12 anni e soprattutto stereotipati e molto ancorati a fatti o dati percettivi (i

colori blu e marrone). Poco ci è dato sapere delle sue emozioni.

Le diverse tipologie sociali

Dal punto di vista clinico-sintomatologico, sul versante sociale si possono riscontrare

diverse tipologie, come hanno illustrato le due ricercatrici inglesi Loma Wing e Judith

Gould. Il comportamento in ambito sociale può essere rappresentato da un continuum: si

va da situazioni che possono essere ritenute di autismo classico, con il caratteristico ritiro

e il ripiegamento su se stessi (alone), a situazioni in cui il bambino è passivo e si lascia

coinvolgere senza mai prendere l'iniziativa (passive), ad altre in cui il bambino è attivo e

ricerca maldestramente, ma non adeguatamente, il contatto (active but odd).

È il caso di quei bambini, tra cui Alessandro, che fanno continuamente le stesse domande

anche se ne conoscono perfettamente la risposta, dei bambini che annusano gli altri o si

mettono di schiena o tirano qualcosa addosso per attirare l'attenzione. Queste tipologie

possono cambiare e confondersi nel tempo durante la crescita. È ovvio che per ogni caso

bisognerà scegliere la strategia di intervento più adeguata e che un possibile

cambiamento a seguito di particolari interventi andrà valutato anche alla luce di un

passaggio fisiologico da una tipologia a un'altra.

Alla luce di quanto detto finora, dopo essere partiti dalla definizione degli autistici come

antisociali, freddi, distaccati, isolati, possiamo forse più correttamente definirli "asociali",

poiché fondamentalmente sembrano poco consapevoli della realtà che si muove intorno a

loro.

I disturbi della comunicazione

Secondo elemento caratteristico della triade dei sintomi autistici è la difficoltà/anomalia

della comunicazione. È preferibile parlare di comunicazione piuttosto che di linguaggio per

il fatto che, nel continuum dei quadri clinici ascrivibili all'autismo, il livello delle abilità

linguistiche può essere molto difforme: si va da situazioni in cui è completamente assente

(il 50% dei casi) a situazioni in cui è rappresentato da vocalizzi, lallazione, parole-frasi,

frasi semplici, fino ai casi nei quali la strutturazione è indenne, il vocabolario è ricco ma

manca specificamente la pragmatica e la reciprocità dell'intenzionalità comunicativa.

Questi casi sono quelli più evoluti, i cosiddetti high-functioning o Asperger, in cui a

maggior ragione, vista l'integrità delle competenze espressive, emergono maggiormente

l'atipicità, la rigidità e la scarsa abilità comunicativa che contraddistinguono l'autismo.

Tipica di questi casi è l'inversione pronominale, con l' uso della seconda o terza persona

al posto della prima. Ciò in passato ha fatto ipotizzare una non chiara distinzione da parte

del bambino fra se e gli altri. Oggi, almeno stando ad alcune prove sperimentali, questa

ipotesi sembra confutata, giacché «i soggetti autistici sembrano in grado di riconoscere e

usare i nomi propri nel modo corretto; la loro difficoltà risiederebbe piuttosto nei ruoli

assunti nella struttura della conversazione. In effetti il pronome io non sembra necessario

ai fini della comprensione di ciò che sta dicendo chi parla, serve ad indicare che sta

parlando» (Jordan, 1989). E ormai abbiamo chiaro come per l' autistico ciò sia di scarsa

importanza, visto che non riesce a mettersi nei panni altrui.

Altre particolarità che riscontriamo sono indici di atipicità e di deficit di pragmatica, ossia

della capacità di adeguare le proprie azioni, il linguaggio e gli intenti sociali all'ambiente

circostante. Tali capacità richiedono una dose notevole di empatia e di comprensione

sociale. Un esempio tipico è quello delle domande: nel caso dell'autistico si tratta di

domande ripetitive, che rappresentano un arduo terreno comunicativo poiché quasi

sempre sottendono altro rispetto alla domanda in sé e il più delle volte presuppongono

una conoscenza del contesto e delle intenzioni dell'altro, oltre a costituire, come spesso

succede, un modo di comunicare semplice e immediato che attira subito l'attenzione. Un

altro esempio è la comprensione letterale: gli autistici non riescono a capire le figure

retoriche, le frasi idiomatiche, le metafore, il sarcasmo. È un'incapacità dovuta

all'impossibilità di immaginare i pensieri e le intenzioni altrui. Visto il loro attaccamento ai

dati percettivi, qualcuno ha definito questi bambini "iperrealisti". A ragione quindi Dustin

Hoffman nel film Rain man risponde "umido" quando Valeria Golino prima lo bacia e poi gli

chiede come è stato.

Nella quasi totalità dei casi si riscontra l'ecolalia, sia di tipo immediato che differito.

Recentemente si è riconosciuto a questo tratto un qualche intento comunicativo, anche in

ragione del fatto che l' ecolalia differita progredisce di solito lungo un continuum di

comunicatività, con o senza un intervento educativo. Nello sviluppo normale del

linguaggio è presente uno stato fisiologico di ecolalia che il bambino mette in atto

nell'affrontare un probabile sovraccarico comunicativo e una mancata comprensione di

quanto gli viene detto. Tutto ciò adempie a una funzione di rielaborazione. È probabile che

anche nel bambino autistico sia presente un processo di analisi e di ricombinazione che

favorisce l'articolazione di nuove frasi; ma è anche possibile uno stato di agitazione o una

quantità eccessiva di stimoli verbali-sociali che obbliga il soggetto a una ripetizione

afinalistica.

Il ristretto pattern di interessi e la scarsità di attività immaginativa e di gioco

Per completare la triade della sintomatologia autistica ci occupiamo delle attività

immaginative e di gioco. Tipici dell'autismo sono una forte povertà di interessi, interessi

ossessivi e stereotipati, carenza di gioco simbolico e di attività immaginativa. Questo non

vuol dire che i bambini autistici non siano in grado di giocare, ma che il gioco del "far finta

di" non si sviluppa spontaneamente e se insegnato rimane limitato ai modelli illustrati.

Nell'ambito del gioco e della sottostante capacità creativa-immaginativa, vanno sempre

tenute presenti le difficoltà di base degli autistici, intendendo con questo non una specifica

eziologia bensì le loro caratteristiche neuropsicologiche, la cui conoscenza può far da

ponte fra le cause biologiche, ancora non ben approfondite, e i comportamenti o i sintomi

che riscontriamo nella quotidianità. Senza tali informazioni e conoscenze, gran parte dei

comportamenti ci appariranno immotivati, apparentemente incomprensibili e soprattutto

non sarà possibile impostare un trattamento riabilitativo specificamente centrato sull’

"abilitazione" e sull'insegnamento di tali competenze. Il gioco simbolico comincia a

svilupparsi nel bambino a partire dai 18 mesi per proseguire poi in forma sempre più

complessa e articolata. Perché ciò avvenga è necessario che il bambino abbia la capacità

di rappresentarsi cose, azioni e situazioni; in una parola, di "captare" la realtà circostante.

Tutto questo è legato alla capacità di ognuno di noi di leggere l'esperienza che 10

circonda, capacità che si acquisisce primariamente attraverso quanto ci viene comunicato

e trasmesso dai genitori, non solo a livello verbale ma innanzi tutto a livello emotivoaffettivo.

Nei casi di autismo l'inglese Hobson ipotizza, così come Kanner agli esordi, un deficit

biologico di base nei sistemi che regolano l'affettività. Il bambino autistico, non essendo in

grado di percepire le emozioni altrui, non riesce a condividere con gli altri esseri umani la

visione del mondo da cui differenziare la propria. Il senso del significato del mondo deriva

al bambino dai primi significati condivisi, per cui un disturbo al primissimo livello

emozionale porterà difficoltà cognitive che riguardano l'attività immaginativa, la

comunicazione e la comprensione degli stati mentali (Jordan e Powell, 1997).

A differenza di Baron-Cohen e Utah Frith che hanno elaborato la "teoria della mente",

Hobson sposta la sua attenzione su un periodo più precoce dello sviluppo e su un

versante emotivo, senza tuttavia che questo significhi tornare alle vecchie teorie di stampo

psicogenetico. La ricerca di routine e l'ossessività di cui Alessandro è interprete magistrale

sono, secondo l'interpretazione di Hobson, una ricerca di punti fermi e di prevedibilità,

elementi indispensabili in un mondo purtroppo non interpretabile e, specie sul versante

sociale, di difficile decodifica.

I sintomi associati alla triade

Altri aspetti che si riscontrano negli autistici vanno dal ritardo mentale ai disturbi sensoriali

di tipo uditivo, tattile o visivo: non sono veri e propri deficit, ma alterazioni molto particolari.

Temple Grandin ricorda come per lei sia difficile filtrare i rumori dell'ambiente quando

ascolta una telefonata, sopportare il contatto con i tessuti o anche il contatto con la pelle

dovuto a una carezza o a un abbraccio.

Le difficoltà di apprendimento sono presenti in una forte percentuale di casi (circa il 70%),

anche se per lungo tempo sono state misconosciute a causa della prima descrizione di

Kanner, che supponeva che gli autistici fossero intelligenti poiché si basava sullo sguardo

attento, penetrante, e forse anche sul loro bell'aspetto.

Le isole di abilità

Un altro fattore che rende difficile una diagnosi e che spesso disorienta i genitori è

costiuito dalle "isole di abilità", magistralmente interpretate da Dustin Hoffmann nel film

Rain man. Come ipotizzare capacità cognitive limitate in un soggetto che sa contare

contemporaneamente sei mazzi di carte o che si ricorda di tutti gli incidenti aerei? Il film

Rain man, benché adattato e romanzato per esigenze cinematografiche, si è avvalso della

collaborazione dei più grandi esperti americani di autismo, tra i quali Rimland e Ritvo, e le

incredibili capacità del protagonista sono il risultato dell'accostamento di varie "isole di

abilità" presenti in più soggetti autistici dotati. Alessandro, per esempio, ha incredibili

capacità con la matematica e con le date, pur non riuscendo a volte a compiere banali

operazioni logiche di tipo astratto o non sapendo maneggiare il denaro. Una valutazione

esatta e articolata delle specifiche abilità cognitive degli autistici aiuta moltissimo

nell'elaborazione di un progetto educativo, e fornisce fin dall'inizio un'ottima informazione

prognostica. Sappiamo infatti che i bambini con un quoziente intellettivo alto hanno

un'evoluzione più positiva e necessitano di minor aiuto assistenziale.

Aspetti neurobiologici

Sul versante delle neuroscienze i contributi in questi ultimi 20 anni sono stati molteplici.

Fra i vari tentativi di chiarimento eziologico il concetto dei sottogruppi trova quasi unanime

concordanza sia per la varietà dei quadri clinici che si incontrano, sia per l'emergere dalle

varie ricerche di alterazioni di differenti parametri; difficile è pertanto ipotizzare una sola

causa: più verosimile è la presenza di diversi sottogruppi che possono condividere le

medesime caratteristiche cliniche e l' anormalità di un determinato parametro biologico. E

al concetto dei sottogruppi si lega strettamente quello di spettro autistico, ovvero di un

continuum di situazioni cliniche definibili come "autistiche", accomunate dalla presenza

degli elementi costitutivi della triade fondamentale. Così nel 30-50% dei casi all'interno

dello spettro autistico vi sono soggetti con concomitanti patologie organiche acquisite o

geneticamente determinate (Gillberg e Coleman, 1992; Lelord e Sauvage,1994). In questi

casi si tratta prevalentemente di un autismo atipico, i cui sintomi non sono sempre ben

caratterizzati e la componente del ritardo appare predominante. Per parlare di disturbo

autistico secondo criteri diagnostici codificati (ICD10, DSM IV) è necessaria la presenza

della triade sintomatologica e le anomalie devono essere di tipo qualitativo e non

quantitativo, ovvero non ascrivibili al ritardo. In sostanza siamo di fronte a bambini che ci

colpiscono per le loro atipicità e le loro stranezze e non per la povertà dei mezzi espressivi

che non consente loro di comunicare, di relazionarsi, di giocare. Una così alta percentuale

di casi in cui è sospettabile o definibile una patologia organica induce ancor più ad

ipotizzare una fragilità biologica e un possibile rimaneggiamento dell'organizzazione

cerebrale, dovuto a diverse cause. Vi sono poi casi (50- 70% circa) in cui anche dopo un

approfondito protocollo di indagini non si riscontrano patologie o danni neurologici definiti:

di solito sono i casi con miglior livello intellettivo, che manifestano con maggiore purezza i

sintomi classici e in cui emergono alterazioni di alcuni parametri biologici, senza che per

questo si possano ipotizzare patologie conosciute. Le alterazioni consistono, per esempio,

in anomalie immunologiche, che hanno portato a ipotizzare per lo più meccanismi auto

immuni e hanno condotto a tentativi terapeutici con immunomodulatori. Per questi casi,

verosimilmente in questo sottogruppo, si è dato credito a un'ipotesi immunologica, che

può eventualmente essere geneticamente determinata. In altri casi si ipotizza un difetto

dei meccanismi serotoninergici o dopaminergici sulla base del ritrovamento, in un' alta

percentuale di soggetti, di valori elevati di serotonina nel sangue o di metaboliti della

dopamina nelle urine. Un altro dato riguarda l'alta incidenza (dal 47 all'83% dei casi) di

anomalie elettroencefalografiche, talora senza la concomitante presenza di crisi

epilettiche, come a ribadire ulteriormente il concetto di fragilità cerebrale.

Sul versante neurofisiologico sono state messe in evidenza disfunzioni nella capacità di

associare due stimoli sensoriali differenti, una ipo o ipersensibilità agli stimoli uditivi, un

alterato controllo e un' alterata modulazione dei sistemi preposti alla regolazione degli

influssi di differenti modalità sensoriali. Come si nota, l'insieme di questi dati può aiutare a

gettare una luce sulle difficoltà menzionate nella parte clinica.

Gli studi neuropsicologici hanno anche portato al tentativo di trovare correlazioni con

specifiche aree cerebrali, per esempio la corteccia prefrontale, che ha un ruolo importante

nelle funzioni esecutive e di programmazione e nella regolazione e verifica delle funzioni

cognitive e del linguaggio. Inoltre il suo pieno sviluppo, collocabile fra il primo e il secondo

anno di vita, spiegherebbe l'iniziale apparente normalità di molti bambini autistici. Un'altra

struttura chiamata in causa è il cervelletto, e anche in questo caso si può parlare di un

pieno sviluppo solo dopo i due anni di vita.

Con gli studi di neuroimmagine sono emerse varie anomalie delle strutture cerebrali,

senza tuttavia che sia stato dimostrato un difetto focalizzato.

A tutt'oggi i dati che appaiono più promettenti e fonte di ulteriori indagini sono l' aumento

del volume cerebrale, le anomalie nelle strutture del corpo calloso, del lobo frontale e di

alcune parti del lobo limbico.

Ugualmente, sono state enfatizzate le possibili disfunzioni nei collegamenti interregionali e

interemisferici fra aree associative (parietali) e aree frontali, a livello sia di connessione

che di flusso sanguigno (Deb e Thompson, 1998). Per questo motivo uno dei futuri campi

di ricerca sarà quello delle neuroimmagini funzionali.

Altri dati interessanti sono forniti dagli studi neuroanatomici, effettuati tramite indagini

autoptiche su soggetti autistici deceduti per cause non connesse con la patologia

autistica.

Le aree chiamate in causa sono una porzione del lobo limbico, che si suppone giochi un

ruolo fondamentale nelle funzioni emotivo-relazionali e cognitive, e il cervelletto, che oltre

a coordinare il movimento ha una parte importante nei meccanismi di attenzione e in quelli

cognitivi.

In sostanza, si può ragionevolmente affermare che le evidenze neurobiologiche emerse in

questi ultimi anni inducono sempre più verso il concetto di alterazione dei sistemi

funzionali piuttosto che a quello di semplice e riduzionistica alterazione strutturale

localizzata (Scifo, 1999).

Evoluzione

Il decorso naturale del disturbo autistico, in quanto patologia che comprende una triade di

criteri diagnostici, prevede un miglioramento dei sintomi e in particolare del sintomo

autismo (ripiegamento su se stessi, isolamento), indipendentemente da qualsiasi

trattamento, dopo i 5 anni. Dopo questa età si assiste a un miglioramento dei contatti

sociali del bambino, e del suoi intenti comunicativi, con l' eventuale passaggio da una

tipologia sociale all'altra. L'evoluzione migliore si ha nei soggetti che posseggono un

linguaggio comunicativo prima dei 5 anni di età, che non soffrono di crisi epilettiche e che

hanno un quoziente intellettivo superiore a 70. All'interno di questa fascia il 10% di

soggetti è autosufficiente e svolge un'attività lavorativa, il 60% è completamente

dipendente, il 30% presenta una situazione intermedia, con possibilità di lavoro in

ambienti protetti (Gillberg, 1991).

I problemi maggiori si hanno in età adolescenziale, periodo difficile e complesso a causa

dell'evoluzione e delle variazioni a livello cognitivo, affettivo, fisico e ormonale. Il 50% dei

soggetti presenta un aggravamento dei sintomi che nella maggior parte dei casi viene

recuperato, mentre nel 20% dei casi si può parlare di situazioni che imboccano una strada

di non-ritorno alle condizioni antecedenti.

Anche negli autistici più dotati, con un' ottima evoluzione, si mantengono evidenti i tipici e

caratteristici deficit in ambito sociale, in particolare in ambito pragmatico, e si riscontra

comunque una forte rigidità e una mancanza di empatia nei contatti interpersonali. Non va

inoltre dimenticata la problematica sessuale: a questi soggetti, ingenui e semplici

socialmente, va insegnato come variano i rapporti con l' altro sesso, come esternare in

momenti opportuni le proprie pulsioni (in particolare per i maschi) e in molti casi (in

particolare alle ragazze) come mantenere le distanze, distinguendo fra persone familiari e

non.

ICD10

Da: Decima revisione della classificazione internazionale delle sindromi e dei disturbi

psichici e comportamentali, edizione italiana a cura di D. Temali,, M. Maj, F. Catalano, S

Lo brace, L. Magliano., Organizzazione mondiale della sanità, Masson

Il Programma di Salute Mentale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha cominciato

ad impegnarsi a partire dai primi anni sessanta in iniziative volte a migliorare la qualità

della diagnosi e della classificazione delle sindromi e dei disturbi psichici.

Negli anni successivi l’incremento dei contatti internazionali, accompagnato dalla

realizzazione di studi collaborativi internazionali e dalla disponibilità di nuovi trattamenti

hanno incoraggiato la produzione di specifici criteri di classificazione, allo scopo di

accrescere la riproducibilità della diagnosi.

La preparazione e la pubblicazione delle presenti Descrizioni Cliniche e Direttive

Diagnostiche rappresenta il prodotto del lavoro di molte persone che hanno lavoro a

questa iniziativa per diversi anni. Una classificazione è un modo di vedere il mondo in un

determinato momento. Non vi è dubbio che il progresso scientifico e l’esperienza e l’uso di

queste direttive ne richiederà la revisione e l’aggiornamento.

Per ciascuna sindrome e ciascun disturbo, viene fornita una descrizione delle principali

caratteristiche cliniche e di eventuali aspetti associati importanti ma meno specifici.

Vengono quindi fornite "direttive diagnostiche" che indicano il numero dei sintomi e

l’equilibrio tra essi solitamente richiesti perché possa essere posta una diagnosi

attendibile. Le direttive sono strutturate in modo tale da assicurare un certo grado di

flessibilità nelle decisioni diagnostiche. Ciò è opportuno in diverse situazioni nelle quali

devono essere poste delle diagnosi provvisorie anche se il quadro clinico non è

completamente chiaro o l’informazione è incompleta.

F84 Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico

Questo gruppo di sindromi è caratterizzato da anomalie qualitative delle interazioni sociali

e delle modalità di comunicazione, e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo di

interessi e di attività. Queste anormalità qualitative sono una caratteristica preminente del

funzionamento dell'individuo in tutte le situazioni, benché esse possano variare di grado.

Nella maggior parte dei casi, lo sviluppo è anormale sin dalla prima infanzia e, con solo

poche eccezioni, le condizioni in questione si manifestano durante i primi cinque anni di

vita. Di solito, ma non invariabilmente, vi è un certo grado di compromissione cognitiva

generale, ma le sindromi in oggetto sono definite in termini di comportamento, che è

deviante in relazione all'età mentale dell'individuo. Vi è un certo disaccordo sulla

suddivisione di questo gruppo di sindromi.

In alcuni casi le sindromi sono associate, e presumibilmente dovute, ad una malattia di

interesse medico (gli spasmi infantili, la rosolia congenita, la sclerosi tuberosa,la lipidosi

cerebrale e l'anomalia del cromosoma X fragile sono tra le condizioni più frequentemente

implicate). Tuttavia, la sindrome deve essere diagnosticata sulla base delle caratteristiche

del comportamento, indipendentemente dalla presenza o assenza di una condizione

associata di interesse medico. Tale ultima condizione, comunque, qualora si presenti,

deve essere codificata separatamente poiché il ritardo mentale non è una caratteristica

costantemente presente, è importante che, quando esso si manifesta, venga codificato

separatamente, come F70-F79.

F84.0 Autismo infantile

Si tratta di una sindrome definita dalla presenza di una compromissione dello sviluppo che

si rende manifesta prima dei tre anni, e da un tipo caratteristico di funzionamento

anormale nelle aree dell'interazione sociale, della comunicazione e del comportamento,

che è limitato e ripetitivo. Il quadro compare nei maschi tre o quattro volte più spesso

rispetto alle femmine.

Direttive diagnostiche

Di solito non c'è nessun periodo precedente di sviluppo sicuramente normale, ma, se

questo è presente, le anormalità si rendono evidenti prima dell'età di tre anni. Ci sono

sempre compromissioni qualitative dell'interazione sociale. Queste prendono la forma di:

a) un'inadeguata capacità di cogliere i segnali socio-emozionali, come dimostrato dalla

mancanza di risposta alle emozioni delle altre persone e/o dall'assenza della

modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale;

b) uno scarso uso dei segnali sociali e una debole integrazione dei comportamenti sociali,

emotivi e comunicativi;

c) una mancanza di reciprocità socio-emozionale.

Similmente, sono sempre presenti compromissioni qualitative della comunicazione.

Queste prendono la forma di un mancato uso sociale di qualsiasi capacità di linguaggio

sia presente; una compromissione nel gioco inventivo ed imitativo; una mancanza di

sincronia e di reciprocità nell'interscambio della conversazione; una scarsa flessibilità

dell'espressione linguistica e una relativa perdita della creatività e fantasia nei processi di

pensiero; un'assenza di risposta emozionale alle stimolazioni verbali e non verbali delle

altre persone; un uso compromesso della cadenza o dell'enfasi per modulare la

conversazione; una simile assenza della gestualità associata che dà enfasi o rafforza il

significato della comunicazione verbale.

La condizione è anche caratterizzata da modelli di comportamento, interessi e attività

limitati, ripetitivi, stereotipati. Questi si manifestano come una tendenza ad imporre rigidità

e monotonia ad una grande varietà di aspetti della vita quotidiana. Di solito ciò riguarda

sia le nuove attività che le abitudini e i modelli di gioco familiari. In particolare, nella prima

infanzia, vi può essere uno specifico attaccamento ad oggetti insoliti, tipicamente non

soffici. I bambini possono insistere nell'attuazione di particolari rituali a carattere non

finalistico; possono esservi preoccupazioni stereotipate relative a date, ordini di marcia o

tabelle orarie; spesso vi sono stereotipie motorie; è comune uno specifico interesse per gli

elementi non funzionali degli oggetti (come il loro odore o la sensazione che danno al

tatto); vi può essere resistenza ai cambiamenti delle abitudini o dei dettagli del proprio

ambiente personale (come quando si operano spostamenti di oggetti decorativi o di

mobili in casa).

In aggiunta a queste specifiche caratteristiche diagnostiche, è frequente che i bambini

autistici mostrino una varietà di altri problemi non specifici, come paure/fobie, disturbi del

sonno e dell'alimentazione, carattere collerico e aggressivo. L 'autolesionismo (come

mordersi i polsi) è abbastanza comune, specialmente quando vi è un grave ritardo

mentale associato. Gli individui con autismo mancano in genere di spontaneità, iniziativa e

creatività nell'organizzazione del tempo libero ed hanno difficoltà ad applicare la

concettualizzazione nel prendere decisioni sul lavoro (anche quando i compiti di perse

sono del tutto adeguati alle loro capacità). La specifica manifestazione dei deficit

caratteristici dell'autismo cambia man mano che il bambino cresce, ma i deficit continuano

nella vita adulta, con problemi in larga misura simili nella socializzazione, nella

comunicazione e nella gamma degli interessi.

Perché si possa porre la diagnosi, le anormalità dello sviluppo devono essere state

presenti nei primi tre anni, ma la sindrome può essere diagnosticata in tutte le età.

Tutti i livelli di QI possono essere presenti in associazione con l'autismo, ma in circa i tre

quarti dei casi è presente un significativo ritardo mentale.

Include : sindrome autistica; autismo infantile; sindrome di Kanner; psicosi infantile.

Nella diagnosi differenziale è importante considerare (a parte le altre sindromi da

alterazione globale dello sviluppo psicologico): il disturbo evolutivo specifico della

comprensione del linguaggio (F80.2) con problemi socio-emotivi secondari; il disturbo

reattivo dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1) o il disturbo dell'attaccamento dell'infanzia

di tipo disinibito (F94.2); il ritardo mentale (F70-F79) con disturbi emotivi o

comportamentali associati; la schizofrenia (F20.-) ad esordio particolarmente precoce; la

sindrome di Rett (F84.2).

Esclude : psicopatia autistica (FB4.5).

F84.1 Autismo atipico

Si tratta di una sindrome che si differenzia dall'autismo per l'età d'insorgenza o per il

mancato riscontro di tutti i tre requisiti diagnostici. Così, la compromissione dello sviluppo

si rende manifesta per la prima volta solo dopo i tre anni e/o manca un'anormalità

sufficientemente dimostrabile in una o due delle tre aree richieste per la diagnosi di

autismo (cioè, interazioni sociali, comunicazione, comportamento), pur in presenza delle

caratteristiche anormalità nell'altra o nelle altre aree. L 'autismo atipico si ha più spesso in

individui gravemente ritardati, il cui livello di funzionamento molto basso offre poche

opportunità per la manifestazione dei comportamenti devianti specifici richiesti per la

diagnosi di autismo. La stessa atipicità si verifica anche in individui con un grave disturbo

evolutivo specifico della comprensione del linguaggio.

L'autismo atipico, pertanto, costituisce a pieno titolo una condizione separata dall'autismo.

Include: ritardo mentale con caratteristiche autistiche; psicosi infantile atipica.

F84.2 Sindrome di Rett

Si tratta di una condizione, riscontrata finora solo nel sesso femminile, la cui causa non è

conosciuta, ma che è stata differenziata sulla base di un caratteristico esordio, decorso e

quadro sintomatologico. Tipicamente, uno sviluppo che all'inizio è apparentemente

normale o quasi normale è seguito da una perdita parziale o completa delle capacità

manuali acquisite e del linguaggio, insieme con un rallentato accrescimento cranico, in

genere con esordio tra i 7 e i 24 mesi. Sono particolarmente caratteristici la perdita dei

movimenti intenzionali della mano, i movimenti stereotipati di torsione delle mani e

l'iperventilazione. Lo sviluppo sociale e quello del gioco si arrestano nei primi due o tre

anni, ma l'interesse sociale tende ad essere mantenuto.

Durante la seconda infanzia, tendono a svilupparsi atassia e aprassia del tronco,

associate a scoliosi o cifoscoliosi, e qualche volta compaiono movimenti coreoatetoidi.

Consegue invariabilmente un grave deficit mentale.

Durante la prima e la seconda infanzia si sviluppano frequentemente convulsioni.

Difettive diagnostiche

Nella maggior parte dei casi l'esordio è tra i 7 e i 24 mesi. La manifestazione più

caratteristica è una perdita dei movimenti intenzionali delle mani e delle capacità

manipolative fini acquisite. Ciò è accompagnato dai seguenti aspetti: perdita parziale o

totale, o mancato sviluppo, del linguaggio; movimenti stereotipati di torsione o movimenti

tipo ,<lavarsi le mani> con le braccia flesse davanti al torace o al mento; inumidirsi

stereotipato delle mani con la saliva; assenza dell'appropriata masticazione del cibo;

spesso episodi di iperventilazione; quasi sempre incapacità ad acquisire il controllo

dell'intestino e della vescica; spesso eccessivo sbavamento e protrusione della lingua;

riduzione dei rapporti sociali. Tipicamente, il bambino mantiene una specie di "sorriso

sociale", osservando o scrutando le persone, ma non interagisce socialmente con esse

nella prima infanzia (sebbene spesso successivamente si sviluppi un certo grado di

interazione sociale).

La postura e la deambulazione tendono ad avere una base d'appoggio allargata, i muscoli

sono ipotonici, i movimenti del tronco divengono in genere scarsamente coordinati e si

sviluppa scoliosi o cifoscoliosi. Atrofie spinali con grave disabilità motoria si sviluppano

nell'adolescenza o nell'età adulta in circa la metà dei casi. Successivamente si può

manifestare una rigidità spastica, spesso più pronunciata agli arti inferiori che a quelli

superiori. Crisi epilettiche si verificano nella maggior parte dei casi, in genere sotto forma

di attacchi di entità modesta e con esordio generalmente prima degli otto anni.

Al contrario dell'autismo, sono rari sia l'autolesionismo intenzionale che i rituali complessi

e le preoccupazioni stereotipate.

Diagnosi differenziale. Inizialmente la sindrome di Rett si differenzia soprattutto sulla base

della mancanza dei movimenti volontari delle mani, del rallentato accrescimento cranico,

dell'atassia, dei movimenti stereotipati tipo "lavarsi le mani" e dell'assenza dell'appropriata

masticazione. II decorso della sindrome, nei termini di un progressivo deterioramento

motorio, confermala diagnosi.

F84.3 Sindrome disintegrativa dell'infanzia di altro tipo

Si tratta di una condizione differente dalla sindrome di Rett, definita da un periodo

precedente di sviluppo sicuramente normale; da una chiara perdita.

nel corso di pochi mesi, delle capacità precedentemente acquisite in diverse aree dello

sviluppo; dalla contemporanea comparsa di caratteristiche anormalità della

socializzazione, della comunicazione e del comportamento.

Spesso vi è un periodo premonitore caratterizzato da disturbi vaghi: il bambino diventa

chiuso. irritabile, ansioso e iperattivo. Segue un impoverimento e poi una perdita

dell'eloquio e del linguaggio, accompagnati da una disintegrazione del comportamento. In

alcuni casi la perdita delle capacità è persistentemente progressiva (di solito quando il

quadro è associato con una condizione neurologica progressiva diagnosticabile), ma più

spesso il declino si estende ad un periodo di alcuni mesi ed è seguito da una

stabilizzazione e poi da un limitato miglioramento. La prognosi è di solito molto

sfavorevole e nella maggior parte degli individui residua un grave deficit mentale. Vi è

incertezza circa la misura in cui questa condizione si distingue dall'autismo.

In alcuni casi si può dimostrare che la sindrome è dovuta ad un' encefalopatia associata

ma la diagnosi deve essere posta in base alle caratteristiche del comportamento. Ogni

condizione neurologica associata deve essere codificata separatamente.

Direttive diagnostiche

La diagnosi è basata su uno sviluppo apparentemente normale fino all'età di almeno due

anni, seguito da una chiara perdita delle capacità precedentemente acquisite. Ciò si

accompagna ad un funzionamento sociale qualitativamente anormale. È di solito presente

una profonda regressione o perdita del linguaggio, una regressione nel livello del gioco,

nelle capacità sociali e nell'adattamento all'ambiente, e spesso una perdita del controllo

anale e vescicale, a volte con un deterioramento del controllo motorio. Tipicamente. i

disturbi suddetti sono accompagnati da una generale perdita di interesse per

l'ambiente, da manierismi motori ripetitivi e da una compromissione simil-autistica

dell'interazione e della comunicazione sociale.

La sindrome ricorda, per alcuni aspetti. le condizioni demenziali della vita adulta, ma

differisce da queste per tre elementi essenziali: di solito non vi è evidenza di una malattia

o di un danno organico (benché una disfunzione organica cerebrale di qualche tipo venga

in genere ipotizzata); la perdita delle capacità può essere seguita da un certo grado di

recupero; la compromissione della socializzazione e della comunicazione ha le qualità

devianti tipiche dell'autismo più che quelle del declino intellettivo.

Per tutte queste ragioni, la sindrome è inclusa in questa sede, anziché nelle categorie da

F00 a F09.

Include : psicosi disintegrativa; sindrome di Heller; demenza infantile; psicosi simbiotica.

Esclude: afasia acquisita con epilessia (F80.3); mutismo elettivo (F94.0); schizofrenia

(F20.-); sindrome di Rett (F84.2).

F84.4 Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati

È questa una sindrome mal definita di incerta validità nosologica. La categoria è inclusa

nella classificazione, a causa dell'evidenza che i bambini con grave ritardo mentale (QI al

di sotto di 50) e gravi problemi di iperattività e di deficit attentivo frequentemente

presentano comportamenti stereotipati.

Tali bambini tendono a non beneficiare di farmaci stimolanti (a differenza di quelli con QI

normale) e possono presentare una grave reazione disforia (qualche volta con

rallentamento psicomotorio) quando ricevono tali farmaci. Nell'adolescenza I'iperattività

tende ad essere sostituita dall'ipoattività (una caratteristica che non è comune nei bambini

ipercinetici con intelligenza normale). È anche frequente che la sindrome si associ con

vari deficit dello sviluppo, sia specifici che globali.

Non è chiaro fino a che punto i disturbi comportamentali siano una funzione del basso QI

o del danno organico cerebrale. Inoltre, non è chiaro se bambini con ritardo mentale lieve

che mostrano la sindrome ipercinetica vadano classificati qui o nella categoria F90. AI

momento essi sono inclusi in F90.

Direttive diagnostiche

La diagnosi dipende dalla combinazione di una marcata iperattività, inappropriata

all'epoca dello sviluppo, di stereotipie motorie e di un grave ritardo mentale. I tre aspetti

devono essere tutti presenti perchè si possa porre la diagnosi. Se sono soddisfatti i criteri

diagnostici per F84.0, F84.1 o F84.2,vanno diagnosticate queste ultime condizioni.

F84.5 Sindrome di Asperger

Si tratta di una sindrome di incerta validità nosologica, caratterizzato dallo stesso tipo di

anomalia qualitativa dell'interazione sociale che è proprio dell'autismo, insieme ad un

repertorio limitato, stereotipato e ripetitivo di interessi e di attività. La sindrome differisce

dall'autismo in primo luogo perché non vi è nessun ritardo nel linguaggio o nello sviluppo

cognitivo. Gli individui sono per lo più di livello intellettivo normale, ma frequentemente

appaiono marcatamente goffi. La condizione si verifica prevalentemente nei maschi (in

una proporzione di circa 8:1). Sembra altamente probabile che almeno alcuni casi

rappresentino varietà lievi di autismo, ma è incerto se ciò sia vero per tutti. Le anormalità

mostrano una forte tendenza a persistere ; nell'adolescenza e nella vita adulta, e sembra

che esse rappresentino caratteristiche individuali che non sono marcatamente

condizionate dalle influenze ambientali. Nelle fasi precoci della vita adulta si verificano

occasionalmente episodi psicotici.

Direttive diagnostiche

La diagnosi è basata sulla mancanza di un ritardo generale clinicamente significativo del

linguaggio o dello sviluppo cognitivo, e sulla presenza di compromissioni qualitative

dell'interazione sociale, nonché di modelli di comportamento, attività ed interessi limitati,

ripetitivi e stereotipati (come nell'autismo). Vi possono essere o meno problemi nella

comunicazione simili a quelli associati con l'autismo, ma la presenza di un ritardo

significativo del linguaggio esclude la diagnosi.

Include: psicopatia autistica; disturbo schizoide infantile.

Esclude: sindrome schizotipica (F21); schizofrenia simplex (F20.6); disturbo

dell'attaccamento dell'infanzia (F94.1, F94.2); disturbo di personalità anancastico (F60.5);

sindrome ossessivo-compulsiva (F42).

F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico

F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico

Questa è una categoria diagnostica residua, che deve essere usata per le condizioni che

rientrano nella descrizione generale delle sindromi da alterazione globale dello sviluppo

psicologico, ma in cui un'informazione inadeguata o rilievi contraddittori non consentono di

soddisfare i criteri per le altre categorie comprese in F84.

F88 Altre sindromi e disturbi da alterato sviluppo psicologico

Include: agnosia evolutiva.

F80-F89 Disturbi dello sviluppo psicologico

F89 Sindromi e disturbi non specificati da alterato sviluppo psicologico

Include: disturbo evolutivo non altrimenti specificato.

F90-F98 Sindromi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale

nell'infanzia e nell' adolescenza

F99 Sindrome o disturbo psichico

non altrimenti specificato

Indice della sezione

F90 Sindromi ipercinetiche

F90.0 Disturbo dell'attività e dell'attenzione

F90.1 Disturbo ipercinetico della condotta

F90.8 Altre

F90.9 Non specificate

F91 Disturbi della condotta

F91.0 Disturbo della condotta limitato al contesto familiare

F9U Disturbo della condotta con ridotta socializzazione

F91.2 Disturbo della condotta con socializzazione normale

F91.3 Disturbo oppositivo provocatorio

F91.8 Altri

F91.9 Non specificati

F92 Disturbi misti della condotta e della sfera emozionale

F92.0 Disturbo della condotta depressivo

F92.8 Altri

F92.9 Non specificati

F93 Sindromi e disturbi della sfera emozionale con esordio caratteristico

dell'infanzia

F93.0 Sindrome ansiosa da separazione dell'infanzia

F93.1 Sindrome fobica dell'infanzia

F93.2 Sindrome di ansia sociale dell'infanzia

F93.3 Disturbo da rivalità tra fratelli

F93.8 Altri

F93.9 Non specificati

DSM IV

Da: DSM IV Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Masson, 1999

F80.9 Disturbo della Comunicazione Non Altrimenti Specificato (307.91)

Questa categoria diagnostica riguarda i disturbi della comunicazione che non

soddisfano i criteri per alcun Disturbo della Comunicazione specifico; per esempio, un

disturbo della voce (cioè, un'anomalia dell'altezza, dell'intensità, della qualità, della tonalità

o della risonanza vocale).

I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sono caratterizzati da compromissione grave e

generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca,

capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi, e attività stereotipate.

Le compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono nettamente

anomale rispetto al livello di sviluppo o all'età mentale del soggetto. Questa sezione

contiene il Disturbo Autistico, il Disturbo di Rett, il Disturbo Disintegrativo della

Fanciullezza, il Disturbo di Asperger, e il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non

Altrimenti Specificato. Questi disturbi sono di solito evidenti nei primi anni di vita e sono

spesso associati con un certo grado di Ritardo Mentale, che, se presente, dovrebbe

essere codificato sull' Asse Il. I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo si osservano talvolta

con un gruppo vario di condizioni mediche generali(per es., anomalie cromosomiche,

infezioni congenite, anomalie strutturali del sistema nervoso centrale). Se queste

condizioni sono presenti, dovrebbero essere codificate sul1' Asse III. Sebbene termini

come "psicosi" o "schizofrenia infantile" siano stati usati in passato in riferimento ai

soggetti affetti da queste condizioni, vi sono considerevoli prove a favore dell'opinione che

i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo siano diversi dalla Schizofrenia (per quanto un

soggetto con un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo possa occasionalmente sviluppare

in seguito una Schizofrenia).

F84.0 Disturbo Autistico (299.00)

Caratteristiche diagnostiche

Le caratteristiche fondamentali del Disturbo Autistico sono la presenza di uno sviluppo

notevolmente anomalo o deficitario del1'interazione sociale e della comunicazione, e una

notevole ristrettezza del repertorio di attività e di interessi. Le manifestazioni del disturbo

variano ampiamente a seconda del livello di sviluppo e dell'età cronologica del soggetto. Il

Disturbo Autistico viene talvolta riportato come autismo infantile precoce, autismo infantile,

O autismo di Kanner.

La compromissione del1'interazione sociale reciproca è macroscopica e perdurante. Può

esservi compromissione notevole nell'uso di diversi comportamenti non Verbali (per es.,

sguardo diretto, espressione del viso, posture corporee, e gestualità)che regolano

l'interazione sociale e la comunicazione (Criterio A1a). Può esservi incapacità di

sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo (Criterio A1b), che può

assumere diverse forme a seconda dell'età. I soggetti più piccoli possono avere uno

scarso o nullo interesse nel fare amicizia. I soggetti più grandi possono essere interessati

all'amicizia ma mancare della comprensione delle convenzioni che regolano l'interazione

sociale. Può esservi una mancanza di tentativi spontanei di condividere gioie, interessi o

obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, o richiamare l'attenzione su

oggetti che trovano interessanti) (Criterio A1c). Può essere presente una mancanza di

reciprocità sociale o emotiva (per es., non partecipare attivamente a semplici giochi

sociali, preferire attività solitarie o coinvolgere altri in attività solo come strumenti o aiutanti

"meccanici") (Criterio A1d). Spesso la consapevolezza che il soggetto ha degli altri è

notevolmente compromessa. I soggetti con questo disturbo possono essere incuranti degli

altri bambini (inclusi i fratelli), possono non avere idea dei bisogni degli altri, o non

accorgersi del malessere di un'altra persona.

Anche la compromissione della comunicazione è marcata e perdurante e riduce le

capacità verbali e non verbali. Può esservi ritardo, o totale mancanza, dello sviluppo del

linguaggio parlato (Criterio A2a). Nei soggetti che parlano, può esservi notevole

compromissione della capacità di iniziare o di sostenere una conversazione con altri

(Criterio A2b), o uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio o linguaggio eccentrico

(Criterio A2c). Può esservi anche mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di

giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo (Criterio A2d). Quando il

linguaggio si sviluppa, l'altezza, l'intonazione, la velocità, il ritmo, o la sottolineatura

possono essere anomali (per es., il tono di voce può essere monotono o contenere

accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). Le strutture grammaticali sono

spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo (per es.,

ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato; ripetizione di ritornelli o di

spot pubblicitari) o linguaggio metaforico (cioè, linguaggio che può essere capito

chiaramente solo da coloro che hanno familiarità con lo stile di comunicazione del

soggetto). Un'anomalia nella comprensione del linguaggio può essere evidenziata

dall'incapacità di capire domande semplici, istruzioni, o scherzi. Il gioco di immaginazione

è spesso assente o notevolmente compromesso. Questi soggetti tendono anche a non

dedicarsi a giochi semplici di imitazione o alle consuete occupazioni dell'infanzia o della

prima fanciullezza, oppure lo fanno solo al di fuori del contesto appropriato o in modo

meccanico.

I soggetti con Disturbo Autistico hanno modalità di comportamento, interessi, e attività

ristretti, ripetitivi, e stereotipati. Può esservi dedizione assorbente per uno o più tipi di

interessi stereotipati e ristretti che sono anomali o per intensità o per focalizzazione

(Criterio A3a); sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici (Criterio

A3b); manierismi motori stereotipati e ripetitivi (Criterio A3c); o un persistente eccessivo

interesse per parti di oggetti (Criterio A3d).

I soggetti con Disturbo Autistico mostrano una gamma di interessi notevolmente

ristretta, e sono spesso eccessivamente assorbiti da un singolo e ristretto interesse (per

es. accumulare dati sulla metereologia o statistiche sul football). Possono mettere in fila

giocattoli sempre nello stesso numero e nello stesso modo per più e più volte, o mimare

ripetitivamente i gesti di un attore della televisione. Possono comportarsi in modo

monotonamente eguale e mostrare resistenza o malessere per cambiamenti banali (per

es., un bambino piccolo può avere una reazione catastrofica per un piccolo cambiamento

nell'ambiente, come un nuovo paio di tende o una modificazione del posto a tavola). Vi è

spesso un asservimento ad inutili abitudini o rituali, oppure un'insistenza irragionevole nel

seguire certe routines (per es., prendere ogni giorno esattamente la stessa strada per

recarsi a scuola). I movimenti corporei stereotipati riguardano le mani (battere le mani,

schioccare le dita), o l'intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare). Possono essere

presenti anomalie della postura (per es., camminare in punta di piedi, movimenti delle

mani o atteggiamento del corpo bizzarri). Questi soggetti mostrano un persistente,

eccessivo interesse parti di oggetti (bottoni, parti del corpo). Possono essere anche

affascinati dai movimenti (per es., ruote dei giocattoli che girano, aprire e chiudere la

porta, un ventilatore elettrico, o altri oggetti che ruotano rapidamente). Vi può essere

intenso attaccamento ad alcuni oggetti inanimati (per es., un pezzo di spago oppure un

elastico). L'anomalia deve manifestarsi con ritardi o funzionamento anomalo in almeno

delle seguenti aree prima dei 3 anni di età: interazione sociale, linguaggio usato.

L'interazione sociale o gioco simbolico o di immaginazione (Criterio B). Tipicamente, non

vi sono periodi in cui lo sviluppo sia stato inequivocabilmente normale, sebbene in alcuni

casi siano stati riferiti lo 2 anni di sviluppo relativamente normale. In una minoranza dei

casi, i genitori riferiscono una regressione nello sviluppo del linguaggio, che generalmente

si manifesta come cessazione del linguaggio dopo che il soggetto ha acquisito 5-10

parole. Per definizione, se vi è un periodo di sviluppo normale, questo non si può

estendere oltre i 3 anni di età. L'anomalia non deve essere meglio attribuibile al Disturbo

di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (Criterio C).

Manifestazioni e disturbi associati

Caratteristiche descrittive e disturbi mentali associati Nella maggior parte dei casi, vi è una

diagnosi associata di Ritardo Mentale, di solito di entità moderata (QI 35-50). Circa il 75%

dei bambini con Disturbo Autistico funzionano ad un livello ritardato. Possono esservi

anomalie nello sviluppo delle capacità cognitive. Il profilo delle capacità cognitive è di

solito irregolare, a prescindere dal livello generale di intelligenza (per es., una bambina di

4 anni e mezzo con Disturbo Autistico può essere in grado di leggere, cioè, iperlessica). In

molti bambini con Disturbo Autistico che funzionano ad un livello superiore, il livello della

ricezione del linguaggio (cioè, la comprensione del linguaggio) è inferiore a quello del

linguaggio espressivo (per es., il lessico). I soggetti con Disturbo Autistico possono avere

una gamma, di sintomi comportamentali, come iperattività, scarso mantenimento

dell'attenzione, impulsività, aggressività, comportamenti autolesivi, e specie nei bambini

piccoli, accessi di collera. Possono esservi risposte bizzarre a stimoli sensoriali (per es.,

un'alta soglia per il dolore, ipersensibilità ai suoni o all'essere toccato, reazioni esagerate

alla luce o agli odori, affascinata attrattiva per certi stimoli). Possono esservi anomalie

nell'alimentazione (per es., limitazioni dietetiche, Pica) o nel sonno (ricorrenti risvegli

notturni con dondolamenti). Possono essere presenti anomalie dell'umore o dell'affettività

(per es., riso sciocco o pianto senza apparente motivo, un'apparente assenza di reazioni

emotive). Può esservi mancanza di paura di fronte a pericoli reali, ed un eccessivo timore

di fronte ad oggetti innocui. Possono essere presenti svariati comportamenti autolesivi

(per es., sbattere la testa o le dita, o morsicare le dita, le mani o i polsi). Nell'adolescenza

o nella prima età adulta, i soggetti con Disturbo Autistico che hanno capacità intellettive di

introspezione possono diventare depressi quando si rendono conto delle loro gravi

compromissioni.

Reperti di laboratorio associati Quando il Disturbo Autistico è associato con una

condizione medica generale, si osserveranno i dati di laboratorio corrispondenti alla

condizione medica generale. Sono state riferite differenze tra gruppi nella misurazione

dell'attività serotoninergica, ma queste non hanno valore diagnostico per il Disturbo

Autistico. Gli studi di visualizzazione cerebrale possono essere alterati in alcuni casi, ma

non sono state chiaramente identificate caratteristiche specifiche. Le anomalie

EEGrafiche sono comuni anche in assenza di disturbi convulsivi.

Reperti dell’esame fisico e condizioni mediche generali associati. Nel Disturbo Autistico

possono essere rilevati diversi sintomi o segni neurologici aspecifici (per es., riflessi

primitivi, ritardato sviluppo della dominanza di lato). La condizione è talvolta osservata in

associazione con una condizione neurologica o con un'altra condizione medica generale

(per es., encefalite, fenilchetonuria, sclerosi tuberosa, sindrome dell'X fragile, anossia alla

nascita, rosolia materna). Nel 25% dei casi possono svilupparsi convulsioni (specie

durante l'adolescenza). Quando sono presenti altre condizioni mediche generali, si

dovrebbe codificarle sull' Asse III.

Caratteristiche collegate a età e genere

Nel Disturbo Autistico la natura della compromissione dell'interazione sociale può

cambiare nel tempo e può variare a seconda del livello di sviluppo del soggetto. Nei

bambini in età infantile vi può essere incapacità di stare in braccio; indifferenza o

avversione all'affetto o al contatto fisico; mancanza di contatto visivo, di risposta mimica, o

di sorrisi finalizzati al rapporto sociale; e mancanza di risposta alla voce dei genitori. Di

conseguenza, inizialmente i genitori possono preoccuparsi che il bambino sia sordo. I

bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come intercambiabili oppure

possono attaccarsi meccanicamente ad una determinata persona. Nel corso dello

sviluppo il bambino può diventare maggiormente disponibile ad essere coinvolto

passivamente nell'interazione sociale, e può anche diventare più interessato alla stessa.

Comunque, anche in questi casi, il bambino tende a trattare le altre persone in modi

inusuali (per es., aspettandosi che le altre persone rispondano a domande rituali in modi

specifici, avendo uno scarso senso dei confini delle altre persone, ed essendo

eccessivamente intrusivi nell'interazione sociale). Nei soggetti più grandi, le prestazioni

che comportano memoria a lungo termine (per es., orari dei treni, date storiche, formule

chimiche, parole esatte di canzoni ascoltate anni prima) possono essere eccellenti, ma le

informazioni tendono ad essere ripetute più e più volte, a prescindere dall'adeguatezza

dell'informazione rispetto al contesto sociale. Il tasso del disturbo è da 4 a 5 volte

maggiore nei maschi che nelle femmine. Le femmine con questo disturbo hanno

comunque maggiori probabilità di avere un Ritardo Mentale più grave.

Prevalenza

Studi epidemiologici suggeriscono che il tasso di Disturbo Autistico sia di 2-5 casi su

10.000 soggetti.

Decorso

Per definizione, l'esordio del Disturbo Autistico si situa prima dei 3 anni di età. In alcuni

casi, i genitori riferiranno di essere stati preoccupati per il bambino fin dalla nascita o

subito dopo, per la sua mancanza di interesse nell'interazione sociale. Le manifestazioni

del disturbo durante l'infanzia sono sottili e difficili da definire rispetto a quelle che si

vedono dopo i 2 anni di età. In una minoranza di casi, può essere riferito che il bambino si

è sviluppato normalmente nello anno di vita (o anche nei primi 2). Il Disturbo Autistico ha

un decorso continuo. Nei bambini in età scolare e nell'adolescenza, sono comuni recuperi

di sviluppo in alcune aree (per es., aumentato interesse nel funzionamento sociale

quando il bambino raggiunge l'età scolare). Alcuni soggetti si deteriorano sul piano

comporta mentale durante I' adolescenza mentre altri migliorano. Le capacità di

linguaggio (per es., la presenza di eloquio comunicativo) e il livello intellettivo generale

sono i fattori che più fortemente condizionano la prognosi definitiva. Gli studi di follow-up

disponibili indicano che solo una piccola percentuale di soggetti con questo disturbo

riesce, nell'età adulta, a vivere e a lavorare in modo indipendente. In circa un terzo dei

casi, è possibile un certo grado di indipendenza parziale. I soggetti adulti affetti da

Disturbo Autistico con funzionamento più elevato continuano tipicamente a mostrare

problemi nell'interazione sociale e nella comunicazione, oltre a una notevole ristrettezza di

interessi e attività.

Familiarità

Vi è un maggiore rischio di Disturbo Autistico tra i fratelli di soggetti affetti da questo

stesso disturbo.

Diagnosi differenziale

Nel normale sviluppo si possono osservare periodi di regressione dello sviluppo, ma

questi non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Autistico. Il Disturbo

Autistico deve essere distinto dagli altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. Il Disturbo di

Rett differisce dal Disturbo Autistico per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi e per

il tipo dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine, mentre il

Disturbo Autistico si manifesta molto più frequentemente nei maschi. Nel Disturbo di Rett

vi è una modalità caratteristica di rallentamento della crescita del cranio, la perdita di

capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza e l'insorgenza di andatura o di

movimenti del tronco scarsamente coordinati. Specie durante I' età prescolare, i soggetti

con Disturbo di Rett, possono mostrare difficoltà nell'interazione sociale simili a quelle

osservate nel Disturbo Autistico, ma queste tendono ad essere transitorie. Il Disturbo

Autistico differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, che presenta una

modalità caratteristica di regressione dello sviluppo dopo almeno due anni di sviluppo

normale. Nel Disturbo Autistico, le anomalie di sviluppo vengono di solito notate nel primo

anno di vita. Quando non sono disponibili informazioni sullo sviluppo precoce o quando

non è possibile documentare il periodo di sviluppo normale richiesto, si dovrebbe fare

diagnosi di Disturbo Autistico. Il Disturbo di Asperger può essere distinto dal Disturbo

Autistico dalla mancanza di ritardo nello sviluppo del linguaggio. Il Disturbo di Asperger

non viene diagnosticato se sono soddisfatti i criteri per il Disturbo Autistico.

La Schizofrenia con esordio nella fanciullezza di solito si sviluppa dopo anni di sviluppo

normale, o quasi normale. Si può fare una diagnosi aggiuntiva di Schizofrenia se un

soggetto con Disturbo Autistico sviluppa le caratteristiche tipiche della Schizofrenia con

sintomi della fase attiva caratterizzati da rilevanti delirio allucinazioni che durano per

almeno I mese. Nel Mutismo Selettivo il bambino di solito mostra adeguate capacità di

comunicazione in alcuni contesti e non ha la grave compromissione nell'interazione

sociale e le modalità ristrette di comportamento associate col Disturbo Autistico. Nel

Disturbo della Espressione del Linguaggio e nel Disturbo Misto della Espressione e della

Ricezione del Linguaggio vi è una compromissione del linguaggio, ma essa non è

associata con la presenza di compromissione qualitativa nell'interazione sociale e con

modalità di comportamento ristrette, ripetitive, e stereotipate. Talvolta è difficile

determinare se un'ulteriore diagnosi di Disturbo Autistico sia giustificata in un soggetto con

Ritardo Mentale, specie se il Ritardo Mentale è Grave o Gravissimo. Una diagnosi

aggiunti va di Disturbo Autistico è riservata a quelle situazioni in cui vi sono deficit

qualitativi delle càpacità sociali e di comunicazione ed i comportamenti specifici

caratteristici del Disturbo Autistico. Le stereotipie motorie sono caratteristiche del Disturbo

Autistico; una diagnosi aggiuntiva di Disturbo da Movimenti Stereotipati non va fatta se

questi sono meglio giustificati come parte della sintomatologia del Disturbo Autistico.

Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10

I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-I0 sono all'incirca gli

stessi. Nell'ICD-I0, questo disturbo viene riportato come Autismo Infantile.

Criteri diagnostici per F84.0 Disturbo Autistico [299.00]

A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2)

e (3):

1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei

seguenti:

a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali,

come lo sguardo diretto, l' espressione mimica, le posture corporee, e i gesti

che regolano l'interazione sociale

b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo

c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o

obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, ne richiamare l'

attenzione su oggetti di proprio interesse)

d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva;

2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei

seguenti:

a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non

accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative

di comunicazione come gesti o mimica)

b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità

di iniziare o sostenere una conversazione con altri

c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico

d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione

sociale adeguati al livello di sviluppo;

3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come

manifestato da almeno 1 dei seguenti:

a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati

anomali o per intensità o per focalizzazione

b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici

c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo,

o complessi movimenti di tutto il corpo)

d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;

B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima

dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale,

o (3) gioco simbolico o di immaginazione.

C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della

Fanciullezza.

Disturbo di Rett (299.80)

Caratteristiche diagnostiche

La caratteristica fondamentale del Disturbo di Rett è lo sviluppo di deficit specifici multipli

successivo ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. I soggetti hanno un

periodo prenatale e perinatale apparentemente normale (Criterio A1), con sviluppo

psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita (Criterio A2). Anche la circonferenza del

cranio alla nascita è nei limiti della norma (Criterio A3). Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita

del cranio rallenta (Criterio B1). Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già

acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici

movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani (Criterio B2).

L'interesse per l'ambiente sociale diminuisce nei primi anni dopo l'esordio del disturbo

(Criterio B3), sebbene l'interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il

decorso. Insorgono problemi nella coordinazione dell'andatura o dei movimenti del tronco

(Criterio B4). Vi è anche una grave compromissione dello sviluppo della ricezione e

dell'espressione del linguaggio, con grave ritardo psicomotorio (Criterio B5).

Manifestazioni e disturbi associati

Il Disturbo di Rett è tipicamente associato al Ritardo Mentale Grave o Gravissimo, che, se

presente, dovrebbe essere codificato sull' Asse Il. Non vi sono dati di laboratorio specifici

associati al disturbo. Nei soggetti affetti da Disturbo di Rett può esservi un'aumentata

frequenza di anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sono state riportate anomalie

aspecifiche con le tecniche di visualizzazione cerebrale.

Prevalenza

I dati sono limitati per lo più a serie di casi e sembra che il Disturbo di Rett sia molto meno

comune del Disturbo Autistico. Questo disturbo è stato riportato solo nelle femmine.

Decorso

La modalità di regressione dello sviluppo è altamente specifica. Il Disturbo di Rett ha il

proprio esordio prima dei 4 anni, di solito nel primo o nel secondo anno di vita. Permane

per tutta la vita e la perdita delle capacità di prestazione è general mente persistente e

progressiva. Nella maggior parte dei casi, la remissione è piuttosto limitata, sebbene vi

possano essere alcuni recuperi di sviluppo molto modesti e si possa osservare un

interesse nell'interazione sociale quando il soggetto raggiunge la tarda fanciullezza o

l'adolescenza. Le difficoltà di comunicazione e di comportamento di solito rimangono

relativamente costanti per tutta la vita.

Diagnosi differenziale

Periodi di regressione dello sviluppo possono essere osservati nel corso dello sviluppo

normale, ma non sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo di Rett. Il

Disturbo di Rett differisce dal Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e dal Disturbo di

Asperger per la sua caratteristica distribuzione tra i sessi, per l'esordio e per le

caratteristiche dei deficit. Il Disturbo di Rett è stato diagnosticato solo nelle femmine,

mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza e il Disturbo di Asperger sembrano più

comuni nei maschi. L' esordio dei sintomi nel Disturbo di Rett può avvenire anche a 5

mesi, mentre nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza il periodo di sviluppo normale

è tipicamente più prolungato (cioè, almeno fino a 2 anni). Nel Disturbo di Rett vi è una

modalità caratteristica di rallentamento della crescita del cranio, di perdita delle capacità

manuali finalistiche già acquisite in precedenza, e l'insorgenza di andatura o movimenti

del tronco scarsamente coordinati. Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo di

Rett è caratterizzato da una grave compromissione dello sviluppo della espressione e

della ricezione del linguaggio.

Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-I0

I gruppi di item e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono all'incirca gli

stessi. Nell'ICD-10 questo disturbo viene riportato come Sindrome di Rett.

Criteri diagnostici per F84.2 Disturbo di Rett [299.80]

A. Tutti i seguenti:

1) sviluppo prenatale e perinatale apparentemente normale

2) sviluppo psicomotorio apparentemente normale nei primi 5 mesi dopo la nascita

3) circonferenza del cranio normale al momento della nascita

B. Esordio di tutti i seguenti dopo il periodo di sviluppo normale:

1) rallentamento della crescita del cranio tra i 5 e i 48 mesi

2) perdita di capacità manuali finalistiche acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi

con successivo sviluppo di movimenti stereotipati delle mani (per es., torcersi o

lavarsi le mani)

3) perdita precoce dell'interesse sociale lungo il decorso (sebbene l'interazione

sociale si sviluppi spesso in seguito)

4) insorgenza di andatura o movimenti del tronco scarsamente coordinati

5) sviluppo della ricezione e dell'espressione del linguaggio gravemente

compromesso con grave ritardo psicomotorio.

F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (299. 10)

Caratteristiche diagnostiche

La manifestazione fondamentale del Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è una

marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni

di sviluppo apparentemente normale (Criterio A). Uno sviluppo apparentemente normale è

rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e

comportamento adattivo adeguati all' età. Dopo i primi 2 anni di vita (ma prima dei 10

anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa di capacità di

prestazione acquisite in precedenza in almeno due delle enti aree: espressione o

ricezione del linguaggio, capacità sociali o comportamento adattivo, controllo della

defecazione o della minzione, gioco o capacità motorie (Criterio B).

I soggetti con questo disturbo mostrano i deficit sociali e di comunicazione e le

caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel Disturbo Autistico. Vi è

una compromissione qualitativa dell'interazione sociale(Criterio CI) e della comunicazione

(Criterio C2) e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e

stereotipati (Criterio C3). L'anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo

Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia (Criterio D). Questa condizione viene

denominata anche sindrome di Heller, demenza infantile o psicosi disintegrativa.

Manifestazioni e disturbi associati

Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è di solito associato al. Ritardo Mentale

Grave, che, se presente, dovrebbe essere collocato sull’Asse II. Si possono rilevare

diversi sintomi o segni neurologici aspecifici. Sembra esservi un'aumentata frequenza di

anomalie EEGrafiche e di disturbo convulsivo. Sebbene sembri probabile che questa

condizione sia il risultato di una qualche lesione del sistema nervoso centrale in corso di

sviluppo, non è stato identificato alcun meccanismo preciso. La condizione si osserva

talvolta in associazione con una condizione medica generale (per es., leucodistrofia

metacromatica, malattia di Schilder) che potrebbe spiegare la regressione dello sviluppo.

Nella maggior parte dei casi, comunque, accertamenti accurati non rivelano tale

condizione. Se una condizione neurologica o un'altra condizione medica generale sono

associate con il disturbo, si dovrebbe codificarle sull' Asse III. I dati di laboratorio

rispecchieranno tutte le condizioni mediche generali associate.

Prevalenza

I dati epidemiologici sono limitati, ma il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza sembra

essere molto raro e molto meno comune del Disturbo Autistico. Sebbene studi preliminari

suggerissero un' eguale distribuzione tra i sessi, i dati più recenti indicano che la

condizione è più comune tra i maschi.

Decorso

Per definizione, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza può essere diagnosticato solo

se i sintomi sono preceduti da un periodo di almeno 2 anni di sviluppo normale e se

l'esordio è prima dei 10 anni di età. Quando il periodo di sviluppo normale è stato

abbastanza prolungato (5 o più anni), è particolarmente importante eseguire un esame

obiettivo e un esame neurologico completi per valutare la presenza di una condizione

medica generale. Nella maggior parte dei casi l' esordio è tra i 3 e i 4 anni, e può essere

insidioso o improvviso. I segni premonitori possono includere aumentati livelli di attività,

irritabilità e ansia, seguiti da una perdita del linguaggio e delle altre capacità di

prestazione. Di solito la perdita delle capacità di prestazione raggiunge un plateau, dopo

di che possono manifestarsi alcuni limitati miglioramenti, sebbene il miglioramento sia di

rado rilevante. In altri casi, specie quando il disturbo è associato con una condizione

neurologica progressiva, la perdita delle capacità di prestazione è progressiva. Questo

disturbo ha un decorso continuo e, nella maggior parte dei casi, permane per tutta la vita.

Le difficoltà sociali, di comunicazione e comportamentali rimangono relativamente costanti

nel corso della vita.

Diagnosi differenziale

Durante lo sviluppo normale si possono osservare periodi di regressione, ma non

sono ne così gravi ne così prolungati come nel Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza.

Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere distinto dagli altri Disturbi

Generalizzati dello Sviluppo.

Contrariamente al Disturbo di Asperger, il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza è

caratterizzato da una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione acquisite

in precedenza e da una maggiore probabilità di Ritardo Mentale. Nel Disturbo di Asperger

non vi è ritardo nello sviluppo del linguaggio e non vi è marcata perdita delle capacità di

sviluppo.

Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza deve essere differenziato da una demenza

con esordio durante l'infanzia o la fanciullezza. La demenza si manifesta come

conseguenza degli effetti fisiologici diretti di una condizione medica generale(per es., un

trauma cranico), mentre il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza si manifesta

tipicamente in assenza di una condizione medica generale associata.

Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca deU'ICD-10

I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono identici tranne

che per il Criterio C, in cui l'ICD-10 tiene conto anche di una generale perdita di interesse

per gli oggetti e per l'ambiente. Nell'ICD-10, il disturbo viene riportato come Sindrome

Disintegrativa dell'Infanzia di Altro Tipo.

Criteri diagnostici per F84.3 Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza [299.10]

A. Sviluppo apparentemente normale per almeno i primi 2 anni dopo la nascita, come

manifestato dalla presenza di comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali,

gioco e comportamento adattivo adeguati all'età.

B. Perdita clinicamente significativa di capacità di prestazione già acquisite in precedenza

(prima dei 10 anni) in almeno due delle seguenti aree:

1) espressione o ricezione del linguaggio

2) capacità sociali o comportamento adattivo

3) controllo della defecazione o della minzione

4) gioco

5) abilità motorie

C. Anomalie del funzionamento in almeno due delle seguenti aree:

1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale (per es., compromissione dei

comportamenti non verbali, incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei,

mancanza di reciprocità sociale o emotiva)

2) compromissioni qualitative della comunicazione (per es., ritardo o mancanza del

linguaggio parlato, incapacità di iniziare o di sostenere una conversazione, uso

stereotipato e ripetitivo del linguaggio, mancanza di giochi vari di imitazione)

3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati,

incluse stereotipie motorie e manierismi

D. L' anomalia non è meglio attribuibile ad un altro specifico Disturbo

Generalizzato dello Sviluppo o alla Schizofrenia.

F84.5 Disturbo di Asperger 1299.80)

Caratteristiche diagnostiche

Le caratteristiche principali del Disturbo di Asperger sono una grave e perdurante

compromissione dell'interazione sociale (Criterio A) e 10 sviluppo di modalità di

comportamento, interessi, e attività ristretti e ripetitivi (Criterio B). L'anomalia deve

causare una compromissione clinicamente significativa nell'area sociale, lavorativa, o in

altre aree importanti del funzionamento {Criterio C). Contrariamente al Disturbo Autistico,

non vi sono ritardi clinicamente significativi del linguaggio (per es., singole parole sono

usate all'età di 2 anni, frasi comunicative sono usate all'età di 3 anni) (Criterio D). Inoltre,

non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo o nello sviluppo di

capacità di autoaccudimento adeguate all'età, nel comportamento adattivo (tranne che

nell'interazione sociale), e nella curiosità riguardo, all'ambiente nella fanciullezza (Criterio

E). La diagnosi non viene fatta se sono soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo

Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia (Criterio F).

Manifestazioni e disturbi associati

Il Disturbo di Asperger si osserva talvolta in associazione con condizioni mediche generali

che andrebbero codificate sull' Asse III. Si possono rilevare diversi sintomi e segni

neurologici aspecifici. Le tappe fondamentali dello sviluppo motorio possono essere

ritardate, e si osserva spesso una goffaggine motoria.

Prevalenza

Le informazioni sulla prevalenza del Disturbo di Asperger sono limitate, ma sempre che

esso sia più comune tra i maschi.

Decorso

Il Disturbo di Asperger sembra avere un esordio piuttosto tardivo rispetto al Disturbo

Autistico, o per lo meno sembra che venga diagnosticato piuttosto tardivamente. I ritardi o

la goffaggine motoria possono essere rilevati nel periodo prescolare. Le difficoltà

nell'interazione sociale possono diventare più evidenti nel contesto scolastico. È durante

questo periodo che interessi particolarmente bizzarri o circoscritti (per es., un'attenzione

affascinata per gli orari dei treni) possono apparire o essere riconosciuti come tali. Da

adulti, i soggetti con questa condizione possono avere problemi di empatia e di

modulazione dell'interazione sociale. Questo disturbo segue apparentemente un decorso

continuo e, nella stragrande maggioranza dei casi, dura per tutta la vita.

Familiarità

Sebbene i dati disponibili siano limitati, sembra esservi un'aumentata frequenza

di Disturbo di Asperger tra i membri della famiglia di soggetti affetti da questo disturbo.

Diagnosi differenziale

Il Disturbo di Asperger non viene diagnosticato se risultano soddisfatti i criteri per un altro

Disturbo Generalizzato dello Sviluppo o per la Schizofrenia. Il Disturbo di Asperger deve

anche essere distinto dal Disturbo Ossessivo-CompuIsivo e dal Disturbo Schizoide di

Personalità. Il Disturbo di Asperger e il Disturbo Ossesivo-Compulsivo condividono

modalità ripetitive e stereotipate di Comportamento. Contrariamente al Disturbo

Ossessivo-Compulsivo, il Disturbo di Asperger è caratterizzato da una compromissione

qualitativa dell'interazione sociale e da un tipo più ristretto di interessi e attività.

Contrariamente al Disturbo Schizoide di Personalità, il Disturbo di Asperger è

caratterizzato da Comportamenti e interessi stereotipati e da un'interazione sociale più

gravemente Compromessa.

Relazione con i criteri diagnostici per la ricerca dell'ICD-10

I gruppi di criteri e gli algoritmi diagnostici del DSM-IV e dell'ICD-10 sono quasi gli stessi.

Nell'ICD-10, questo disturbo viene riportato come Sindrome di Asperger.

Criteri diagnostici per F84.5 Disturbo di Asperger [299.80]

A. Compromissione qualitativa nell'interazione sociale, Come manifestato da almeno 2 dei

seguenti:

1) marcata compromissione nell'uso di diversi Comportamenti non verbali come lo

sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano

l’interazione sociale

2) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo

3) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre

persone (per es., non mostrare, portare o richiamare l'attenzione di altre persone su

oggetti di proprio interesse)

4) mancanza di reciprocità sociale o emotiva.

B. Modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti ripetitivi e stereotipati, come

manifestato da almeno uno dei seguenti:

1) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti, che risultano

anomali o per intensità o per focalizzazione

2) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici

3) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (per es., sbattere o torcere le mani o le dita o

movimenti complessi di tutto il corpo)

4) persistente eccessivo interesse per parti di oggetti.

C. L' anomalia causa compromissione clinicamente significativa dell' area sociale,

lavorativa o di altre aree importanti del funzionamento.

D. Non vi è un ritardo del linguaggio clinicamente significativo (per es., all'età di 2 anni

sono usate parole singole, all'età di 3 anni sono usate frasi comunicative).

E. Non vi è un ritardo clinicamente significativo dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di

capacità di autoaccudimento adeguate all'età, del comportamento adattivo (tranne che

dell'interazione sociale) e della curiosità per l' ambiente nella fanciullezza.

F. Non risultano soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo Generalizzato dello

Sviluppo o per la Schizofrenia.

Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti

Specificato (incluso l'Autismo Atipico) (299.80)

Questa categoria dovrebbe essere usata quando vi è una grave e generalizzata

compromissione dello sviluppo dell'interazione sociale reciproca o delle capacità di

comunicazione verbale e non verbale, o quando sono presenti comportamento, interessi o

attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico Disturbo

Generalizzato dello Sviluppo, la Schizofrenia, il Disturbo Schizotipico di Personalità o il

Disturbo di Evitamento di Personalità. Per es., questa categoria include l’"autismo atipico"

-quadri che non soddisfano i criteri per il Disturbo Autistico per l'età tardiva di insorgenza,

la sintomatologia atipica o subliminare, o per tutti questi motivi insieme.

CAP. 2

GLI APPROCCI EDUCATIVI E RIABILITATIVI

Il dibattito sull’autismo è stato sovente caratterizzato da contrasti accesi tra scuole di

pensiero, in molti casi il confronto è stato compromesso da reciproci pregiudizi,

eliminando le condizioni per fruttuose occasioni di scambio e arricchimento reciproco.

In questo capitolo si intende concentrare l’attenzione su due versanti:

- le possibilità che le diverse proposte di intervento educativo hanno di rispondere

alle esigenze della prospettiva dell’integrazione

- le forme di trattamento più conosciute

I contributi presentati, in modo specifico nella sezione dedicata ai trattamenti,

appartengono ad orientamenti teorici differenti anche se in alcuni casi sarà possibile

cogliere alcune convergenze operative.Non essendo conosciuta una cura sicuramente

efficace per l’autismo è parso utile ai curatori del materiale proporre una rassegna il più

ampia possibile, senza pretesa di esaustività, dei trattamenti attualmente in uso. Le 17

schede sintetiche sui metodi sono precedute da un contributo di Andrea Canevaro che

sviluppa una riflessione su " Autismo, autismi e processi educativi".

Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari, tratto

da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001

_______________

Autismo, autismi e processi educativi

Autismo, autismi e processi educativi, di Andrea Canevaro, tratto da Difficoltà di apprendimento,

n.1 ottobre 2000, Erickson, Trento

Parlare di autismo significa, per noi, parlare piuttosto di autismi. Abbiamo sempre più

l'impressione che il termine vada proposto o in relazione alla singola situazione -che

quindi va incontrata, in una dimensione clinica -oppure vada sempre proposto al plurale,

non essendoci un modo solo di vivere l'autismo ma diversi.

Dimensione clinica: chiariamo che cosa ciò significa. Vorremmo evitare l' equivoco di

utilizzare il termine clinico nel senso riduttivamente medico. Parliamo di «clinico» nella sua

derivazione etimologica, che ha molti risvolti pratici, essendoci nell' approccio clinico la

sostanziale necessità di un incontro singolare, originale, caso per caso.

L'approccio clinico è l'incontro con la persona. Non può quindi essere incontro con una

patologia, con un deficit, ma è l'incontro con l'individuo nella sua originalità di bambino, di

bambina, di uomo o di donna, e con la sua situazione che non è unicamente quella

rappresentata dalla patologia o dal deficit. L'approccio clinico è quindi quello che

vorremmo seguire: l'approccio però non sanitarizzante, in cui l'aspetto sanitario ha la

sua parte e in cui, per quanto ci riguarda, la dimensiorie educativa è fondamentale.

Vorremmo parlare degli autismi, inoltre, perché abbiamo ormai la certezza - ma

per prudenza diciamo la sensazione - che si tratti di una condizione che ha molte cause,

una multifattorialità e una multicausalità, e quindi che sia una situazione da affrontare non

con un solo metodo o con una sola proposta, ma tenendo conto di quella necessità di

intreccio di proposte, che ormai diventa il terreno su cui molte indagini si sono svolte e

anche molte convinzioni hanno cominciato a prendere piede. Per questo riteniamo che

non sia nostro compito proporre una modalità di affrontare l'autismo, ma che sia piuttosto

importante ragionare e sempre aggiornare una riflessione sulla metodologia, che

consenta di accogliere diverse proposte, non isolatamente le une dalle altre, ma anche

cercando di fare correttamente delle connessioni fra di esse e arrivare a nuove

individuali proposte (individuali nella dimensione dell'approccio clinico).

Parlando di intreccio vorremmo dire questo: non abbiamo l'idea che vi sia una proposta

che elimini, e in qualche modo faccia invecchiare, improvvisamente, tutte le altre.

Abbiamo piuttosto la convinzione che si tratti sempre di ragionare in termini di intreccio. E

se qualche volta, eccezionalmente, una proposta ritiene di avere qualche vantaggio sulle

altre, o noi pensiamo che una certa proposta abbia un primato, dobbiamo rimanere -è

nostra convinzione - nell'approccio clinico, quindi saperla valida per quella situazione, e

non farci prendere la mano con un'opera di generalizzazione forzata, che rinunci a questo

presupposto di intreccio dei metodi e di costruzione di una proposta personalizzata

all'interno di questo approccio.

Una riflessione sullo sviluppo della relazione in educazione

Nel bambino o bambina che cresce si sviluppa un'interazione con l'ambiente che ha come

elemento privilegiato il rapporto con alcune figure di adulti e in particolare con la figura che

chiamiamo materna; La figura materna, a sua volta, è tale anche in rapporto a una

possibilità di esercitare le funzioni che vengono definite maternanti, in una certa

tranquillità. È quindi più che evidente che si parla di una relazione che ne sottende altre, e

quindi di una sistematicità in cui vive una relazione duale, con confini e con implicazioni.

La triangolazione diventa una necessità dal momento che il rapporto interattivo fra la

figura materna e il neonato immediatamente ha bisogno di mediatori, ha bisogno quindi di

organizzare il rapporto con mediatori sia fisici -il cibo, il latte –sia impalpabili- i suoni, le

luci, che diventano poi la parola, lo spazio, il tempo, l'organizzazione dei ritmi, ecc.

In un rapporto di questo genere ha una certa importanza la costruzione di abitudini che

permettano all'individuo, sia neonato che adultò, di cominciare a distinguere tra ciò che

può essere in qualche modo previsto e gli imprevisti, e quindi a esercitare una forma di

controllo, di codifica mentale di ciò che avviene, e di previsione, e quindi di controllo della

situazione La crescita, poi, nel e del linguaggio permette a ciascun individuo di regolare

l'afflusso delle informazioni, di rispondere ad esse, deviando o mantenendo le pressioni e

le dinamiche che le informazioni hanno fornito, di chiudere l'accesso delle informazioni,

ecc. Parliamo di informazioni non unicamente nel senso di informazioni verbali, ma anche

di quelle che si vivono attraverso l'importante canale informativo che sono i cibi, e quindi

con gli aspetti che sono prettamente nel contesto come gli odori, i colori, i sapori. Ma

questo fa sl che ciascuno possa anche desiderare di sentire un odore, quando non lo

sente, e di esprimere il desiderio, con gli strumenti che può avere, di avere quel cibo, e

quindi per potere realmente sentire quell'odore. Può evocare e desiderare.

Può ricordare e programmare. ..

Quando questo sviluppo interattivo magmatico, composto cioè da mille elementi che si

intrecciano tra loro e che sono poco dicibili, se non per alcune parzialità, ha delle

interruzioni, vi sono degli imprevisti. Li consideriamo tali se sono in rapporto a qualcosa

che è sostanzialmente prevedibile, e quindi che, come imprevisto, sa essere affrontato

per tornare a ciò che è previsto, oppure per aumentare la prevedibilità di nuovi elementi,

e renderla quindi più complessa, più reale, più completa. In un individuo che cresce vi

sono sempre degli elementi che non erano previsti, e chi vive intorno a lui, a sua volta,

provoca in quell'individuo degli imprevisti. Tutto questo alimenta una costruzione della

realtà più ricca, più capace di flessibilità, di ricostruzione. Ma rimangono altri imprevisti

che sono tali perché si aprono e si chiudono e -quando non è possibile chiuderli -

provocano delle situazioni di difficoltà più complessa, più grave.

È questo il caso dei deficit: quando vi è un deficit che insorge, o anche che viene

percepito solo in una linea di sviluppo, la situazione è compromessa e vi sono molte

difficoltà a proseguire con la dinamica dell'intreccio magmatico: si ha più bisogno di una

tecnica, di suggerimenti tecnici. Come posso recepire il ritorno di informazione da parte

di un bambino, una bambina -ma naturalmente questo vale anche per le situazioni di

adulti -che non utilizza, e non sappiamo se utilizzerà in seguito, delle strutture

comunicative semplici come può essere la mimica, e quelle un po' più articolate e

complesse che sono il linguaggio orale, l'articolazione fonetica? Come possiamo stabilire

dei rapporti interattivi, dinamici, che crescano, abbiano uno sviluppo, quando non capiamo

se vi è una ricezione delle nostre comunicazioni, perché manca un ritorno della

comunicazione, una risposta, anche una risposta di contrasto?

Le testimonianze, a volte, sono molto drammatiche: una madre con il nodo alla gola

racconta come desidererebbe tanto che la sua bambina di quattro anni arrivasse a

rompere un bicchiere, arrivasse a fare dei gesti da rimproverare! Che cosa vuoI dire con

questo ? VuoI dire che di fronte a una bambina che sembra una bambola rotta ha il

desiderio di una normalità anche nei contrasti, anche nei piccoli disastri che un bambino o

una bambina che cresce può compiere, e che fanno parte di quella dinamica magmatica e

interattiva di cui parlavamo. Se questo non avviene si ha bisogno, dicevamo, delle

tecniche. Si ha bisogno, cioè, che qualcuno che riteniamo conosca queste situazioni ci

suggerisca il come, il quando, il perché. E se il come e il quando sono abbastanza

operativi, noi non riteniamo poi necessario che il perché sia confrontato con autorevoli

altre fonti, ci accontentiamo.

Dicendo questo ci siamo messi in un'identificazione con le figure parentali, che sono

quelle più colpite: i familiari sono coloro che si trovano immediatamente in una grave

difficoltà, progressivamente sempre più grave, di non sapere cosa e come fare. Se

incontrano tecnici che sono piuttosto remissivi -o appaiono tali dicendo loro: «Bisogna

accettare, bisogna convincersi che questa è una situazione che perdura» -e nello stesso

tempo incontrano proposte seducenti, che dicono: «No, c'è da fare, è questo che bisogna

fare, bisogna occupare il tempo, bisogna impegnarsi .nell'attivare, ecc.», è evidente che

queste ultime proposte, quali che siano le loro sostanziali referenze scientifiche, diventano

persuasive. Non tanto persuasive nella razionalità, quanto organizzative di una vita che si

sente molto destabilizzata.

Questa situazione, simbolicamente e banalmente, è abbastanza conosciuta. Ed è a

partire, però, da questa conoscenza che si deve sviluppare una metodologia. È li che

abbiamo bisogno di ragionare sulla qualità di una relazione di aiuto che permetta di

stabilire, o di ristabilire, si dice a volte, anche se questo ristabilire è una rievocazione a

volte un po' «mitologica», perché c'è già stata una relazione di crescita, di dinamica

magmatica di interscambio, a volte è stata sognata, si ritiene che esista ma potrebbe

essere un mito, e non sempre i miti organizzano una costruzione, a volte la bloccano.

Quando vi sono ricordi dei primi mesi di vita come di mesi normali, che avevano tutte le

caratteristiche di promettere e premettere a una vita normale, che poi si è bruscamente

interrotta, potremmo anche ritenere che la memoria sia un poco alterata.

Ma queste sono interpretazioni che non hanno una grandissima importanza e potrebbero

anzi danneggiare la qualità della relazione d'aiuto, perché potrebbero immediatamente

porre il sospetto che noi ci avvaliamo di una posizione di potere per essere interpretativi.

Molte delle relazioni d'aiuto sono guastate in partenza da un sospetto di interpretatività:

tu mi dici una cosa e io la interpreto e capisco che, invece, le cose sono andate

diversamente.

Dicendo questo riteniamo importante e necessario discutere. Non pensiamo che bisogna

dar ragione. Essere interpretativi e dare ragione sono dimensioni che contengono

entrambe molti rischi, mentre la necessità è quella di essere capaci di raggiungere una

dimensione dialogica. Nella relazione d'aiuto bisogna accettare per poter discutere, senza

supporre che lo sviluppo sia sempre lineare. Uno sviluppo lineare esige che, di fronte a un

interlocutore che afferma qualcosa che io ritengo non esatto, immediatamente stabilisca

che quell'affermazione che ha fatto non è esatta, e quindi proceda; questo è uno sviluppo

lineare che non ha una grande validità. Noi abbiamo bisogno di partire dalle affermazioni,

di prenderle certamente sul serio, di cominciare però a trasformarle in ipotesi di una realtà

che c'è stata, che è difficile da verificare, e che potrebbe essere accostata ad altre ipotesi.

Ma questo è un po' presuntuoso perché ci pone in una posizione veramente poco

simpatica: ritenere di saperla cos1lunga da insegnarla a tutti gli altri cosa che non è. Noi

avanziamo con una permanente incertezza .che non può trasformarsi, però, in una

destabilizzazione degli altri. Dobbiamo, nel rapporto d' aiuto, mostrare una curiosità che

afferma: «Non so tutto» e nello stesso tempo mostrare una certezza: «Quello che so mi

permette di andare avanti». Questa coppia di elementi fa si che si possa parlare

dell'attività dell'educatore come di un'attività in cui il punto importante è che la curiosità gli

permette di andare avanti. Si potrebbe anche dire -con un'espressione che è stata usata

in contesti legati più alle esperienze di apprendimento -che gli educatori dovrebbero

essere motivati dalla loro ignoranza, nel senso che non sanno cosa c'è oltre la svolta, oltre

la montagna, e sono motivati ad andare a vedere, andare oltre.

Non sanno, ignorano. Però sanno camminare, sanno muoversi, o sanno appoggiarsi a chi

si muove. Hanno quindi una certezza accompagnata da molte incertezze. Nel rapporto

d'aiuto bisogna che facciano valere la certezza per non aumentare la crisi, la drammaticità

della situazione in cui l'altro interlocutore si trova.

'Questa parte di riflessione è legata alle relazioni d'aiuto con i familiari. Riteniamo che un

gran numero delle situazioni in cui siamo impegnati si riferiscano a bambini e bambine e

quindi, implicitamente, a coloro che ne hanno una responsabilità educativa: per primi i

familiari, poi naturalmente anche gli altri educatori del contesto extrafamiliare quali

possono essere gli o le insegnanti, gli educatori o le educatrici professionali, gli educatori

o le educatrici.

Nella relazione il transfert o la pertinenza

Nell'approccio clinico prima o poi si incontra la parola transfert, che deriva dalla parola

trasferire: capacità, quindi, di permettere uno scambio, un trasferimento reciproco di

informazioni, però con l'aggiunta di un valore emotivo che ha preso il sopravvento.

È un termine ampiamente usato nel rapporto di psicoterapia. Per questo ha una

connotazione sicuramente interessante e importante, che se da un lato non va rifiutata,

dall'altro rischia di creare qualche equivoco, perché dovrebbe sempre essere precisata

con un'altra parola, collocando il transfert nella dimensione, ad esempio, educativa.

Forse è la stessa riflessione che si dovrebbe poter fare anche con il termine clinico, che

abbiamo già utilizzato definendo il nostro approccio.

Il termine transfert può essere utilizzato nella dimensione del rapporto psicoterapeutico,

ma può esservi anche un transfert educativo e un transfert cognitivo. Proprio per questo

riteniamo che sia importante utilizzare anche un altro termine, che permette di evitare una

continua necessità di riferimenti o evitare una polisemia che può generare equivoci. È il

termine pertinenza. Questo termine si riferisce a locutori, cioè codialogano, connessi dal

principio generale di cooperazione. Secondo questo principio ogni locutore deve

permettere al suo interlocutore di disporre degli elementi necessari per comprendere gli

enunciati prodotti. E la locuzione ha delle radici profonde anche nei comportamenti

elementari, vale a dire nella postura, nel sorriso, e in quelle che con termini dal significato

molto ampio chiamiamo comunicazione preverbale e comunicazione non verbale, che non

sono linguaggio: il linguaggio non verbale è codificato, mentre la comunicazione

preverbale e non verbale non è codificata, ancorchè entrando nelle routine della

quotidianità possa essere conosciuta e quindi in qualche modo prevista e provocata.

La locuzione ha quindi questa radice nella comunicazione preverbale e nella

comunicazione non verbale. E anche in questa fase, o in questa dimensione, vi è

un'attenzione alla cooperazione, cioè vi è la necessità di far comprendere e di

comprendere gli enunciati. È questa la situazione che abbiamo in qualche modo definito

un'interazione dinamica e magmatica. La pertinenza diventa dunque una capacità di

avere un rapporto con l'alterità attraverso mediatori reciprocamente chiaribili,

comprensibili. Vediamo che in questo vi sono profonde analogie col significato di transfert,

di trasferibilità reciproca. Ma probabilmente la pertinenza mette più in luce la necessità

di avere dei mediatori che permettano un punto di incontro: mediatori gestuali, mimici,

posturali, e poi, o contemporaneamente, mediatori linguistici. Mediatori, quindi, che

possono inizialmente avere un senso solo per il microcosmo costituito da una relazione

duale, ma che poi si allargano alle altre persone, agli altri soggetti di un contesto

delimitato, e che crescono e diventano mediatori di tutta una comunità.

Nei mediatori, la polisemia consente certamente una quantità innumerevole di malintesi e

di conflitti. Ma anche il termine conflitto è polisemico, e permette sia un'interpretazione sia

negativa sia eminentemente positiva, che è quella di far scoprire delle nuove

organizzazioni di pensiero e quindi delle nuove interpretazioni della realtà.

Come si può dedurre, nessun progetto si può fare isolatamente e l'educazione non è un

rapporto a due: implica necessariamente una quantità di mediatori legati a un'interazione

allargata. Per questo vi sono delle possibilità che i mediatori -sia non verbali, sia

prettamente linguistici -assumano dei significati di maggiore intesa quando sono fra

persone che sottintendono, ad esempio, un ricordo comune, una quantità emotiva intensa

comune, un'interpretazione gergale. Possono quindi significare una maggiore amicizia,

intimità, complicità; e possono anche permettere, però, l'esclusione. Possono permettere

una costruzione difensiva, l'aggressione verbale o comunicativa.

In questo senso si può ben capire quanto la situazione polisemica di alcune parole abbia

creato fratture molto profonde tra una comunità scientifica che aveva un suo gergo e chi

entrava in contatto con questa comunità, come i familiari di bambini, in questo caso

autistici. È una banalità dire come l'espressione madre fredda o madre frigorifero abbia

suscitato una tale serie di reazioni conflittuali da impedire di capire in che senso era usata

primariamente e in che senso dovrebbe essere percepita, e da suggerire che è meglio

passare oltre e non utilizzarla più. È evidente che quando un significato ha delle profonde

differenziazioni conflittuali, perché non è più un significato ma è più significati

contrapposti, vi è la necessità, propria di alcune costruzioni positive del conflitto, di

andare oltre e di trovare altre parole che rimedino agli equivoci, quindi alle

contrapposizioni distruttive che gli equivoci possono avere generato.

La necessità di pertinenza è collegata alla necessità di partenariato: non si può

sviluppare un percorso, o una proposta educativa, senza tenere conto della pluralità di

soggetti che la proposta e il percorso educativo implicano, e quindi senza tenere conto

che i soggetti devono essere dei veri e propri partner. il termine non può essere qui

utilizzato con una dimensione di sintonia spontanea. In questo caso, il partenariato è uno

sviluppo necessario dei rapporti tra le figure che storicamente sono presenti nell'approccio

clinico. Non possiamo trascurare la dimensione di partenariato nei rapporti con i familiari,

e se prima la nostra riflessione si sviluppava identificandosi, almeno in parte, nella figura

del familiare adesso vorremmo identificarci nella figura del tecnico, dell' educatore

professionale, dell'insegnante, che non può evitare di sviluppare una dimensione di

partenariato con i familiari. Egli non può interpretare il partenariato a piacere, ma lo deve

interpretare, se si può dire, a dovere: deve trovare una capacità di intesa con le figure

presenti nelle situazioni. Molte volte noi sottolineamo i limiti, le carenze, le difficoltà di

carattere, le pretese assurde, che gli altri, i familiari, possono avere. Questa sottolineatura

è fatta a volte con eleganza, a volte con la preoccupazione di rappresentare

realisticamente una situazione, quindi con una buona disponibilità a trovare forme di aiuto.

Se però prende il sopravvento nella nostra rappresentazione dell'altro, finisce per

ancorare l'altro ai limiti, anziché provocare un superamento attraverso un riconoscimento

di quella che può essere indicata come identità competente.

Noi dovremmo quindi valorizzare soprattutto gli aspetti che permettono di sviluppare il

partenariato in positivo, in cui la relazione d'aiuto è cooperazione e non correzione o

imposizione di qualche cosa. Allora, siccome abbiamo già detto come sia comprensibile

che quando i familiari che sono nel marasma e incontrano una proposta che permette loro

di ritenere finalmente possibile un fare, un uscire dalla situazione in cui si sono trovati

nell'impotenza e nella disperazione, aderiscono a progetti che promettono qualche cosa

mentre da altre parti c'è il vuoto, dobbiamo ritenere che vi sia un passaggio a un fare

potenzialmente costruttivo. E anche noi siamo più che convinti che quel fare, quella

proposta ha delle basi incerte, cioè sia costruita su ipotesi avventurose, a volte

fantastiche; dobbiamo però capire che la dimensione psicologica dell'altro è quella che

ci interessa, perché non partiamo dall'incontro con la patologia, con la situazione

deficitaria, ma dall'incontro col soggetto e con gli altri interlocutori attorno a lui. E quindi

questo progetto -che non si può fare isolatamente, che ha bisogno di mediatori, dello

sviluppo di partenariato -non può che accogliere i mediatori che sono stati suggeriti e che

sembrano avere una valenza assoluta per farli diventare mediatori polisemici; in altre

parole, per sviluppare da un significato che sembra assoluto, perché protetto da una

specie di bolla tecnica, un significato di carattere semantico e quindi legato ai contesti,

modificabile.

Uno degli assiomi di qualsiasi intervento educativo è che l'attività è mediatrice di un

cambiamento. È quindi quasi scontato il pensare che chi propone un'attività a chi è in una

situazione di disperazione perché non sono pensabili ne previsti i cambiamenti di crescita,

accetta quell'attività proprio perché la pensa utile per il cambiamento. E può essere anche

vero. Non parliamo tanto di un effetto placebo, quanto di una possibilità che si costruisca

attorno a un'ipotesi, che potremmo poi verificare non reale, una serie di relazioni e di altri

indotti che invece diventano sostanzialmente veri. In. Questo affrontiamo una quantità di

contrapposizioni che possono riportare a .una conflittualità paralizzante, oppure possono

introdurre degli elementi di dialettica. Sta molto a noi capire se è possibile sviluppare una

struttura dialettica, e quindi che permette un avanzamento, un'evoluzione, oppure se

blocchiamo in contrapposizioni rigide quelle antinomie.

Per procedere su questo ragionamento vorremmo introdurre un'apparente divagazione

che riguarda ancora i mediatori.

Chi si incontra venendo da lontano ha bisogno di buoni mediatori e di buoni rituali

Immaginiamo l'incontro fra chi nasce e chi è già al mondo da tempo come l'incontro tra

persone che vengono da due punti opposti dell'orizzonte e che quindi hanno percorso

delle grandi distanze. È un'immagine che può essere fantasticata, perché è l'incontro tra

un bambino che era dentro una persona adulta e nello stesso tempo era sognato, più o

meno desiderato, rappresentato e comparato nell'immaginario con altri bambini. Se ne

immaginava il sesso, o lo si prevedeva dalla conformazione della pancia della mamma

oppure da indagini più precise. Lo si metteva in correlazione con la luna, con il momento

più dell'anno, con tanti altri elementi, con gli incontri che avvenivano. Veniva da un

mondo rappresentato attraverso immagini fantastiche, e che esprimeva certamente dei

desideri e dei timori. Poi è avvenuto l'incontro. L'incontro ha bisogno di essere regolato

e organizzato attorno a dei mediatori. I mediatori sono tanto più sicuri quanto più sono

vissuti come naturali. In realtà sono culturali, ma hanno la possibilità di essere assunti

come abituali riti di incontro, di passaggio. Sono stati percepiti più o meno confusamente

o lucidamente nelle nascite di altri e anche nella nostra nascita, così come ci è stata a

volte raccontata, rappresentata. Dai pochi elementi dei racconti degli altri abbiamo avuto

poi la possibilità di ricostruire delle immagini, non certamente di cronaca ma di

rappresentazione, in cui l'elemento di realtà e quello simbolico sono saldamente intrecciati

e difficili da scindere.

Nelle popolazioni che vivono le grandi distanze, gli incontri sono caratterizzati da rituali di

mediazione. Nel mondo arabo i sette tè che vengono offerti all'ospite nella tenda sono il

rituale di mediazione che permette di regolare l'incontro, prima ancora che sulla presenza

attiva di un ospite, sulla disponibilità dell'ospite di stare attorno al rituale. Chi ospita e chi

arriva prendono delle posizioni regolate da qualcosa che è ritenuto naturale (ed è

culturale) e che ha nello stesso tempo degli elementi di realtà - soccorrere la sete di chi,

viaggiando, può averne -e degli elementi di simbolo: quello dell'ospitalità ma anche quello

di una posizione da assumere di non invadenza, di organizzazione degli spazi e dei tempi

dell'incontro. , ,

I rituali di mediazione e gli oggetti mediatori organizzano lo spazio e permettono di

trovare, più o meno, la distanza giusta. Questa, che sembra una divagazione, ci permette

di capire quanto forte sia il bisogno di far introdurre, da chi riteniamo ne sappia qualcosa,

dei rituali di mediazione e dei mediatori, che permettano l'incontro con quello sconosciuto

estraneo che può essere nostro figlio o nostra figlia, oppure il bambino o la bambina di cui

dobbiamo occuparci in quanto educatori, insegnanti o tecnici.

I tecnici hanno dei rituali che sono i protocolli per osservare e testare le qualità, le

competenze, le caratteristiche dell'altro. Anche questi sono rituali. I familiari avrebbero

dei rituali, ma si sono rivelati inadatti, incapaci di sviluppare il rapporto di pertinenza, cioè

di cooperazione, che sembra istintivamente fattibile sulle orme di quelli che abbiamo già

vissuto quando eravamo bambini, che abbiamo osservato e fatto nostri per

sedimentazioni quotidiane. Non c'è più questa possibilità. Bisogna introdurre dei nuovi

mediatori adatti, e quindi le proposte sono molto importanti, ma presentano la

contraddizione di essere proposte tecniche in rapporto a una situazione che non può

rendere oggetto tecnico un bambino o una bambina.

Con un esempio che può essere considerato un po' azzardato usciamo dalla relazione

umana e pensiamo alla relazione con un oggetto: sto usando il computer, con il quale

interagisco; esso mi offre una tastiera che mi dà l'accesso a uno schermo su cui appaiono

dei segni e io devo scegliere il segno giusto per poter procedere e organizzare scelte che

costruiscono qualche cosa. I mediatori sono la tastiera, lo schermo e i simboli che

appaiono su di esso, mediatori di per se efficaci. Se, procedendo, ho delle risposte non

pertinenti, cioè inadatte alla mia progettazione, a quello che io voglio fare con il computer,

posso pensare di aver sbagliato qualche cosa e ricostruire il percorso che ho compiuto,

annullando quello che ho fatto e che ho sbagliato. Se l'operazione si complica ancora e

non ottengo nessun risultato, posso pensare che devo fare appello a chi ne sa più di me,

a un tecnico, ritenendo che qualcosa non vada, genericamente, n tecnico può arrivare e

può dirmi qualche cosa di molto radicale, ad esempio: «Questo computer non funziona

più, bisogna sostituirlo»; oppure può dinDi: «Questo computer ha bisogno di riparazioni

fattibili»; o ancora: «Hai commesso alcuni errori: ti insegno e ti riporto nella condizione che

ti permette di usare il computer» .In queste tre possibilità l' elemento tecnico si è adattato

a una situazione, ma ha fatto quello che noi non possiamo fare in una relazione umana:

cioè ha posto anche l'ipotesi che il computer sia da sostituire. Quindi, la tecnica di per se

consente di sviluppare un discorso puramente tecnico, quando ha a che fare con oggetti.

Quando ha a che fare con umani la tecnica non può arrivare a questa soluzione. Deve

scartare a priori l'ipotesi che la tecnica in se può contenere.

La dimensione tecnica, nella proposta di ricostruzione nei mediatori di sviluppo, deve

contenere la possibilità di superare la tecnica, e questo può essere il contrasto.

Molte volte le proposte tecniche vengono dettate con una certa ossessività e vengono

assunte da persone che, non essendo tecnici, ritengono di dover mantenere la purezza

della tecnica, e quindi di non effettuare adattamenti ne tantomeno di integrare nella

proposta tecnica le loro scoperte, le intuizioni, oppure altri suggerimenti. Questo contrasto

è rappresentabile con uno schema: la tecnica rende un oggetto tecnico; oppure, la tecnica

rende un oggetto soggetto. n bivio è molto importante, e non è rappresentato dal reale

bivio, è una costruzione quotidiana. Gli elementi di seduzione, già evocati in alcune

proposte tecniche, accolte come la possibilità di incontrare quell'individuo che risulta

strano e che non vorremmo fosse strano che è nostro figlio, devono proprio ricostruire una

relazione umana. Abbiamo usato il termine relazione, che fa scattare quel sospetto

complicato e conflittuale per cui noi siamo allora classificabili tra i «relazionali». No, non ci

sentiamo in queste categorizzazioni. Sappiamo che abbiamo bisogno delle tecniche, non

dimenticando che devono essere strumenti di liberazione e non strumenti di

modellamento; non devono modellare degli oggetti tecnici ma devono liberare delle

individualità: il percorso è questo.

L'antinomia, il contrasto, è proprio all'interno del rapporto che esiste fra tecnica e

individuo: può sviluppare un rapporto dialettico e costruttivo, o può bloccare. Nella nostra

assunzione di responsabilità vorremmo che, proprio per la condizione storica in cui il

nostro paese si è trovato e si trova, vi fosse una curiosità continua per le proposte

tecniche che vengono anche da altri paesi. Vogliamo però rivendicare la possibilità - dopo

averle capite e studiate, senza disprezzarle o ritenerle adatte solo ad ambiti di esclusione

e di specialismo di liberarle dal conflitto negativo e di avviare un conflitto positivo, cioè di

mettere in rapporto la tecnica con la situazione dell'approccio clinico, e quindi permettere

delle intrusioni, nella tecnica, di elementi di contesto reale.

È l'integrazione: questo noi vorremmo arrivare a proporre: In questo noi incontriamo che

altre antinomie,perché sappiamo quanto sia importante mantenere un rigore e nello

stesso tempo sappiamo come il rigore possa deformare la percezione della realtà, nel

computer. Abbiamo bisogno di essere rigorosamente capaci di documentare quello che

facciamo, ma dobbiamo evitare che lo strumento di documentazione diventi prevalente

sulla realtà. E siccome nella dimensione educativa e del progetto educativo vi sono molte

pratiche che sono difficilmente riassumibili o rappresentabili nel discorso, abbiamo

bisogno di tener conto che la documentazione è sempre una rappresentazione parziale,

soprattutto quando i diversi interlocutori, i partner, hanno delle provenienze culturali

diverse: alcuni sono professionisti, altri hanno ruoli familiari, alcuni sono educatori con

una certa preparazione accademica e altri sono educatori di contesto. E allora la

documentazione può essere trasformata in una narrazione sentimentale importante,

oppure in una narrazione tecnica.

Gli ibridi sono interessanti, ma a volte pericolosi. Molte volte abbiamo rilevato come,

soprattutto negli educatori professionali, vi sia un uso esagerato della letteratura poetica e

quindi una difficoltà di far capire esattamente la propria posizione professionale. Può

essere un uso esagerato, che non tiene conto del percorso per cui si arriva alla metafora

ma fornisce la metafora, l'espressione poetica, il romanzo, la poesia, il teatro, unicamente

come rappresentazione, non come possibilità di percorso.

Un altro rischio è rappresentato dall'estrapolazione da ambiti disciplinari diversi.

La possibilità di utilizzare delle indicazioni che vengono da discipline come la biologia

-e mi riferisco in particolare alle interpretazioni di Maturana e Varela rischia di essere

qualcosa che rende incomprensibile sia il nostro lavoro sia l'ambito di collegamento, che a

volte avrebbe bisogno di un'elaborazione maggiore. Questo ci può portare a un'ipotesi un

po' azzardata ma su cui vale la pena lavorare: nelle difficoltà che tutti incontrano attorno

alla tematica degli autismi vi sono delle necessità di base, quelle di avere un oggetto

organizzatore -non solo, quindi, di un oggetto mediatore o dei mediatori -che permetta di

riformulare la strutturazione del nostro piccolo o grande universo. E questo oggetto

organizzatore è a volte costituito da estrapolazioni o suggerimenti importanti ma non

costruiti con il dovuto rigore. Certo, questo può richiamare l'immagine, anche abusata, di

un passaggio nel racconto del Barone di Miinchausen, in cui il Barone, caduto nello

stagno, si sottrae all'annegamento con un'invenzione brillantissima che è quella di tirarsi

su afferrandosi per i capelli. In questo caso, però, l'organizzazione dello schema è

leggermente diversa, perché non è tanto un autosollevamento quanto è il trovare un punto

d'appoggio in qualcosa che permette la costruzione di un percorso.

Potrebbe anche essere un miraggio ? Certo: potrebbe anche essere un miraggio, ma

tale da permettere un avanzamento e quindi la scoperta di qualcosa che non è più un

miraggio. Difficilmente, però, abbiamo testimonianze di chi riconosce di aver provocato

l'avanzamento grazie al miraggio. Difficilmente l'inventore del miraggio riconosce di avere

proposto un miraggio. E qui entriamo nel problema, che può essere definìto «del

mercato» , in cui l'inventore di un miraggio, perché ha bisogno di continuare a vendere

miraggi. Questo aspetto può abbassare il tono della riflessione; è quindi bene mantenerlo

in limiti molto angusti. La necessità è quella di costruire un sistema di comunicazione tra

le diverse esperienze che permetta di mantenere un rigore di approccio clinico, una

conoscenza degli elementi che compongono un percorso, la possibilità ili avere

pertinenza, il partenariato dei mediatori, degli spazi di mediazione, le possibilità di

incontro. E quindi la possibilità che l'autismo di un soggetto -non l'autismo in generale o in

assoluto -venga ridotto; che si esca da una situazione di impossibilità di reciprocità, e che

vi sia capacità di apprendimento reciproco.

L'importanza dei coetanei

Nella nostra situazione storica e culturale, abbiamo detto, dovremmo accogliere con

curiosità le proposte che vengono da altri contesti, non sentendoli come lontani e arretrati,

ma neanche subendone un fascino paralizzante. Nei confronti di proposte tecnicamente

molto articolate noi potremmo, come succede spesso, sentirci «parenti poveri» e quindi

incapaci di produrre delle contaminazioni feconde. Dovremmo invece lavorare perché le

proposte siano contaminate dalla presenza dei coetanei. Se abbiamo a che fare con un

bambino, il contesto tecnico porta lontano. Dal contesto di partecipazione alla vita dei

coetanei noi dobbiamo operare perché i due contesti si avvicinino, si intreccino e operino

in un nuovo contesto di integrazione.

Come raggiungere questo? Riteniamo che il frutto delle migliori esperienze di questi anni

sia quello di interpellare, come «consulenti attivi», proprio i coetanei, facendo in modo che

i problemi non vengano risolti unicamente da noi, ma che si proceda nella linea del

partenariato, sapendo che anche i coetanei -bambini e bambine, ragazzi e ragazze -sono

interlocutori e partner, e con loro va fatto il progetto.

Questo è l'elemento sul quale abbiamo bisogno di riflettere approfonditamente e in

qualche modo di riportare tutte le riflessioni finora prodotte. La capacità di coinvolgimento,

non in una dimensione unicamente pietistica, ma in una condivisione attiva e con crescita

di competenze anche cognitive: capire di più e meglio, e partecipare alla rielaborazione

delle proposte, nell'incontro con l'altro e non con la patologia, o con la diversità, o con la

disabilità, o con il deficit. Questo è l'impegno maggiore, ricapitolativo dei tanti elementi di

riflessione che in questi anni abbiamo potuto mettere insieme.

Metodi di trattamento

Autismo e psicosi infantili a cura di G.M.Arduino, E. Gonella

Metodo Etodinamico, A.E.R.C.

Il Metodo Etodinamico parte dalla osservazione etologica del comportamento sia del

soggetto con Disturbo Autistico sia delle persone con le quali interagisce e si articola

secondo le sequenze con le quali si svolge lo sviluppo relazionale normale, in particolare

la intersoggettività primaria e secondaria di cui abbiamo parlato in precedenza

(Trevarthen,1979, Zappella,1996) . I principi etologici presi in considerazione possono

riguardare quelle attività che si svolgono in un contesto di avvicinamento all'altro: per

esempio, i modi affettuosi, amichevoli, esplorativi dell'altro che possono essere

particolarmente ridotti in alcuni soggetti autistici. In questi casi vi sono delle modalità di

rapporto, soprattutto basate sul rapporto di reciprocità faccia a faccia che, specie nei

bambini più piccoli, possono essere utili sia nel migliorare questo tipo di relazione diretta

sia quella collaborativa. Le modalità relazionali vanno di pari passo: per esempio, un

bambino di tre anni che ha avuto in precedenza una regressione di tipo autistico spesso

ha perso molti dei modi di rapporto che sono propri della intersoggettività primaria: per

questa ragione la relazione con lui deve riproporsi con modi di reciprocità corporea e

verbale che in un bambino più piccolo favoriscono la comprensione e l'espressione del

linguaggio. Uno degli obiettivi principali é quello di creare nel bambino una motivazione

positiva sia a interagire che a collaborare: é per questa ragione che spesso é utile far uso

di varie forme di attivazione, verbale e motoria, come prendere per mano e far correre o

saltare il bambino, mettendolo in uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito

dopo, diventa pronto a collaborare per vari obiettivi cognitivi.

Su queste premesse si fonda l'intervento denominato terapia di Attivazione Emotiva e

Reciprocità Corporea (AERC) proposto da Zappella (1996). Questa metodologia si integra

sempre con altre modalità educative come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo

comportamentale, la cui funzione é quella di dare una guida ai genitori circa le attività più

adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare

periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia. Per i bambini che non

parlano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (vedi J.Cafiero) può essere uno

strumento molto importante e può spesso integrarsi con un approccio etodinamico:

entrambi, infatti, fanno riferimento all'intelligenza sensori-motoria che rappresenta spesso

il livello cognitivo reale di molti bambini autistici piccoli e anche il modulo cognitivo

prevalente di altri soggetti autistici più grandi, viste le loro difficoltà simbolico-linguistiche,

che in diversa misura e forma si ritrovano in tutti questi soggetti. Spesso Zappella propone

anche una organizzazione della giornata che, tuttavia, raramente assume le

caratteristiche più rigide proprie di altri metodi. Per persone autistiche con abilità

linguistiche e intellettive superiori si integra con altre modalità educative.

I risultati di questo metodo cambiano a seconda delle sindromi e delle disabilità presenti e

sono migliori, in particolare, nella sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a

esordio precoce e nei disturbi dell'umore per la semplice ragione che si tratta dei disturbi a

probabile carattere neurotrasmissivo nei quali la reversibilità del disturbo autistico é

maggiore. I risultati sono migliori nei bambini piccoli sia perché in queste età la plasticità

del sistema nervoso é maggiore sia perché in essi l'intelligenza sensori-motoria ha una

maggiore espressione. In altri casi e fasce d'età si possono avere dei miglioramenti di

vario grado a seconda della condizione e del grado di disabilità. Il setting in cui si svolge

l'intervento é costituito da una stanza ampia, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata

per la videoregistrazione nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si possa

sentire libero di muoversi e deve essere dotato di attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone

o divani, oltre a un certo numero di giochi. Al genitore viene proposto di cercare di stabilire

un rapporto con il figlio e di collaborare con lui ad attività come disegnare, costruire una

torre di cubi, guardare e denominare delle figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un

rapporto con il bambino viene portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti,

mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il terapeuta ha il

compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e non tanto, e non solo,

dando delle spiegazioni razionali) che in genere é frustrato dai ripetuti fallimenti

sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità del figlio. Durante le

sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo col figlio, nella direzione della

intersoggettività secondaria. L'obiettivo di alcuni di questi interventi può essere strategico

e cioé puntare a cambiare e migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra

una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori

dedicano circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino

analoghe a quelle fatte in seduta. I precedenti storici di questo intervento vanno in parte

ricondotti all'introduzione dell'etologia in psichiatria infantile da parte di Tinbergen e

all'holding, una pratica terapeutica anch'essa sostenuta in particolare dai Tinbergen

(1983). Nell'holding il bambino veniva tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei

genitori, faccia a faccia, ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni

vocali che venivano poi modificate e arricchite dall'adulto (Zappella, 1987, a). A questo

seguiva un'interazione libera, festosa e collaborativa. Negli anni ottanta l'holding ha

consentito ad alcuni bambini di perdere il comportamento autistico e diventare degli adulti

normali: per alcuni di questi si trattava di soggetti affetti dalla sindrome dismaturativa con

tic complessi familiari a esordio precoce (Zappella, 1999). Ha permesso ad altri con

evidente danno organico di sviluppare un linguaggio verbale. Il tipo di interazione sensorimotoria

che caratterizzava quest'approccio facilitava questi progressi. L'holding tuttavia,

schematizzava in maniera poco naturale, rigida e tra loro separata, le forme di interazione

del tipo dell'intersoggettività primaria e secondaria come pure gli interventi che facilitavano

l'articolazione del linguaggio. In altre parole: nella vita comune non succede mai che un

bambino venga tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore in un rapporto faccia a

faccia: viceversa, il confronto di reciprocità corporea si articola di continuo con momenti di

gioco e di movimento. Per questo eccessivo schematismo l'holding diventava

inappropriamente costrittivo. Chiariti questi aspetti e alla luce delle nuove conoscenze

sulle diverse sindromi autistiche, che negli anni ottanta erano molto minori, l'holding oggi

va considerato un metodo superato (Zappella, 1998).

Il Programma TEACCH

Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai

trentennale, avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello

Stato americano della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso

successo anche fuori dagli Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in

Italia, grazie alla traduzione di alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di

corsi di formazione.

Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con

bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.

L'uso di tali attività va però di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa

in atto di queste attività deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori

chiamano: modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e

gerarchia di addestramento (Schopler et al., 1980).

Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa

tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni

particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere

nel contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e

scolastico.

Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessità che si tenga

conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle

diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra

maggiori capacità.

Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un

particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo;

quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in

cui è stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi

educativi specifici per ogni contesto.

Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano

delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo

dovrebbe cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che

mettono a rischio la vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la

capacità del bambino di adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è

l'adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunità

extrascolastica.

Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento educativo deve essere

tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991,

p.16). L'intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata che

pone le premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo

Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive,

abilità motorie, capacità d'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione

linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il

progetto abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della

comunicazione, del tempo libero, delle autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali

e dell'apprendimento in senso stretto.

La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le

stesse strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano

l'intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal

bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.

Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione, che avviene

attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale

standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalità è quella

dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza è rappresentata

dalla raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche

individuate le loro aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si

trovano ad affrontare. La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico

chiamato Profilo Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del

bambino nelle aree dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell'

integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato

predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione

di adolescenti e adulti autistici.

Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono

distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno,

e 3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento

dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli.

L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacità che sono implicite in

altre; se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna

sviluppare prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.

La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il

passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi

educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attività

didattiche, costruite tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali

che contestuali. Accanto ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di

modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei

comportamenti problema.

Uno dei principi fondamentali dell'intervento è quello per cui l'acquisizione di abilità da

parte del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di

vita del bambino, sia familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente

di apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono proposte

siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle

indicazioni verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per

es. possono essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata,

e al bambino viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività

della sua giornata.

Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche,

adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a

differenti abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983). Sul TEACCH sono disponibili molte

risorse su internet quali per es. quelle del sito www.unc.edu/depts/teacch/.

La Therapie d’Echange et Developpement (TED)

La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che

hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l’acquisizione e

l’imitazione libera.

Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando

vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno

stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune

presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona

visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perché si

verifichi questa associazione non è necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il

cibo). Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è

presente, sebbene in modo irregolare, nel bambino autistico.

Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell’

acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in

sede di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.

Accanto alla presenza dell’acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera:

questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con

bambini che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva

che durante la percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni

elettroencefalografiche nelle aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti

proiettati sullo schermo (cfr. Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe

in possesso, secondo questi autori, di una capacità di imitazione libera, sebbene poco

strutturata.

I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la

tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il

terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino tenendo conto di

queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non

strutturata.

Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori

della TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come abbiamo visto

puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994).

Questi principi sono stati definiti dagli autori: la "tranquillità", la "disponibilità" e la

"reciprocità" (Barthelemy et al., 1995, p15-17).

Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l’intervento.

Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono

presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che

consente l’osservazione diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si

avvertono rumori esterni disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino è data

dal terapeuta che, attraverso una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone

un’attività o un gioco alla volta.

Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l’attenzione del

bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di

stimolazioni distraenti o confusive.

La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l’apertura del

bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del

bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua

iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione di attenzione da parte del

bambino viene incoraggiata.

La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di

oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo

della reciprocità è quello di stimolare la comunicazione.

Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo

individuale, basato sull’analisi funzionale , e riguardano l’attenzione, la percezione,

l’associazione, l’intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il

progetto terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di

operatori diversi, viene definito da tutti i membri dell’équipe che hanno partecipato alla

valutazione, e concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia è un’altra

delle caratteristiche fondamentali della TED.

Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell’équipe, che si avvalgono delle

videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione

fatta attraverso l’uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79).

L’intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l’inserimento in

gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera.

La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però

svolgersi anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e

reciprocità. La stanza della logopedia, quella di psicomotricità, o in casi particolari l’acqua

di una grande vasca da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene

condotta.

L’intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora

lo scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono

attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi

di socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un

altro bambino con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più

calmo.

Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in

questo caso i principi ispiratori dell’intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in

cui si svolge questo intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, con precise

sequenze temporali, stabile.

Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili

Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli

autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile.

Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile

doveva essere anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .

La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi

simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei bambini psicotici.

Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in

una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino,

nel corso di un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di

rapporto con l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo.

Ciò può essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo

(presimbiotica, simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un

terapeuta che funga da Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle

funzioni dell'Io che servono a proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente

dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori minacciosi.

Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della

perdita dei confini dell’Io e l'incapacità di contenere l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre

dei limiti al bambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es.

intervenendo ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere

frammentario e incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione

pedagogica:

Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia individuale, necessaria

per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere

proficui fino a quando il bambino non avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di

rapporto simbiotico. Ciò non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in

grado di trarre profitto dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le sue

tipiche reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti diversificati che

sostituiscono lo stato di fusione con la madre.

Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al

tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori

dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi

organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto

soprattutto quello corporeo.

La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico

che vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono

impegnati in sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta

operano congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é

una delle differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro

importante autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la

separazione del bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente

predisposta (Bettheleim, 1976).

L’obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva

autistica.

Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo

simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere

liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo

in cui deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre.

(Mahler, 1972, p.193)

La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in

particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico

dell’analisi infantile.

Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l’intervento della Mahler, così come della

maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un’esperienza

emozionale correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull’analisi del transfert.

Quest’ultima impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori

kleiniani che, appunto, centrano la loro procedura terapeutica sull’analisi del transfert (per

un approfondimento di questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin,

del 1972 e del 1981).

Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessità che

la presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia

psicoanalitica individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto

della eterogeneità dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto

1991 ).

La terapia familiare sistemica

L’intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l’ipotesi sistemica sul disturbo

psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi più strettamente

psicoterapici utilizzati per l’adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al,

1988).

La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per

l’adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della

famiglia nucleare e di quelle d’origine.

Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro

significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel

corso della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva

convocato era la nonna materna. Questa scelta può apparire una logica conseguenza di

quella che è stata descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto

tra madre e nonna materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della

seconda nelle funzioni materne della prima .

Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a

fuoco la frequente interferenza delle famiglie d’origine nell’interazione della famiglia

nucleare e inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l’eventuale "predizione

negativa" circa l’esito del matrimonio della coppia.

Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene

ringraziato per la collaborazione e congedato, con l’invito esplicito di far cessare le

interferenze e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono

disturbare la normale funzione genitoriale della coppia.

Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il

bambino "paziente designato". Questa seduta è dedicata all’approfondimento del rapporto

di coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente.

Il bambino è in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche

se non parla e appare chiuso nel suo mondo . E’ infatti frequente che il bambino privilegi il

rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente

significativi delle sedute.

Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di

intenzionalità. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche

se, in genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori.

La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il

terapeuta cerca di mettere più chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la

situazione di "stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò

implica anche un lavoro personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio

come il suo modo di rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti

instaurati in passato con le famiglie d’origine.

La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica,

che il lavoro terapeutico è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune

consegne ai genitori, che riguardano attività da fare con il bambino.

Una attività proposta che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di

holding, cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma),

abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A

questa attività il bambino, soprattutto all’inizio, in genere si oppone, mostrando un

‘intenzionalità ed un’energia solitamente non espressa.

E’ a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene

opportuno offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante

dell’apprendimento, sia su quello delle competenze sociali.

L’armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della

coppia genitoriale, è un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento

della sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione.

Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno

menzionate altre metodologie che, sempre all’interno di un quadro teorico di tipo

sistemico, sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale,

1992) che fanno capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995).

Questi autori, che non approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di

intervento familiare in cui vengono utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale

(Minuchin, 1981) e di quella strategica (Haley, 1963), accanto ad altre, come l’holding,

mutuate dal modello etodinamico .

Terapie farmacologiche

a cura di G.L. Padua, E. Peloso e P. Vinai

L'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente

intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi riabilitativi

funzionali, psicologi, sociali, familiari e farmacologici. Le scarse conoscenze sulle basi

neurofisiologiche dell'autismo fanno sì che l'approccio farmacologico a questa patologia

sia ancora principalmente sintomatico, volto a favorire comportamenti più adeguati e

socialmente accettabili, oppure sia mirato a contenere manifestazioni associate in

comorbidità. I dati attuali indicano che l'intervento farmacologico incide in modo molto

marginale sulla storia naturale del disturbo autistico. La molteplicità fenomenica dei

"quadri autistici" e le scarse conoscenze circa la patogenesi di tale disturbo giustificano i

molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di

loro di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo.

Obiettivo prevalente dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del controllo di

manifestazioni sintomatiche che possono negativamente influenzare la qualità della vita e

gli altri interventi terapeutici. Il trattamento deve essere preceduto da una attenta analisi

funzionale che evidenzi i sintomi bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari

soggetti (stereotipie e condotte aggressive, disturbi dell'attenzione, alterazioni dell'umore,

disturbi del sonno). L'impiego di queste sostanze in età evolutiva richiede particolare

attenzione per l'insorgenza di possibili effetti collaterali.

- Stereotipie e aggressività:

Aloperidolo: é un neurolettico da tempo noto. Sono riportati miglioramenti nelle

stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura relazionale, e, più dubbi, in alcuni parametri

cognitivi. Il dosaggio utilizzato è da 0,25 a 4 mg / die (da 0,05 a 0,15 mg/Kg/die). I

principali effetti collaterali sono: sedazione, manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e,

a più lungo termine, acatisia, comparsa di discinesie, in particolare al momento della

sospensione.

Pimozide: produce un discreto effetto su manifestazioni comportamentali e condotte di

ritiro. Il dosaggio usato è di 2 - 4 mg / die (non superiore 0,3 mg / kg / die). Sono necessari

controlli cardiologici. E' segnalata maggiore risposta nei soggetti con maggiore

componente di apatia ed anergia.

Amilsulpiride: a basso dosaggio produce riduzione delle condotte di chiusura

relazionale.

Neurolettici usati in modo aspecifico per contenimento nel caso di disturbi

comportamentali, come impulsività, auto/eteroaggressività, iperattività, sono: Tioridazina,

Clorpromazina, Flufenazina.

I dati in favore della loro utilizzazione sono scarsi, con la parziale eccezione della

Tioridazina, e comunque inferiori a quelli circa l'Aloperidolo. Sono da usarsi, a causa

della loro azione sedativa e degli effetti a lungo termine come farmaci di seconda scelta,

con uso limitato a condizioni di marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più

basso efficace. E' opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle fasi

acute.

Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme resistenti

ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta. Hanno incidenza di effetti

extrapiramidali molto inferiore rispetto all'aloperidolo e azione positiva nel ritiro relazionale,

l'apatia e l'anergia. Il Risperidone (antagonista sia serotoninergico che dopaminergico)

risulta efficace nel ridurre comportamenti stereotipati, aggressività, impulsività, chiusura

relazionale (in minor grado). Il dosaggio è 1,5 - 2 mg (bambino), 4 - 5 mg (adolescenti). La

somministrazione deve essere graduale con incrementi di 0,25 - 0,50 mg ogni 5-7giorni

L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori della serotonina e della

dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego, a dosaggi di 0,22 mg/kg/die, in

bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio precisati,

riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo

dell'aggressività, Gli effetti collaterali finora riportati sono sedazione, incremento ponderale

e acatisia.

Meno usata è la Clozapina per i rischi di agranulocitosi / leucopenia riportati in letteratura.

Farmaci che agiscono sul sistema degli oppiodi endogeni: il Naltrexone, antagonista

degli oppiodi endogeni, è stato sperimentato a dosaggi di 0,5 mg/Kg per pazienti con

manifestazioni aggressive. I risultati sono contraddittori.

La Clonidina, agonista dei recettori 2 adrenergici, utilizzato come antiipertensivo, si è

dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a

dosaggi non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg/die e salendo fino al controllo del sintomo

(0,05 mg 2-3 volte /die). La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque l'utilizzo.

Il Propranololo è un bloccante utilizzato negli USA per il controllo delle crisi di rabbia a

dosaggi di 50-150 mg/die, somministrabili al di sopra dei 12 anni in ambiente ospedaliero.

I suoi effetti collaterali, ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della

frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; è controindicato nei soggetti asmatici per il

rischio di crisi dispnoiche.

Ancora poco conosciuta l'efficacia dei nuovi farmaci antipilettici.

Il Gabapentin presenta una possibile efficacia nei disturbi comportamentali con maggiore

componente affettiva. Un recente studio riporta dati promettenti nei disturbi

comportamentali presenti nella Sindrome di Rett con l'impiego della Lamotrigina

(opportuna particolare cautela per i possibili effetti collaterali).

Altri farmaci segnalati in letteratura sono:

Il Buspirone che controlla a dosaggi di 15-45 mg/die le manifestazioni ansiose e

comportamentali con scarsi effetti collaterali.

La Bromocriptina un potente agonista dei recettori dopaminergici per cui è stata

proposta specifica indicazione per la Sindrome di Rett (in cui si presume una riduzione

delle amine biogene in alcune aree del SNC), ma uno studio in doppio cieco ha

evidenziato scarsi risultati.

Il Piracetam che per via parentale efficace sul mioclono della Sindrome di Rett, non sugli

altri sintomi.

- Disturbi dell'umore

Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri sono stati

frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura relazionale, disinibire il

comportamento, ridurre i disturbi comportamentali (autoaggressività - stereotipie). Sono

indicati inoltre nelle forme depressive associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I

farmaci più efficaci e i loro dosaggi sono: la Fluoxetina (10 - 40 mg /die), la Fluvoxamina

(25 - 200 mg/die), la Clorimipramina (50-200 mg/die), Trazodone (50 - 150 mg/die).

Imipramina e Desimiparina non presentano significativi effetti favorevoli. Da un recente

studio la Fluoxetina é risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2 - 7 anni), con

miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e dell'affettività. Nei restanti casi

non si é avuta risposta. La risposta favorevole alla Fluoxetina è significativamente

correlata alla storia familiare di disturbo affettivo maggiore (Sindrome depressiva).

I dati disponibili sono favorevoli rispetto agli effetti collaterali. Possono peraltro

rapidamente comparire incrementi dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali

(soprattutto con Fluoxetina e Clorimipramina ). Minori conoscenze si hanno sugli effetti

collaterali in corso di trattamenti prolungati, per cui si rende necessario un attento

monitoraggio del farmaco.

Farmaci Timomodulatori: Litio - Carbamazepina - Valproato

Sono indicati in presenza di comportamenti impulsivi eteroaggressivi, grave iperattività

(quadri con sospetto di sindrome bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo

bipolare).

- Disturbi dell'attenzione:

La Fenfluramina che è un farmaco anoressizzante. Sebbene inizialmente utilizzato, studi

successivi hanno evidenziato azione negativa sugli apprendimenti, per cui se ne

sconsiglia l'uso.

Il Metilfenidato, uno psicostimolante dall'uso tuttora discusso. Utilizzato nei paesi

anglosassoni, non in commercio in Italia.

La Pemolina può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e

l'iperattività, ma può portare ad un peggioramento di tics eventualmente presenti.

- Disturbi del sonno:

La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento

dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo

la sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.

Brevi cicli di benzodiazepina hanno efficacia sull'umore.

- Terapie Vitaminiche ed Altri Supplementi Nutrizionali:

Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto teorico è l'azione su un

supposto disturbo metabolico nucleare, secondo il modello cosidetto ortomolecolare.

E' stata effettuata una sperimentazione più rigorosa relativamente al trattamento con

vitamina B6 (a 15mg/kg/die), associata o meno a magnesio (5mg/kg/die), e dimetilglicina.

Attualmente l'efficacia terapeutica é molto criticata, anche per le carenze metodologiche di

molti studi. Sono invece ben descritti i rischi tossici, quali neuropatie sensoriali, di

trattamenti incongrui con iperdosaggi vitaminici.

Sono in corso lavori sulla secretina peraltro non ancora sufficientemente validati.

Conclusioni

L'intervento farmacologico nelle Sindromi autistiche deve essere uno strumento che renda

più efficaci gli approcci di tipo psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al

bambino.

Poiché non si può curare il disturbo autistico, ma unicamente i suoi sintomi più invalidanti,

si rischia di incorrere in una politerapia che rappresenterebbe un "bombardamento

farmacologico"; per ovviare a ciò é opportuno utilizzare come farmaci di prima scelta quelli

a più ampio spettro.

Questi sono i neurolettici o gli SSRI. Quando i farmaci non risultino efficaci singolarmente,

si può passare ad una loro associazione, tenendo presente che l'associazione modifica il

livello plasmatico di entrambi, e in caso di ulteriore inefficacia ad una loro sostituzione con

i farmaci indicati per i sintomi bersaglio.

L'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di limitarlo alle fasi acute, non avendosi

ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati, valutando che la somministrazione di una

terapia psicofarmacologica ha significato solamente se associata ad una presa in carico

globale del bambino autistico e della sua famiglia.

Metodo Delacato

C. Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un gruppo di lavoro

di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla riabilitazione di bambini cerebrolesi.

Una delle conclusioni del gruppo di lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per

stadi, i quali, se vengono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale.

Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato

saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo cervello allo sviluppo (Delacato,

1974). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di lesione cerebrale, dalla grave alla

lieve, e che il fattore più comune della lesione cerebrale lieve erano i problemi di

percezione (tattile, visiva o acustica).

In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto di vista motorio, ma

che presentavano gravi disturbi del comportamento. Di qui passò a studiare l'autismo.

Dall'osservazione che molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli

dell'autismo, inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di un

problema sensoriale o percettivo.

I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi problemi sensoriali: non

potendo sfruttare gli stimoli che provengono dall'esterno, perché i canali di comunicazione

col cervello sono difettosi, essi cercano di normalizzare la via attraverso un

comportamento ripetitivo che va a stimolare il canale stesso.

I bambini autistici non sono dunque psicotici, ovvero non si comportano così per cause

psicologiche ma per motivi neurologici.

Vengono individuati 3 tipi di deficit sensoriale:

ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e si crea un sovraccarico.

Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione che quindi non riesce ad

essere adeguatamente processata ed elaborata.

Rumore bianco: la percezione è disturbata da un'interferenza sensoriale interna,

ovvero la stessa attività dell'inefficiente sistema sensoriale crea interferenza nel

sistema.

Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a sopravvivere agli

stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema sensoriale.

In sintesi (Delacato, 1974):

i bambini autistici non sono psicotici ma cerebrolesi

la lesione cerebrale causa disfunzioni percettive

le vie sensoriali sono anormali, di tre tipi: iper, ipo e rumore bianco.

Gli autismi (stereotipie) sono sintomi di lesione cerebrale

Vengono qui chiamati atteggiamenti sensoriali, e sono tentativi di normalizzare le vie

sensoriali lese.

Il bambino cerca di curare se stesso

Cercando di farlo si distrae dalla realtà

Dall'osservazione del comportamento si possono individuare le vie lese

Si può capire se il deficit è di tipo iper, ipo o rumore bianco

Si possono normalizzare le vie offrendo al bambino l'esperienza e la stimolazione

giusta attraverso quella specifica via compromessa

Quando il canale è normalizzato, il comportamento ripetitivo cessa

Quando questo comportamento cessa, il bambino riesce a concentrarsi sul mondo

reale.

A questo punto lo si curerà come si curano le lesioni cerebrali lievi, offrendogli

l'opportunità di ripercorrere lo stadio che è stato in qualche modo saltato.

Ulteriori informazioni possono essere reperite al sito internet www.delacato.com

<http://www.delacato.com/>

La Comunicazione Facilitata

La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è stata messa a punto alla fine degli anni

80 da Chosley e Biklen e diffusa in seguito soprattutto negli Stati Uniti ed in Australia.

Per Comunicazione Facilitata si intende un metodo per facilitare la comunicazione in cui

un terapista abilitato - il facilitatore- offre un sostegno alla mano o al braccio di un

individuo con un deficit nella comunicazione per aiutarlo ad indicare delle immagini o

lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo.

Il presupposto di ciò è che questo metodo aiuterebbe le persone autistiche o con un grave

ritardo mentale a comunicare.

Secondo i sostenitori di questa tecnica infatti l'individuo autistico troverebbe difficoltà a

comunicare non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad ordinare in

sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento giusto per indicare o

scrivere quello che avrebbe da dire ma non riesce. In questa difficoltà l'autismo viene

accomunato all'aprassia, ovvero la difficoltà di comunicazione sarebbe causata

dall'aprassia di cui soffrono gli individui autistici.

A sostegno di questa ipotesi viene fatto notare che basta un periodo di addestramento ad

associare parole-immagini, indicare o battere su una tastiera fatto offrendo un sostegno al

braccio della persona sottoposta a tale addestramento, dopodichè l'aiuto viene

progressivamente diminuito fino a toccare soltanto la mano della persona che intanto ha

imparato a comunicare usando sempre più parole ed un linguaggio sempre più strutturato.

L’aiuto successivamente viene ulteriormente ridotto passando ad una facilitazione fatta

ponendo la mano sulla spalla o sulle ginocchia (Bicklen, 1999).

Il metodo ha raccolto numerose critiche ed obiezioni, tra cui da sottolineare è quella

dell'American Psychological Association, i quali obiettano che il metodo è privo di validità

scientifica, che è stato provato che il prodotto della comunicazione facilitata è spesso

diretto o sistematicamente determinato dal facilitatore, e che non sono stati fatti studi

scientifici volti a determinare se i terapisti o facilitatori sono consapevoli del loro grado di

influenza. Per questi motivi, l'APA si oppone all'uso della comunicazione facilitata in

quanto costituirebbe una minaccia di prevaricare i diritti dei pazienti che vengono trattati in

questo modo.

La risposta a tali critiche fornita dai sostenitori di questo metodo è che bisogna tenere in

considerazione il fatto che la situazione di laboratorio prevista per un tipo di ricerca che

possa dare una validità scientifica influirebbe sicuramente negativamente sulle prestazioni

dei soggetti, e che questo è uno dei motivi per cui finora i risultati delle prove fatte sono

andati a discapito di questa tecnica di comunicazione.

A favore della CF, viene invece considerato il fatto che essa è stata utile per molte

persone perché ha permesso loro di comunicare, e che se le basi teoriche e di ricerca non

sono del tutto salde, questo non è un motivo sufficiente per eliminarla completamente

senza offrire comunque altre alternative. In futuro ci si propone dunque di sforzarsi

maggiormente nella ricerca volta a migliorare e consolidare questo potente mezzo di

comunicazione.

Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet

<http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.html> e

<http://soeweb.syr.edu/thefci/>

Training Auditivo

Vengono qui presentati due metodi che si basano su stimolazioni uditive al fine di

migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva nell'individuo: il training di

integrazione auditiva di Guy Bérard e l'approccio audio-psico-fonologico di Alfred Tomatis.

Training di Integrazione Uditiva.

L'AIT è stata sviluppata da Guy Berard ad Annecy, Francia, per aiutare le persone con

problemi di elaborazione degli stimoli uditivi. Secondo Berard, ci possono essere dei

problemi di elaborazione se uno sente certe frequenze di suoni molto meglio che altre, e

se è ipersensibile a certe frequenze. Le frequenze su cui una persona è ipersensibile

vengono chiamate "picchi auditivi", e questi picchi nell'audiogramma sono visibili come

montagne.

Prima della seduta iniziale viene fatto un test auditivo per determinare se la persona ha

dei picchi auditivi. Poi, dopo cinque ore di trattamento, viene fatto un secondo test, per

vedere se ci sono ancora i picchi auditivi e se ce ne sono di nuovi. Alla fine del training

viene fatto un terzo test. Secondo il Dr. Berard, alla fine del training tutte le frequenze

dovrebbero essere percepite allo stesso modo, e la persona non dovrebbe più avere dei

picchi nell'udito.

L'AIT viene fatta da un apparecchio che seleziona in modo casuale frequenze alte e

basse da un brano musicale, e le trasmette in cuffia alla persona. Se la persona ha

particolari picchi auditivi, come evidenziato dall'audiogramma, queste frequenze vengono

filtrate dal brano in modo completo (vengono rimosse) o parziale (vengono leggermente

modificate).

Il programma prevede due sedute di AIT al giorno di trenta minuti, per dieci giorni

consecutivi. Durante le prime cinque ore di AIT, il livello del suono è uguale per entrambe

le orecchie. Per le persone che hanno problemi di linguaggio, dopo cinque ore di training il

livello del suono all'orecchio sinistro viene ridotto. Poiché l'orecchio destro è collegato più

direttamente con l'emisfero sinistro che con quello destro, e poiché l'emisfero sinistro è

responsabile per l'elaborazione del linguaggio, il Dr. Berard ritiene che un livello di suono

più alto all'orecchio destro possa stimolare maggiormente l'emisfero sinistro.

In alcuni individui sono stati osservati problemi di comportamento imprevisti durante i dieci

giorni del training, come agitazione, iperattività, e cambiamenti rapidi d'umore. Anche se la

causa di questi comportamenti non è certa, ovvero, non si sa se siano direttamente

causati dall'AIT, oppure da variazioni della dieta e del livello di attività durante il training (si

è notato che spesso ai bambini vengono offerti molti dolci e merendine durante il training

perché stiano bravi), il Dr. Bérard ed i suoi collaboratori sottolineano l'importanza di offrire

una consulenza ai genitori sia prima che dopo il trattamento, in modo da prepararli ed

informarli di tali possibili cambiamenti. Ad esempio, un possibile cambiamento è un

aumento della capacità d'attenzione. Se un bambino ha brevi tempi d'attenzione, potrebbe

essere abbastanza semplice distrarlo da un gioco o un'attività. Ma se la capacità

d'attenzione aumenta, il bambino potrebbe diventare più testardo è più difficile da distrarre

perché la sua attenzione è migliorata. Altri cambiamenti potrebbero essere un aumento

nella sfera affettiva (come rabbia, piangere, reazioni ad altre persone che piangono),

indipendenza (lasciare un posto senza permesso), e maturazione sociale (un aumento

nell'interazione). Recentemente (Gillberg e al., in Autism, vol.1, 97) è stato sottolineato

che il training uditivo può ridurre, anche se non in modo significativo i problemi sensoriali

connessi all'autismo

Al momento, non si sa esattamente come l'AIT possa influenzare il comportamento di una

persona con autismo. Una spiegazione possibile è che effettivamente l'AIT condizioni la

persona a spostare l'attenzione più facilmente. Il Dr. Eric Courchesne, del Children

Hospital di San Diego, ha trovato recentemente che i bambini autistici hanno difficoltà a

spostare l'attenzione da uno stimolo all'altro. Poiché vengono trasmessi casualmente

stimoli alti e bassi, l'AIT potrebbe insegnare a una persona a spostare rapidamente e con

meno fatica l'attenzione; come risultato, la persona potrebbe imparare a prestare più

attenzione e capire meglio le contingenze correlate a suoni e movimenti (come ad

esempio i gesti). Un'altra possibile spiegazione si riferisce al fatto che spesso gli autistici

non sembrano sapersi "sintonizzare" con gli altri nell'ambiente. Quando vengono inviati

suoni alti e bassi a caso, la persona non può anticipare i suoni, e quindi non può stare

fuori dalla sintonia. Come risultato, si vede che alla persona viene insegnato a

"sintonizzarsi" con gli altri. Infine, è possibile che una persona inizi a percepire in suoni in

maniera migliore, soprattutto il linguaggio; come risultato, potrebbe migliorare la sua

capacità di mettere in relazione un suono con un comportamento, un oggetto, un'azione o

un avvenimento. Esistono poi altre due ipotesi che potrebbero spiegare l'effetto dell'AIT di

Berard, l'ipotesi oppiacea e l'ipotesi della melanina.

Secondo l'ipotesi oppiacea, di Jaak Panksepp, alcuni individui con autismo avrebbero un

alto livello di attività oppiacea a livello cerebrale, e ci sarebbe evidenza della presenza di

una variante non caratterizzata della beta endorfina. Le beta endorfine sono sostanze

simili all'oppio endogeno del cervello; alti livelli di queste sostanze sono associati sia con

effetti di piacere che anestetici.

Secondo questa ipotesi, la musica modulata stimola la produzione di oppiacei endogeni,

ma la verifica di tale ipotesi non è ancora stata fatta. I risultati di uno studio fatto sui pulcini

sottoposti a musica subito dopo la nascita sono stati pubblicati sulla rivista "Autism

research Review International" (1995, Vol.9). Un'altra ipotesi, di Lisa Boswell, riguarda la

melanina. Secondo alcuni studi, i ritmi circadiani della melatonina nella ghiandola pineale

nei soggetti autistici non sono normali. La melatonina aiuta, tra le altre cose, a regolare i

ritmi di sonno e veglia e le funzioni di autoimmunità. Secondo questa ipotesi, l’AIT

aiuterebbe a normalizzare le funzioni pineali ed i ritmi della melatonina, con effetti anche

sui sintomi autoimmunitari. Questa ipotesi spiegherebbe tra l'altro un effetto notato dal Dr.

Berard, ovvero l'attenuazione di disturbi allergici come asma, raffreddore da fieno e

eczemi della pelle in seguito a trattamento con l'AIT.

Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.autism.org/>

Approccio Audio-psico-fonologico di Tomatis

Il metodo di Tomatis, si basa su un'ipotesi psicologica- emozionale, e ha come obiettivo il

miglioramento dell'abilità di ascolto e della comunicazione. Il metodo è stato introdotto

intorno agli anni 50 dal dottor Alfred Tomatis, un medico otorinolaringoiatra francese, con

l'obiettivo di rieducare e migliorare le abilità di ascolto e apprendimento, la comunicazione,

la creatività e il comportamento sociale. Il metodo è rivolto a bambini con disturbi

dell'apprendimento, deficit d'attenzione, autismo, e problemi motori e di integrazione

sensoriale.

La teoria sviluppata dal Dott. Tomatis nel corso degli anni è centrata sulle diverse funzioni

dell'orecchio e delle connessioni tra l'udito e la voce. Le funzioni dell'orecchio che sono

state più dettagliatamente esaminate, oltre all'udito, sono la funzione vestibolare e quella

cocleare. La prima è responsabile dell'equilibrio, della coordinazione, della verticalità, del

tono muscolare e dei muscoli dell'occhio. Il vestibolo ha inoltre un ruolo importante nel

trasmettere e coordinare le informazioni sensoriali che il nostro corpo invia al cervello.

Problemi a questo livello causano problemi di integrazione sensoriale.

La seconda funzione studiata, quella cocleare, è responsabile dell'analisi dei suoni, e

quindi è strettamente connessa alla comprensione del linguaggio.

Il sistema vestibolare e cocleare quindi filtra ed elabora le informazioni sensoriali, sia

quelle uditive che quelle visive e tattili.

Secondo la teoria ulteriormente elaborata dal dott. Tomatis, i suoni ad alta frequenza

possono dare energia al cervello, mentre quelli a bassa frequenza tolgono energia.

Questo avviene perché i suoni ad alta frequenza attivano il sistema vestibolare e fanno

muovere il corpo di riflesso, come si può facilmente notare nelle persone che ascoltano

musica pop e ballano spontaneamente.

Un'altra importante funzione dell'orecchio, dettagliatamente descritta nella teoria di

Tomatis, è quella dell'ascoltare (non dell'udire). Questa funzione ci permette di filtrare

quello che sentiamo, escludendo quello che non abbiamo bisogno di sentire, e di

organizzare le informazioni uditive in gerarchie dotate di significato, piuttosto che venire

sommersi dai suoni. Lo sviluppo di questa funzione dipende da diversi fattori, tra cui la

gravidanza, il parto, le malattie, o traumi ed eventi che possono influenzare l'udito e la

possibilità di comunicare. Quando questa funzione viene disturbata, si notano

conseguenze negative nelle abilità scolastiche, sociali e comunicative. Le abilità

comunicative, soprattutto quelle legate alla voce, come l'intensità, il timbro, il ritmo, la

scioltezza nell'espressione, dipendono anche dalla dominanza dell’orecchio. Se infatti è

l'orecchio destro a essere dominante rispetto al sinistro, l'elaborazione dell'informazione è

più efficace e più veloce, e l’individuo riesce a controllare meglio le componenti della

comunicazione verbale su indicate. Inoltre, individui con dominanza uditiva destra,

avrebbero una maggiore abilità nel gestire i propri vissuti emotivi. Il training mira quindi a

recuperare l'abilità ad ascoltare in modo bilanciato e migliorare l'efficienza dell'orecchio

destro. Quando la funzione d'ascolto viene recuperata e bilanciata, ci saranno ricadute

positive anche sulla voce, che è strettamente connessa col sistema uditivo, e con essa

anche sull'espressione di sé e sul comportamento.

Nell'analizzare lo sviluppo delle funzioni dell'orecchio e dell'udito, il Dott. Tomatis dà

particolare importanza a tutte le fasi dello sviluppo del bambino, a cominciare dallo

sviluppo del feto e la vita uterina. Poiché è stato provato che l'udito è il primo senso ad

essere sviluppato, essendo già del tutto efficace quando il feto ha 4 mesi e mezzo, il

metodo Tomatis dà molta importanza alla vita uterina, e cerca di ripercorrerne tutto lo

sviluppo attraverso un esperienza simbolica.

Il programma propone infatti, in una prima fase, dei suoni o la voce della mamma,

opportunamente filtrati, così come verrebbero percepiti dal feto. Il fatto di ripercorrere

queste prime fasi, e l' "uso terapeutico" della voce della mamma, è stato erroneamente

considerato come un rendere la madre colpevole dei problemi del bambino, nel caso

specifico dell'autismo. Quello che invece cerca di fare il dott. Tomatis con questo tipo di

intervento è creare o restaurare un legame di attaccamento sano tra madre e figlio,

legame che per svariati motivi non ha potuto svilupparsi in modo normale. In questa fase,

vengono usate alte frequenze, che infondono energia e caricano il cervello. Nella seconda

fase vengono ricreati i suoni che si percepirebbero dopo la nascita; questi suoni includono

canzoni, ripetizione di parole, storie, e la frequenza dei suoni è alta, come nella prima

fase. Nella terza fase, volta ad integrare il linguaggio scritto, il paziente legge a voce alta.

In questo modo si affronta il problema di elaborazione uditiva sia dal punto di vista

funzionale (stimolazione uditiva e bilanciamento) sia da quello psicologico.

Nel caso particolare di bambini con autismo, con particolari difficoltà di integrazione e

sensibilità uditiva, evidenziate dalla tendenza, in occasione di certi rumori, a coprirsi le

orecchie, o ad avere crisi di collera, o ad indulgere in attività autostimolatorie, l’approccio

audio-psico-fonologico si pone l’obiettivo di ridurre l’ipersensibilità ed il deficit

d’integrazione, andando a desensibilizzare l’udito del bambino. Tali comportamenti infatti

vengono interpretati come una difesa naturale all’ascolto di particolari stimolazioni uditive,

che vengono percepite come dolorose, non soltanto a livello di udito, ma anche attraverso

la pelle e lo scheletro, oppure vengono erroneamente associate ad altri tipi di sensazioni

(ad esempio i suoni vengono visti come luci, o viceversa), creando confusione nella mente

del bambino ed un eccessivo sovraccarico.

Il training è fatto con l'uso di stimolazione con suoni fatta con un apparecchio speciale,

chiamato l’orecchio elettronico, che oltre alle cuffie ha anche un pezzo appoggiato sul

cranio, che trasmette vibrazioni e suoni direttamente sull'osso. All'inizio la stimolazione è

intensa, tipicamente 2 ore al giorno, per 15 giorni; le fasi successive sono più corte e

avvengono ad intervalli di 1 o 2 mesi.

Le informazioni sono state tratte dal sito <http://www.tomatis.com

Intervento Comportamentale precoce di Lovaas

A cura di I. Papi

Lovaas e i suoi collaboratori (1987) affermano che l’intervento comportamentale precoce

e intensivo eseguito a casa, utilizzando i metodi della Applied Behavior Analysis (A.B.A.)

consente a molti bambini autistici di arrivare ad avere una vita normale. O. I. Lovaas

ritiene che il trattamento dei soggetti autistici è migliore se viene effettuato nel loro

ambiente di vita senza una ospedalizzazione. Lo scopo più importante è aiutare i bambini

a vivere e funzionare in un mondo reale e non in uno artificiale come è un’istituzione ; per

questo motivo il luogo del trattamento è quello naturale del bambino (casa, scuola), e il

modo di intervenire consiste nell’insegnamento affidato ai genitori ed ai parenti ( cfr. "

L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici", O.I. Lovaas, 1990, pagg. 9- 12). La

Applied Behavior Analysis usa metodi basati su principi comportamentali scientificamente

stabiliti (apprendimento operante) al fine di costruire repertori comportamentali

socialmente utili e ridurre quelli problematici (Cooper, Heron & Heward, 1989). Secondo il

punto di vista analitico comportamentale, l’autismo è una sindrome di deficit ed eccessi

comportamentali che hanno basi neurologiche, ma comunque soggetti a cambiamento in

seguito ad interazioni specifiche, attentamente programmate e costruttive con l’ambiente,

visto che i bambini con autismo non imparano facilmente dagli ambienti tipici, ma possono

imparare se ricevono appropriate istruzioni. L’enfasi è posta nell’insegnare al bambino

come imparare dall’ambiente normale. Il trattamento analitico comportamentale per

l'autismo si focalizza sull’insegnamento sistematico di unità di comportamento piccole e

misurabili ; ogni abilità è suddivisa in piccoli passi, ognuno dei quali è insegnato

separatamente mediante la presentazione di una serie specifica di istruzioni (esplicite e

chiare). La regola per iniziare ad insegnare un comportamento è sceglierne uno semplice

(prefissato) ; i pasti costituiscono una perfetta opportunità per iniziare l’insegnamento.

L’allievo arriva così a padroneggiare all’inizio le prime unità che poi vengono coordinate e

messe insieme fino a formare un tutto unico più avanti. A volte viene aggiunto un aiuto (ad

esempio un aiuto fisico) per iniziare, che poi viene progressivamente diminuito per

impedire che il bambino ne diventi dipendente. Le risposte appropriate sono seguite da

conseguenze che funzionano da rinforzo : quando un bambino fa qualcosa di buono lo si

ricompensa immediatamente: appena si verifica il comportamento corretto il bambino va

ricompensato all’istante, comportamento e ricompensa dovrebbero essere quasi

contemporanei. All’inizio le ricompense (che devono durare solo da 3 a 5 secondi ed

essere varie) possono essere notevoli e concrete (gelati, baci, parole di elogio), ed

occorre essere enfatici nel tono della voce per rendere l’apprendimento divertente, poi via

via che il bambino si sviluppa tali ricompense diventano più sottili (un’occhiata, un

riconoscimento anche minimo). Bisogna spostare al più presto possibile la ricompensa dal

cibo ad altri tipi più normali e naturali, come quelli sociali ("bravo", "bene") ; poi si passa

da una ricompensa continua ad una parziale, ricompensando solo una volta ogni tanto. Le

risposte problematiche (capricci, stereotipie, comportamenti autoaggressivi, ritiro) non

vengono rinforzate. Uno scopo prioritario è insegnare al bambino a discriminare tra

differenti stimoli (colori, forme, lettere, numeri, comportamenti appropriati e non). Le prove

di insegnamento sono ripetute molte volte, inizialmente in rapida successione, finché il

bambino dà una risposta facilmente e senza l’aiuto dell’adulto .Il tempo e la velocità delle

sessioni di insegnamento, le opportunità pratiche, e le conseguenze sono determinate

precisamente per ogni bambino e per ogni abilità, le istruzioni sono altamente

personalizzate e adattate allo stile e alla velocità di apprendimento di ogni bambino.

I risultati delle ricerche condotte da Lovaas e collaboratori (1987) sull’intervento

comportamentale precoce per l’autismo mostrerebbero:

• efficacia : l’intervento precoce basato sui principi della Applied Behavior Analysis

produrrebbe grandi, durevoli, e significativi miglioramenti in molti importanti domini

e la riduzione dei comportamenti problematici; per alcuni questi miglioramenti

possono arrivare al raggiungimento di un normale e completo funzionamento

intellettivo, sociale, accademico, comunicativo e adattivo. Solo una piccola

porzione (circa il 10%) non hanno fatto miglioramenti (Anderson et al. , 1987 ;

Lovaas, 1987). Il risultato positivo più documentato è l’accresciuto funzionamento

intellettivo misurato da test standardizzati del Q.I. o con scale di sviluppo.

L’integrazione con successo nel corso regolare delle scuole sarebbe un altro effetto

positivo (Fenske et al. ,1985 ; Lovaas, 1987 ; Maurice, 1993).

• età per un’efficacia ottimale : l’età ottimale per iniziare un intervento

comportamentale precoce è prima dei 5 anni di età ; i migliori risultati sono stati

riportati per bambini che hanno cominciato il trattamento a 2 o 3 anni. Potrebbe

esserci un periodo ottimale durante il quale il giovane cervello in evoluzione è molto

modificabile : in alcuni bambini con autismo l’interazione ripetuta e attiva con

l’ambiente fisico e sociale che è assicurata dall’intervento comportamentale

precoce può modificare il loro circuito neurale, correggendolo prima che i correlati

neurobiologici del comportamento autistico diventino permanenti (Lovaas & Smith,

1989 ; Perry et al. , 1995).

• natura dell’intervento : l’intervento comportamentale è un "pacchetto" di trattamenti

che vengono applicati in modo intensivo e sostenuto (con opportunità di

apprendimento attentamente pianificate). Una importante caratteristica della A.B.A.

è che è altamente individualizzata . Intensità : i migliori risultati si otterrebbero,

secondo i sostenitori di questa metodologia, per quei bambini che hanno seguito

l’intervento comportamentale per almeno 30 ore a settimana, tutti i giorni. Durata : i

migliori esiti si avrebbero con i bambini che hanno praticato questo intervento

intensivo per almeno 2 anni consecutivi, se non di più (Anderson et al. , 1987).

Ambiente : in generale si privilegiano per le prime volte ambienti tranquilli e senza

distrazioni, tenendo presente che poi il trattamento deve essere esteso ad altri

ambienti per produrre effetti durevoli e generalizzati. Inoltre, il coinvolgimento dei

genitori nel trattamento può essere una componente cruciale per l’intervento su

bambini piccoli, soprattutto se esso ha luogo in casa (Lovaas, 1987).

Informazioni ulteriori sono disponibili ai siti:

<http://pages.prodigy.net/damianporcari/recovery.htm> e

<http://members.aol.com/sheeanaa/aba.html>

Floortime di Greenspan <AUTISMOAE.html> <AUTISMOAE.html>

Stanley Greenspan è psichiatra e psicoanalista infantile, oltre che professore di psichiatria

e pediatria presso una scuola di medicina negli Stati Uniti. Il suo approccio è frutto di una

lunga esperienza di lavoro con bambini piccoli e con le loro famiglie. La breve

presentazione che segue sul suo metodo è tratta dal libro "The Child with Special Needs"

di S. Greenspan e S. Wieder, un manuale che integrando l'esperienza clinica con il lavoro

di ricerca sullo sviluppo mentale ed emotivo del bambin, fornisce ai genitori di bambini con

bisogni speciali una guida molto pratica per aiutarli a crescerli ed educarli in modo diretto

e sereno, attraverso l'interazione diretta ed il gioco. Ed effettivamente proprio di gioco si

parla in questo libro, ovvero di come trovare il modo di giocare col proprio bambino e di

fare del gioco uno strumento per coinvolgerlo emotivamente e cognitivamente. "Floor -

time", letteralmente "tempo passato a terra, sul pavimento", significa esattamente questo,

il passare 20-30 minuti per terra con il proprio bambino a giocare ed interagire con lui.

Questo è il nodo centrale dell'approccio di Greenspan, il gioco, ma la base sottostante da

cui il gioco trae giovamento per guidare e favorire lo sviluppo del bambino è rappresentata

dalle relazioni umane, delle quali si nutre il cervello e la mente umana e senza le quali non

si possono generare, nelle parole di Greenspan, il senso di sé, l'autostima, l'iniziativa e la

creatività, e le funzioni superiori quali la logica, la capacità di giudizio, il pensiero astratto.

Ciò che distingue quindi questo tipo di approccio da altri punti di vista tradizionali su

cognizione e apprendimento è che la "lezione" emotiva precede quella cognitiva, e ne è

anzi la base, il punto di partenza per mobilitare la crescita intellettiva ed emotiva del

bambino disabile e normodotato. Tale crescita sarà influenzata principalmente da tre

fattori. Il primo è rappresentato dal potenziale neurologico di cui il bambino è dotato e dai

limiti di natura biologica che impediscono il suo funzionamento. Il secondo è il modo di

interagire del bambino con genitori, insegnanti, operatori o altre figure di riferimento, ed il

terzo è rappresentato dal tipo di famiglia, dalla cultura sottostante e l'ambiente in cui vive,

con le aspettative e la capacità di elaborazione ed accettazione che ne conseguono.

Fondamentale in questo approccio è quindi il lavoro dei genitori con il bambino, parallelo a

quello dei terapisti ed insegnanti, ed il lavoro dei genitori su loro stessi, sulle loro risposte

e sugli stili di interazione, di gioco e di risposta emotiva alle richieste ed ai bisogni del

bambino man mano che cresce. Il genitore diventa dunque un compagno di giochi ed una

guida che porta il bambino nel cammino evolutivo. Il "Floor - time" è quindi un cosiddetto

"approccio evolutivo", in quanto è un metodo sistematico per aiutare il bambino che ha

problemi ad acquisire e padroneggiare le diverse tappe dello sviluppo e le relative abilità.

Greenspan individua 6 tappe e abilità nella crescita mentale del bambino, fondamentali

per ogni tipo di apprendimento e sviluppo intellettivo, e per la possibilità di interagire col

mondo. La prima abilità che il bambino deve imparare a padroneggiare è la capacità di

stare calmo ed essere aperto ed interessato agli stimoli provenienti dall'esterno; in seguito

dovrà imparare ad interagire e stare bene con gli altri, soprattutto con i genitori e le altre

figure di riferimento, condividendo con essi intimità e sicurezza. La terza tappa è l'abilità di

creare reciproci scambi comunicativi, ovvero aprire e chiudere i cosiddetti "cerchi di

comunicazione", a partire dal rispondere al sorriso della mamma per arrivare a dare una

risposta gestuale o verbale ad una proposta che viene dall'altro e cercare di capire la sua

intenzione e comunicazione. Questo potrebbe sembrare il punto di arrivo per molti

bambini con Autismo ed il punto di partenza per lo sviluppo emotivo ed intellettivo, ma non

bisogna dimenticare né le tappe precedenti né gli obiettivi successivi. Da qui infatti il

bambino procede verso l'acquisizione della capacità di creare gesti complessi, di mettere

in sequenza una serie di azioni in una sequenza elaborata di ragionamento logico, l'abilità

di creare nuove idee e infine l'abilità di creare un ponte tra le idee e renderle reali e

logiche, che significa in sostanza il poter esprimere idee e sentimenti tramite il gioco o il

linguaggio e poterle mettere insieme secondo un pensiero logico ed originale.

Il metodo su cui si basa questo tipo di approccio è, come si diceva, basato sul gioco

diretto ed interattivo con il bambino, fatto dai terapisti ma soprattutto dai genitori. Un gioco

dunque spontaneo e divertente come qualsiasi altro momento di gioco e tempo libero, ma

tenendo sempre a mente che, a differenza del gioco spontaneo, il genitore ha qui un ruolo

di guida e di maestro, e deve dunque cercare di essere sempre un compagno di giochi

molto attivo. Il tipo di gioco si ispira a pochi principi molto chiari, non sempre semplici da

seguire, tra cui il più importante è cercare di seguire sempre la guida e l'iniziativa del

bambino e giocare con qualsiasi cosa che attiri la sua attenzione, fosse anche soltanto

guardare fuori dalla finestra, ma in modo tale da favorire un'interazione. Seguire gli

interessi del bambino non significa tuttavia farsi trasportare in modo passivo dal suo gioco

o dal suo rifiuto di giocare con l'altro, ma significa costruire su quello che il bambino fa e

costringerlo, letteralmente, ad aprire e chiudere sempre più cerchi di comunicazione.

Il lavoro viene portato avanti in modo intensivo da terapisti e genitori, ma sono soprattutto

questi ultimi che devono impegnarsi a ritagliare, nelle circa 12 ore che in genere un

bambino ha di veglia, 6 o 10 sessioni di "Floor-time" di 20-30 minuti ogni giorno. È inoltre

da notare che questo approccio, che all'inizio sembra entrare prepotentemente nella

routine quotidiana e sconvolgerla, diventa poi spesso una filosofia di vita ed un approccio

generale alla risoluzione di comportamenti problematici o problemi nell'acquisizione di

nuove nozioni ed abilità.

Nel suo lavoro di ricerca e pratica su casi di Autismo e Disturbi Globali dello Sviluppo,

Greenspan ha introdotto il termine "Disordine Neurologico Multisistemico", per riferirsi a

bambini con problemi di comunicazione e comportamenti ripetitivi, ma che possono o

hanno il potenziale per entrare in relazione con altri con calore e gioia. Nella sua

esperienza di lavoro con bambini con questo tipo di problemi egli ha notato che,

contrariamente a molte prognosi pessimistiche che accompagnano in genere una

diagnosi di Disturbo Globale dello Sviluppo, quando vengono introdotte ed intensificate

interazioni affettive spontanee basate su scambi molto consistenti, o gestuali o verbali, i

comportamenti idiosincratici o di perseverazione diminuiscono ed aumenta la capacità di

relazione.

Ulteriori informazioni possono essere reperite ai siti internet

<http://www.coping.org/earlyin/floortm.htm>

Natural Aided Language di Cafiero

Joanne M. Cafiero ha sviluppato una metodologia di approccio all'autismo che si basa

sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Cafiero parte dalla constatazione che

molti degli indicatori precoci dell'autismo rappresentano pre-requisiti indispensabili per

sviluppare la comunicazione; la loro assenza o grave compromissione nell'autismo

richiede interventi che favoriscano lo sviluppo di precursori comunicazionali quali il

contatto di sguardo, la comunicazione gestuale, l'indicare dichiarativo, l'attenzione

congiunta ecc.. Inoltre, i problemi sul versante della comunicazione rappresentano uno dei

principali fattori di stress anche a livello famigliare. Cafiero sottolinea come circa il 50 %

degli autistici non parla e la possibilità di migliorare le abilità di comunicazione

rappresenta una variabile fondamentale per migliorare la qualità della vita.

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa riguarda quell'insieme di strategie, che

possono essere supportate anche da strumenti tecnologici, finalizzate ad "aumentare" le

abilità di comunicazione verbale già presenti o a introdurre modalità "alternative" al

linguaggio dove questo non si è sviluppato.

La metodologia che propone la Prof.ssa Cafiero rappresenta un tipo di CAA che viene

definita dall'autrice "Natural Aided Language". Il N.A.L. rappresenta una strategia di

comunicazione aumentativa in cui vengono utilizzati simboli iconici e verbali (in genere i

Picture Communication Symbols di Mayer-Johnson) in situazioni naturali di gioco e di

apprendimento, con il fine di facilitare l'interazione tra i partecipanti. Questi simboli iconici

e verbali vengono utilizzati sia per favorire la comprensione delle attività svolte, sia per

facilitare la comunicazione spontanea e la presa di decisioni da parte dei bambini.

I simboli possono essere utilizzati singolarmente (per es. il simbolo - immagine + parola -

delle bolle di sapone può essere dato dal bambino autistico all'insegnante come modo per

richiedere il gioco desiderato); oppure possono essere posti su una tabella (Interactive

Language Board) suddivisi a seconda della funzione, in pronomi, nomi, verbi ecc..

L'intervento di Natural Aided Language richiede la collaborazione di tutte le persone che

fanno parte dell'ambiente di vita dei genitori e punta a stimolare modalità comunicative

che attraverso il canale visivo creino i presupposti per l'organizzazione di un pensiero

linguistico.

La strategia della Cafiero tiene conto della specificità della disabilità comunicativa degli

autistici, che nella maggior parte dei casi sono carenti proprio sul versante

dell'intenzionalità comunicativa; ciò necessita che anche le strategie di CAA siano

calibrate sul tipo specifico di disabilità, creando situazione relazionali che possano favorire

gli scambi comunicativi attraverso la condivisione di un sistema simbolico.

Joanne M. Cafiero è attualmente Autism Projects Director presso il Johns Hopkins Center

for Tecnology in Education: il suo lavoro può essere approfondito collegandosi al sito

internet <http://www.outersound.com/cafiero>

La terapia logopedica

a cura di L. Destefanis

L’orientamento logopedico prospettato per l’autismo e a cui vogliamo qui riferirci è quello

strutturato all’interno di tale approccio. Altri approcci alla terapia logopedica sono

individuabili all'interno di altri orientamenti (per es. TEACCH, Loovas e altri).

Naturalmente la presente trattazione assume una valenza di schema e si rimanda quindi

alla lettura dei testi integrali ed alla ulteriore ricerca ed approfondimento rispetto

all’argomento.

Da studi sulle risposte elettriche cerebrali si evidenzia, come già detto, che vi sono delle

naturali modalità di acquisizione (associazione sensoriale crociata, acquisizione

sensoriale libera, associazione motoria crociata, acquisizione motoria libera, imitazione

libera), in situazione di tranquillità, che vengono considerate come base fisiologica per il

meccanismo di funzionamento delle terapie di scambio e di sviluppo (Barthelemy et al,

1995, p. 15), e che si differenziano da altre caratteristiche assunte a fondamento di

approcci quali quello della psicoterapia analitica e quello delle terapie comportamentali.

Praticamente il soggetto autistico è fisiologicamente predisposto, anche se con

espressioni peculiari, ad una curiosità ed un bisogno di acquisire spontanei, nonché ad

una tendenza naturale ad imitare sia a livello di movimento che di emozioni.

Queste caratteristiche ispirano i principi generali della TED, che consistono nel mettere a

disposizione del soggetto situazioni di scambio comunicativo caratterizzate da tranquillità,

disponibilità e reciprocità, nel processo di attuazione del progetto individuale.

Il progetto terapeutico previsto dalla TED, come già detto, è multidisciplinare e coinvolge

anche la famiglia, ed all’interno di tale progetto individuale elaborato per il bambino e

collocato in un approccio più globale si integra il lavoro logopedico (P. Dansart, 1999, p.

112).

"Il ruolo che il terapista del linguaggio esercita in un’équipe pluridisciplinare ha due

modalità principali: da una parte un intervento diretto sul bambino per quanto riguarda gli

interventi logopedici individuali o di gruppo, e dall’altra un’azione più indiretta attraverso la

partecipazione ai trattamenti psico-educativi, la collaborazione con la famiglia,

l’informazione ed il dialogo quotidiano con l’équipe curante" (Barthelemy et al, 1995,p.

287).

"Si tratta di aiutare il bambino ad esprimere i suoi bisogni, i suoi rifiuti, le sue gioie e le sue

paure e aiutare l’ambiente ad adattarsi a questo bambino che presenta un comportamento

strano" (P. Dansart, 1999, p. 102).

L’approccio poggia su alcuni elementi clinici essenziali, che portano a definire i disturbi del

linguaggio nell’autismo come complessi, eterogenei e variabili.

Sono disturbi complessi "perché inseriti in una patologia più globale dello sviluppo e delle

interazioni sociali e delle relazioni con l’ambiente". Poi "perché riguardano

contemporaneamente turbe linguistiche legate all’autismo vero e proprio, ma anche

eventualmente disturbi connessi ad altre sindromi associate"; ancora "perché riguardano il

linguaggio ma più ampiamente la comunicazione in tutte le sue forme: comunicazione

verbale, comunicazione non-verbale". Infine "perché riguardano vari livelli

dell’organizzazione linguistica: fonologia, lessico, sintassi, semantica e infine (…) l’uso

sociale del linguaggio, la componente pragmatica" (ibidem p. 103-104).

Si tratta di disturbi eterogenei perché coprono realtà cliniche molto diverse per eziologia,

diagnosi e prognosi (alcuni bambini non arrivano ad acquisire il linguaggio, altri accedono

ad un linguaggio rudimentale che mantiene delle caratteristiche come l’ecolalia; altri

possiedono il linguaggio ma hanno difficoltà ad utilizzarlo in modo convenzionale), e

perché "i bambini possono avere anche livelli molto diversi nei diversi settori del

linguaggio" (ibidem p. 104).

Sono infine disturbi variabili perché variano espressione nello stesso soggetto.

Davanti a questa "semeiologia polimorfica" vengono individuate tre modalità di approccio

logopedico al soggetto autistico: la prima fa uso di tecniche abituali, la secondo si serve di

mezzi provenienti da esperienze nei vari settori dell’handicap, dove il fine è quello di

favorire l’adattamento e l’integrazione dell’individuo nel suo ambiente. Il terzo livello è più

specifico per l’autismo e si basa su "un’idea centrale: questa idea centrale è che

l’intervento deve dare, in qualsiasi momento, la priorità alla comunicazione. Il linguaggio si

costruisce abitualmente tramite la comunicazione e con essa, pur avendo anche altre

funzioni, come la funzione cognitiva. Il bambino autistico ha delle difficoltà quando si tratta

di capire, quando si tratta di maneggiare i codici che sovrintendono a questo uso sociale

del linguaggio. Non si tratta dunque di insegnare al bambino come parlare correttamente,

si tratta piuttosto di spingere il bambino a comunicare in modo efficace" (ibidem p. 105-

106)

"Il linguaggio è un attributo fondamentale che si può costruire ed il nostro intervento

utilizzerà la comunicazione come strumento. Anzi si può sostenere che la comunicazione

è il nostro migliore strumento di intervento" (ibidem p. 113).

Da questo discendono alcuni principi-guida:

"l’intervento poggia su una concezione per così dire ecologica dell’approccio logopedico",

cioè si svolge non solo nella stanza di riabilitazione ma "fa partecipare l’ambiente al

processo complesso di costruzione del linguaggio e della comunicazione".

La collaborazione attiva della famiglia, "primo partner della comunicazione per il bambino",

è fondamentale, e con essa si conduce un "lavoro congiunto di informazione reciproca e

di armonizzazione dei punti di vista", che rappresenta la prima tappa dell’intervento.

Per prevenire tutta una serie di conseguenze, l’intervento deve essere il più precoce

possibile, ed esso mira ad "armonizzare le capacità del bambino nei vari settori del

linguaggio" ispirandosi alle normali tappe di sviluppo.

Si privilegia una comunicazione multimodale (uso di codici visivi, gestuali, simbolizzazione

grafica dei suoni…), con l’utilizzo di tutti i canali potenzialmente adatti, e "il ricorso ai

sistemi alternativi di comunicazione deve essere preso in considerazione ogni volta che

c’è la necessità di farlo, senza aspettare il fallimento dei metodi tradizionali" (ibidem p.

106-108).

Il modello teorico a cui si fa riferimento è quello di J.S.Bruner, che indaga "le condizioni di

emergenza del linguaggio e la messa in atto della comunicazione nei bambini

normodotati". Bruner individua delle forme di attività condivisa tra il bambino e l’altro, che

chiama "formati" o "scenari di comunicazione", le quali rendono possibile l’instaurarsi dello

scambio comunicativo e l’apparire del linguaggio; tali situazioni rispondono a tre proprietà

fondamentali: ripetitività, prevedibilità e sistematicità. Proprio queste caratteristiche

"aiutano il bambino a scoprire i meccanismi di base della comunicazione" (ibidem p. 109).

L’intervento logopedico, che implica una approfondita valutazione e si colloca all’interno

del progetto individuale multidisciplinare, è raffigurabile come articolato principalmente su

tre livelli: un livello che riguarda la comunicazione all’interno del contesto familiare, un

secondo livello di comunicazione in tutte le situazioni di attività condivise tra il bambino e

l’ambiente (pasti, bagno, giochi…), un terzo livello più specifico, volto al lavoro più diretto

sul linguaggio e la comunicazione. Il lavoro può essere svolto in modo individuale, in

laboratori di comunicazione o in gruppi più allargati (ibidem p. 111)

Il linguaggio usato è adattato alle capacità del soggetto: si evita accuratamente un "bagno

di linguaggio", al contrario si adottano "accentuazione e pronuncia esagerate, intonazione

ripetitiva, eloquio più lento, uso accentuato della mimica e dei gesti, vocabolario

semplificato, ricorso a parole particolari (nanna, per esempio), uso di frasi corte e semplici

con costruzioni poco varie, in cui dominano le interrogazioni e le esclamazioni"

(Barthelemy et al, 1995, p. 285).

Vengono ignorati i comportamenti non adeguati, come l’ecolalia, mentre si riprendono ed

incoraggiano i momenti di comunicazione intenzionale, si rimandano e completano le

produzioni del bambino, si commenta l’ambiente e gli oggetti.

Il quadro che si tende a creare è quello di "un contesto di attività condivise dal bambino e

dal terapeuta (…); gli "scenari" della comunicazione così stabiliti vengono riprodotti in

maniera stabile e poi gradualmente arricchiti in base ai suoi progressi" . In tali situazioni

"la continuità, la stabilità dell’attività del bambino viene incoraggiata sia con la scelta di

materiale semplice, con compiti descritti chiaramente, che con uno scopo distintamente

percepibile e con azioni facili da anticipare" (ibidem p. 284).

Terapie psicomotorie

a cura di Renza Massara e Maria Carla Galli

Le terapie psicomotorie traggono le radici dagli apporti di H. Wallon e di J. Piaget che,

nella prima metà del '900, pongono in rapporto la motricità con lo sviluppo emotivo

affettivo e cognitivo.

L'ambito specifico della psicomotricità, caratterizzato dalle sue patologie e dalle relative

modalità terapeutiche, è stato definito da esponenti della neuropsichiatria e della

psicologia in ambienti di lingua francofona negli anni '50 e '60. Gli studi e la pratica sui

disturbi psicomotori portano a chiarire come le funzioni psichiche e motorie sono funzioni

profondamente radicate; col tempo la terapia psicomotoria è venuta ad applicarsi anche ai

disordini di personalità e identità, definendosi come Terapia relazionale a mediazione

corporea.

Nel trattamento dei bambini autistici, la terapia psicomotoria tende ad aprire alla

comunicazione attraverso la relazione col terapeuta: questo permette al bambino di

essere riconosciuto nella sua unicità , di poter manifestare il suo desiderio, le sue paure e

la sua sofferenza celate dalla sua incapacità ad esprimersi.

Partendo dalle competenze e modalità proprie ad ognuno, il terapeuta guida il bambino ad

organizzare e integrare le funzioni, a differenziare, ad accedere a nuove modalità di

azione e di relazione e al piacere di fare, pensare, conoscere e comunicare. Lo strumento

specifico che individua la terapia psicomotoria è il corpo nelle sue dimensioni toniche ed

emozionali, nelle sue posture e gestualità. Il terapeuta utilizza il tono muscolare come

rilevatore delle proprie emozioni e, in base alle variazioni emotive che il bambino autistico

- in apparenza assente, in realtà ben presente - gli invia, riesce a comunicare con lui

anche senza parole.

Gli strumenti operativi della terapia psicomotoria sono: la strutturazione di un contenente

spazio-temporale costante, la stimolazione tonica sensoriale ed emotiva, la possibilità

della condivisione del vissuto del piacere senso-motorio, la proposta di oggetti

esperienziali, l'uso della voce e il mettere semplici parole sul vissuto emotivo del bambino.

È indispensabile, in questo approccio, una specifica formazione personale del terapeuta

affinché sia in grado di decodificare i messaggi non verbali, che conosca e padroneggi. le

proprie modalità comunicative corporee. La formazione è completata dalla conoscenza

della patologia del bambino e deve avvalersi di supervisione .

La conduzione di una terapia psicomotoria deve essere inserita in una operatività di

intervento terapeutica multidisciplinare e richiede di essere integrata in una

organizzazione in rete delle risorse territoriali in collaborazione con la famiglia, la scuola e

i curanti.

In questa fase storica in cui si assiste al moltiplicarsi degli interventi riabilitatori si corre

spesso il rischio di dimenticare la persona del bambino e la sua identità, rincorrendo il

miraggio di ottenere prestazioni nei campi più differenziati. La terapia psicomotoria

richiama all'attenzione i bisogni primari della persona del bambino.

Approccio Eto-comportamentale alla terapia psicomotoria

A cura di L. Destefanis

In questa sezione viene presentato uno degli approcci alla terapia psicomotoria, quello

eto-comportamentale, con particolare riferimento al lavoro di A.M. Wille (1994). Il

materiale che segue è tratto principalmente dal lavoro di questa autrice, basato su una

lunga esperienza di osservazione e di intervento nel campo dell'Autismo

Wille ci offre una approfondita storia, fatta sulla base di una ricca concettualizzazione

radicata nella pratica, del cambiamento che il bambino, ed in particolare il bambino

autistico, vive e realizza nella sala di psicomotricità, dove modifica le sue modalità

adattive e comunicative nella relazione che vive con il Terapeuta (Wille, 1994, p. 115).

Il testo della Wille si caratterizza per un notevole spessore di contenuto, dando dei ricchi

spunti di riflessione e causando una grossa difficoltà a descrivere in questa sede, se non

nei tratti essenziali, la complessità dell’argomentazione, densa di rimandi, di idee, di

concetti, di descrizioni del mondo del bambino ed in specifico del soggetto autistico.

Dopo aver preso posizione a sfavore di un uso dell’interpretazione e dell’etichettamento

del comportamento, presenti in altre impostazioni, l’autrice dichiara la sua scelta per

un’ottica di tipo etologico (Wille 1994 pp. 29-34).

L’etologia, come già introdotto nel paragrafo L’approccio Etologico del capitolo

"Concezioni delle psicosi infantili", si attiene all’osservazione di ciò che si vede, ed in

particolare elabora profondamente una teoria ed una pratica di osservazione e

descrizione del comportamento individuando le condotte "tipiche della specie" (ibidem pp.

30 e 34-43).

In tale prospettiva vengono considerati aspetti quali il comportamento spontaneo, il gioco,

i comportamenti conflittuali motivati da conflitti interni ed aventi funzione di segnali (ibidem

pp. 43-47).

Nello studio dell’autismo l’etologo N. Timbergen, facendo riferimento al concetto di

conflitto motivazionale per spiegare i comportamenti "che a prima vista non sembrano

avere una chiara funzione, e che l’osservatore inesperto tende a definire "bizzarri" (…)"

(ibidem p. 47), propone di considerarli nell’ottica del valore che essi hanno nel contesto

sociale.

Le tendenze evolutive, il comportamento ambivalente, il comportamento ridiretto, le attività

di sostituzione, il meccanismo di disinibizione sono alcune delle forme di lettura del

comportamento individuate dagli studi etologici sull’uomo. Parimenti il concetto di releaser

spiega come il mondo degli oggetti, la strutturazione dello spazio, il corpo e le azioni

dell’altro possano fortemente scatenare risposte e influenzare il comportamento del

bambino (pp. 47-55).

In una prospettiva terapeutica "l’approccio etologico non si pone come obiettivo la ricerca

della causa dell’autismo, la cui origine biologica è ormai universalmente accettata, bensì

ha la finalità di aiutare il bambino ad emergere dal suo caos cognitivo per diventare una

persona.

L’approccio psicomotorio così come attuato da Anne-Marie Wille ha proprio come scopo

l’umanizzazione del bambino autistico: si basa su un grande rispetto da parte del terapista

che con profonda umiltà accetta di essere un "oggetto tra gli oggetti e nemmeno il più

affascinante di essi", di proporsi al bambino senza imporsi, di aiutarlo a dare un significato

alle sue azioni e di ampliare i suoi orizzonti cognitivi tramite il gioco ed il corpo" (pp. 13-

14).

"Osservando il comportamento spontaneo del bambino nel contesto specifico

dell’ambiente psicomotorio, struttura ambientale stabile, la constatazione è quella per cui

una spinta interna dell’organismo è "semplicemente" accolta, quindi raccolta

dall’ambiente.

Se ciò accade, vi è un cambiamento nel soggetto (a qualsiasi livello della sua

organizzazione neuropsichica) che coincide con un miglioramento globale della situazione

evolutiva" (p. 54).

E’ necessario saper "scegliere attentamente nell’ambiente una specifica struttura che

influenzi armoniosamente i processi biologici dell’ontogenesi (…). E’ la capacità di

selezione subordinata alla coscienza dello scopo delle nostre azioni che ci permette di

gerarchizzare, nella moltitudine di stimoli che ci circonda, quelli che sono al momento più

"convenienti". Ed è questa stessa capacità che qualifica l’intervento del terapeuta, qualora

riesca a produrre un cambiamento nella monotonia del comportamento autistico" (p. 55).

Al bambino, il PA (piccolo abitante), viene proposto un percorso in un particolare

ambiente, l’APM (ambiente psicomotorio), che conprende sia la struttura fisica (una sala

contenente degli oggetti "stabili" e degli oggetti "instabili"), sia le azioni che il Terapeuta vi

svolge.

Saranno rispettate alcune caratteristiche di dimensione e forma della sala, di rivestimento,

illuminazione, acustica, e arredamento: gli oggetti stabili hanno caratteristiche il più

possibile neutre per non essere distraenti, mentre gli oggetti instabili, la cui funzione è di

indurre all’azione, hanno caratteristiche fisiche che definiscono, non in modo univoco, una

loro influenza sul comportamento, in dipendenza anche del contesto situazionale e

relazionale.

Vi sono oggetti instabili fondamentali (usati con costanza nel processo di cambiamento) e

oggetti ausiliari.

Lo "spazio d’azione" comprende un territorio, delle piste seguite negli spostamenti e delle

aree neutre, ad esempio quelle occupate dai contenitori.

"Una delle finalità dell’APM è quella di indurre il soggetto all’uso globale del corpo (…).

Un’altra finalità è quella di attivare la curiosità, l’interesse per gli oggetti, tramite

l’esplorazione e l’uso creativo del materiale" (pp. 57, 58).

"Nell’APM l’oggetto instabile fa da memoria agli eventi che appartengono alla storia del

processo di cambiamento del soggetto (…), evoca simbolicamente una situazione, un

gesto, un’emozione" (p. 62).

Vengono applicate delle strategie di base: soppressione del linguaggio verbale da parte

del Terapeuta, alto tasso di emotività, assenza di richieste esplicite, rispetto della durata

(45’) dell’incontro.

Vi sarà una regolarità temporale tra un incontro e l’altro ed una organizzazione all’interno

di ciascuno di essi (p. 66).

Evitamento, avvicinamento, esplorazione, gioco, apprendimento ed acquisizione sono le

tappe che si osservano nell’evoluzione del bambino all’interno dell’APM, con tempi e

modalità diverse da individuo a individuo.

Si possono presentare dei comportamenti che sono di ostacolo al processo di

cambiamento (PDC) e che vengono chiamati "condotte tossiche", oltre a momenti di stasi,

che rendono necessario introdurre delle novità nelle proposte.

La modalità di presa in carico di tipo psicomotorio eto-comportamentale prevede il

coinvolgimento iniziale, e per un periodo più o meno lungo, della madre del bambino

autistico, per far sì che tra madre e bambino si sviluppino quelle caratteristiche naturali del

rapporto che la difficoltà autistica ha reso difficili o assenti; si sottolinea inoltre l’importanza

della massima collaborazione tra tutti coloro che sono soggetti di riferimento per il

bambino.

Altre informazioni possono essere tratte dal sito internet

<http://www.elettrodata.it/psicomotricita/terapia.html>) .

Musicoterapia

a cura di G.L. Padua ed E. Lagna

Una definizione particolarmente esaustiva di Musicoterapia è quella di Scardovelli

(Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) che la definisce come uno strumento o un modo di

osservare, di ascoltare, di percepire, di agire all’interno di una relazione terapeutica (ma

anche riabilitativa o educativa) al fine di facilitare il processo di comunicazione

interpersonale.

"La poesia è una modulazione dell’esistenza", come dice Marleau Ponty, e potremmo

aggiungere che altrettanto essenzialmente la musica è intonazione dell’esistenza, è

passaggio dal sogno alla vita, ove la musica e le dinamiche da essa sollecitate evocano e

rappresentano "una vitalità del sogno" e "un sognare come essenziale alla vita".

Riflessioni neurofisiologiche sull’esperienza musicale

Ascoltare musica, fare musica, individualmente o in "ensamble" è un’esperienza solistica

tale da coinvolgere interamente la nostra mente e le nostre emozioni. In questa globalità

di ascolto, in questo perdersi emozionale ed estetico, dove sfuma il confine fra sogno e

realtà, bisogna peraltro riconoscere una base biologica rappresentata dalla dominanza

emisferica.

Tale dominanza è geneticamente determinata, ma la "plasticità"con cui opera il sistema

nervoso ne consente modificazioni e adattamenti.

Numerosi sono gli studi sulla neurofisiologia e neuropatologia della musica a partire dalla

fine del XIX secolo, quando il dr.Ballet ha correlato i disturbi del linguaggio parlato (afasie)

con i disturbi del linguaggi musicale (amusie), dimostrando la presenza di afasia e amusia

nello stesso paziente. Successivi lavori hanno dimostrato l’esistenza di amusia senza

afasia (Henschen, 1920), ovvero di sordità musicale senza sordità per la parola.

E’ famoso il caso del maestro Shebalin, compositore russo che aveva conservato,

nonostante una paralisi destra con disturbi disfasici (per lesione emisferica sinistra),

un’ottima percezione e creatività musicale, continuando a comporre sinfonie (Luria e

coll.,1965).

Uno studio sperimentale della neurofisiologia dell’ascolto musicale è stato rappresentato

dalla "tecnica dell’ascolto dicotico", che parte dal presupposto neurofisiologico che la

corteccia temporale di un emisfero sia preferenzialmente collegata con l’orecchio del lato

opposto. Il test dell’ascolto dicotico prevede la presentazione simultanea alle due orecchie

di messaggi musicali differenti per frequenza, timbro e intensità.

In base alle conoscenze neurofisiologiche, la migliore e più rapida percezione con

l’orecchio destro significherà una partecipazione prevalente dell’emisfero sinistro e

viceversa.

Dagli studi effettuati è emerso quanto segue:

1. L’emisfero destro è dominante, ma non per tutti i compiti musicali; infatti è dominante

negli ascoltatori "naive" (non musicisti) che percepiscono la musica in una forma più

globale, gestaltica.

2. L’emisfero sinistro è dominante: a) per compiti che richiedono elaborazioni analitiche e

sequenziali; b) per la percezione ed esecuzione musicale nel contesto di un ascolto più

sofisticato, differenziato e analitico.

Si assiste quindi ad una trasmissione di funzioni dall’emisfero destro a quello sinistro che

diventa "l’emisfero dei musicisti".

Per quanto riguarda il canto, dal punto di vista neurofisiologico, le parole sono di

competenza dell’emisfero sinistro, la melodia dell’emisfero destro. Ancora, il linguaggio ha

una musicalità le cui caratteristiche specifiche possono andare oltre il significato

intrinseco, trasmettendo sentimenti arcaici e modalità molto primitive di comunicazione

capaci di evocare profonde emozioni (Mancia M.,1981).

Aspetti applicativi:

Riprendendo ancora Scardovelli (1989), "fare Musicoterapica significa saper cogliere e

saper rispondere adeguatamente agli aspetti temporali-ritmici , agli aspetti energetici e a

quelli logico-cognitivi individuali in qualsiasi comportamento comunicativo. Attraverso la

mediazione della Musicoterapica è così possibile un rispecchiamento della fisiologia e

della mappa emozionale-cognitiva del mondo dell’altro.

Si viene a creare una holding winnicottiana (Winnicott, 1941) ove gli elementi in gioco

sono rappresentati dall’operatore, dal paziente, dall’elemento sonoro-musicale che media

il rapporto attraverso un ricalco della mappa dell’altro: assumere su di sé "come se"

fossero propri i ritmi (quello cardiaco, quello respiratorio), i tempi, le variazioni

energetiche, fino alle idee, i valori, le credenze dell’altro, il suo linguaggio (verbale e non),

i suoi silenzi, la sua "fisiologia", quindi globalmente il suo Essere.

In fondo si viene a riprodurre quella meravigliosa sinfonia audio-visiva-cinetica che lega

due esseri umani, la mamma col suo bambino, che prevale sulle fluttuazioni casuali, sulle

turbolenze, sul disordine. Tale sinfonia crea delle emozioni che il bambino non è in grado

di comprendere e che pertanto "rigetta", emozioni che vengono riprese dalla madre

empaticamente, razionalmente elaborate, e che empaticamente e razionalmente vengono

restituite al bambino creando così il suo mondo interno e una mente capace di crescere e

di poter scegliere.

Nell’autismo, in particolare, la Musicoterapia può divenire un efficace strumento di

comunicazione aumentativa, che collude con gli aspetti apparentemente più regressivi,

simbiotico-fusionali. Peraltro, essa mobilizza strutture profonde di ricezione-espressione

delle emozioni, riuscendo a evocare quelle relazioni fra menti e corpi, fra interno ed

esterno, fra oggetti interni ed oggetti esterni,fra piacere e dolore che non sono

comunicabili attraverso il canale verbale.

A nostro avviso il ruolo della Musicoterapia, in tutte le situazioni come specificamente

nell’autismo, svolge il ruolo di mediazione tra noi e il mondo, tra la nostra individualità e

l’individualità fuori di noi, aiutando a calibrarsi sull’altro, ad accettarlo, ad avere fiducia in

un contesto meno strutturato rispetto a quello rassicurante e consolidante che è la vacuità

potenziale della parola.

Animal Assisted Therapy

In questo tipo di terapia gli animali entrano in scena e diventano co-protagonisti del

processo terapeutico. Ci sono svariati modi in cui questo può avvenire. Nell’ippoterapia, o

terapia con il mezzo del cavallo, vengono sfruttate alcune caratteristiche fisiche del

cavallo, insieme a valenze psicologiche e sociali legate al cavallo ed all'ambiente del

maneggio. Il particolare movimento del cavallo offre infatti da un punto di vista fisico

sollecitazioni al sistema neuromuscolare del cavaliere, che possono portare diversi

benefici sullo sviluppo psicomotorio della persona, e migliorare la coordinazione,

l’equilibrio, il tono muscolare, la motricità fine e globale, la respirazione e così via. È facile

quindi immaginare che questo tipo di stimolazione avrà effetti anche a livello

dell’integrazione sensoriale, che nell’autismo è spesso deficitaria. Ma oltre a

caratteristiche di tipo fisico, il cavallo, e l’ambiente in cui vive, offre anche altri vantaggi,

con risvolti nell’area psicologica e dell'interazione con gli altri. Da un lato infatti il cavallo si

presta ad essere un compagno, un amico, un animale da accudire, ma allo stesso tempo,

dall'altro, si prende in groppa il bambino e lo porta in giro. Allo stesso modo, il cavallo si

presta da una parte ad essere contenitore, ovvero un altro essere che contiene, porta in

giro, offre confini ben precisi dettati non solo dalla sua mole ed intrinseca pericolosità, ma

anche dalle regole che accompagnano da sempre la cura dei cavalli e l’equitazione.

Dall’altro lato il cavallo non è contenitore ma contenuto, in quanto offre l’esclusiva

possibilità al bambino di guidarlo, di portarlo, di imparare un linguaggio nuovo, fatto di

gesti e di movimenti e anche vocalizzi, per portarlo dove vuole lui. Oltre a questi aspetti,

specifici del cavallo, non bisogna dimenticare i valori e i benefici legati ad ogni tipo di

attività ludico-sportiva, individuale o di squadra, come la motivazione, l’autostima, la

capacità d’attenzione, l’indipendenza, nel senso di volontà di portare avanti una nuova

attività come protagonista, in continua interazione e sintonia con un altro essere vivente.

Infine, ci sono i benefici psico-sociali di un processo terapeutico strettamente collegato ad

un’attività ludico-sportiva fatta in ambiente pubblico ed aperto, non medico e riservato alla

patologia, il che offre una nuova opportunità di integrazione sociale.

Un altro tipo di terapia assistita da animali è quella praticata con i delfini. Questo è l’unico

esempio di terapia assistita da animali che utilizza un animale non domestico ma

selvatico, o meglio acquatico, come i delfini. A questa specie, che vive appunto in

ambiente marino, quindi molto diverso dal nostro, è sempre stata riconosciuta una

particolare abilità ad entrare in contatto con gli esseri umani, ed a interagire e giocare in

modo del tutto spontaneo con loro. Un’altra caratteristica molto favorevole di questi

simpatici animali è che sono animali sociali, non solitari, che hanno un complesso sistema

di comunicazione per comunicare tra loro, fatto di suoni e ultrasuoni che sembrano avere

un particolare effetto benefico sulle persone. Inoltre, i delfini hanno una particolare

capacità di comprendere certi tipi di linguaggio umano, come il linguaggio dei segni. Per

queste caratteristiche, unite ad una spiccata intelligenza, è stata presa in considerazione

l’idea di utilizzare i delfini a scopo terapeutico nell’autismo e in casi di depressione o altri

disturbi mentali. I principali effetti che sono stati studiati sono un miglioramento

nell’integrazione di alcuni aspetti della personalità e della corporeità, come la percezione

di parti del corpo trascurate, stimolate dal movimento dei delfini e dall’acqua intorno a loro;

la capacità di espressione e la spontaneità, favorita dal fatto che in acqua, in compagnia

dei delfini, esistono meno regole, o sono comunque diverse dalle nostre; il movimento,

stimolato anche dalla particolare vivacità dei delfini e la loro propensione al gioco; la

disponibilità al contatto, favorita anche dall’ambiente acquatico.

Le informazioni relative alla terapia con i delfini sono tratte da: M. Giuseppini

:"Psicoterapia con l’ausilio dei delfini", in Realtà e prospettive in psicofisiologia, anno IV°,

luglio 1994.

Ulteriori informazioni su altri metodi e programmi di trattamento, meno diffusi in Italia,

possono essere reperiti ai siti www.vaporia.com <http://www.vaporia.com/> , www.autismsociety.

org <http://www.autism-society.org/> , <http://www.son-rise.org/> ,

<http://www.millermethod.org/> .

Per informazioni e suggerimenti: alimondovi@infosys.it <mailto:alimondovi@infosys.it>

Dott. G.M. Arduino, Dott.ssa E. Gonella

Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva

Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033.

Responsabile: Dott. Franco Fioretto

ULTIMO AGGIORNAMENTO: AGOSTO 2000

Documento di approfondimento

Da: Sistema di comunicazione basto sullo scambio di immagini: PECS, di Morena Mari,

tratto da Il bollettino dell’Angsa, anno 14, n.1 Gennaio-Aprile 2001

Il Sistema Comunicativo basato sullo Scambio di Immagini (PECS) è un programma di

insegnamento della comunicazione sviluppato specificatamente per bambini affetti da

autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o da altri disturbi in cui siano presenti difficoltà

nell'ambito degli atti comunicativi. Il PECS è nato all'interno del Delaware Autistic Program

(Usa) dallo sforzo congiunto di una logopedista, Lori Frost, e uno psicologo, Andrew

Bondy, come risposta alle difficoltà incontrate nell'insegnamento di abilità comunicative

con sistemi di insegnamento tradizionali. L'utilizzo del sistema PECS fornisce anche a

bambini molto piccoli uno strumento di comunicazione all'interno del loro contesto sociale:

ai bambini viene insegnato ad avvicinare e dare all'altro l'immagine dell'oggetto desiderato

in cambio dell'oggetto stesso. Facendo questo, il bambino inizia un atto comunicativo che

porta a conseguenze concrete all' interno di un contesto sociale. Il programma di

insegnamento è molto rigoroso, fondato su principi e strategie delineati dalla psicologia

comportamentale. E' suddiviso in sei fasi e corredato di schede e grafici da completare

per valutare l'efficacia del programma stesso. I materiali utilizzati sono facilmente

reperibili, e consistono in immagini su cartoncino, velcro e quaderni con anelli. La prima

funzione comunicativa insegnata è la richiesta, perché la conseguenza dell'atto

comunicativo (ottenere ciò che si desidera dopo la presentazione della carta immagine

relativa) agisce da rinforzo positivo dell'atto stesso. Durante le fasi successive di

insegnamento, rinforzi sociali (complimenti, solletico, coccole) vengono associati a quelli

concreti (cibo, giocattoli ecc.), in modo da poter poi introdurre funzioni comunicative più di

tipo sociale (commentare, raccontare). Durante ogni fase l'insegnante utilizza il linguaggio

verbale in modo che accompagni l'uso delle carte comunicative in maniera semplice e

coerente. L'obiettivo finale del PECS è che il bambino inizi in maniera spontanea

interazioni comunicative attraverso il canale espressivo che gli è più congeniale. Questo

significa che l'utilizzazione di immagini comunicative non costituisce l'obiettivo finale

quanto, piuttosto, uno strumento che è risultato efficace nel sostenere lo sviluppo del

potenziale comunicativo in bambini con autismo o un altro disturbo pervasivo dello

sviluppo. Ulteriori informazioni sull'argomento possono essere trovate sul sito

www.pecs.com e nell'articolo scritto da Bondy A. & Frost L. nel 1994 "The picture

exchange communication system", Focus on Acustic Behaviour, 9(3), pagg. 1-19.

Cap. 3

Una storia di scuola:

l’integrazione scolastica di Alessandro

In questo capitolo si pone all’attenzione ed analisi del lettore un resoconto di una

esperienza di integrazione scolastica di un bambino artistico. L’intento non è quello di

fornire ad insegnanti ed operatori scolastici una serie di indicazioni su un trattamento

specifico, quanto piuttosto di permettere anche a chi è estraneo all’esperienza di

rintracciarne gli snodi principali, le problematiche emergenti e generalizzabili, le linee

generali di intervento.A tutt’oggi si può ragionevolmente affermare che, considerate

l’eterogeneità dei sintomi clinici e l’ancora sconosciuta eziologia, probabilmente di tipo

multifattoriale, nonché la complessità e pervasività del disturbo, risulta riduttivo ed

utopistico ipotizzare un unico trattamento, valido per tutti i casi e per lo stesso caso nel

tempo.

Ciò che attualmente è ragionevole aspettarsi, da trattamenti riabilitativi ed interventi

educativi, è un apprendimento a piccoli passi, lento, graduale, con costanti miglioramenti

nel tempo, senza tuttavia raggiungere una completa e piena guarigione. E non è poco.

Il contributo determinante delle esperienze permette inoltre di individuare alcuni passaggi

che permettono di seguire al meglio l’evoluzione dei singoli:

- una diagnosi precoce ed appropriata

- un approfondito protocollo di indagini che permetta di seguire correttamente

eventuali patologie associate ( per esempio l’epilessia)

- un programma individualizzato per ogni bambino/a

- una precisa valutazione neuropsicologica dei punti di forza e dei punti deboli di ogni

bambino per impostare correttamente il progetto psico-educativo

- una valutazione costante in itinere dei risultati ottenuti, con eventuali cambiamenti

di rotta nei casi di insuccesso

- un progetto concordato con la famiglia. Poiché il bambino o ragazzo vive innnanzi

tutto in quel contesto e i genitori, oltre ad avvertire spesso per primi le esigenze dei

loro figli, possono segnalare bisogni specifici per l’accrescimento di una

determinata abilità, spesso in correlazione con le diverse fasi della vita,

- un intervento progettato congiuntamente con gli operatori scolastici per stimolare le

varie abilità ( sociali, cognitive, legate all’autonomia….)

- una rete di collegamenti costanti e programmabili nel tempo fra tutte le diverse

agenzie che si fanno carico di quel soggetto, poiché la complessità della patologia

rimanda ad una ottimale integrazione degli interventi e la cronicità del disturbo

rende necessario impostare al presente le basi per il futuro.

Da: Il mondo di Alessandro, a cura di Paola Visconti, Phoenix Editrice, 2001

Il primo ingresso a scuola

Alessandro inizia a frequentare la I a classe a tempo pieno alla scuola elementare "M.

Bartolotti" di Savarna nel 1994. Poiché è ritenuta indispensabile la presenza costante di

una figura adulta, fin dall'inizio il bambino fruisce della presenza dell'insegnante di

sostegno e degli interventi di un educatore di assistenza, messo a disposizione

dall'Azienda USL di Ravenna. Nel corso dei cinque anni si susseguono numerosi

insegnanti di sostegno. L'avvicendamento, dovuto agli incarichi temporanei dei supplenti,

è frequente soprattutto nei primi mesi di lezione di ogni anno scolastico, in attesa che il

Provveditorato agli Studi effettui le nomine annuali, che talvolta si protraggono anche fino

al 20 novembre. Questa situazione incide sulla "tranquillità" emotiva di Alessandro che

non sopporta i cambiamenti situazionali e sociali e che necessita di un rapporto "sicuro"

che gli dia fiducia.

Per completare l'orario scolastico del bambino (40 ore settimanali), non coperto per intero

dall'insegnante di sostegno, Alessandro è seguito da un'educatrice (una per i primi due

anni di frequenza, un'altra per gli ultimi tre). In tal modo si riesce a garantire la continuità

di figura.

Per i primi anni, fra le ore a disposizione dell'educatrice erano previste 2 ore settimanali di

compresenza con l' insegnante di sostegno e alcune ore mensili da dedicare alla

programmazione insieme alle insegnanti curricolari.

Purtroppo, nel corso degli anni, l'orario dell'educatrice è stato ridotto a 18 ore settimanali,

limitandone la presenza al solo orario scolastico. La riduzione ha sacrificato momenti

indispensabili per la programmazione e la verifica del lavoro, per la condivisione degli

obiettivi e per la continuità di interventi che favoriscono il processo educativo. Sono

momenti necessari quando si opera con i bambini, ma ancor di più quando si devono

predisporre piani di lavoro individualizzati. Si è stati così costretti a relegare ai cambi di

turno il passaggio delle consegne tra l' insegnante di sostegno e l' educatrice, con tutti i

conseguenti disagi.

Rapporti con gli operatori dei servizi socio-sanitari

Il 28 giugno 1994, accompagnate dalla direttrice didattica del nostro circolo, incontriamo

l'insegnante della scuola materna "Garibaldi" di Ravenna, frequentata da Alessandro. Alla

presenza del bambino (nella "sua stanza"), che si muove apparentemente distratto, ma

che interviene quando sente alcune parole, e che si dondola ripetutamente su un pallone,

l'insegnante ci illustra:

- qual è la giornata-tipo del bambino alla scuola materna;

- quali sono le situazioni che provocano le sue crisi ( ad esempio ascoltare musica

classica; indossare il grembiule; vedere i burattini senza mani e senza piedi);

- quali sono gli alimenti che rifiuta. Aggiunge inoltre che Alessandro:

- non piange mai, nemmeno quando si fa male;

- non sa giocare con le costruzioni: le usa esclusivamente per comporre lettere dell '

alfabeto;

- ripete, in modo ossessivo, la stessa frase o domanda;

- manca dei concetti di causa/effetto, di "far finta che" e così via;

- per rilassarsi, ha bisogno di molti momenti "da solo" o del contatto corporeo con

l'insegnante;

- ama le canzoni ritmate, ed è attratto da tutte le cose cicliche, dai numeri, dalle targhe

automobilistiche, dalle lettere dell'alfabeto;

- ama dipingere, ma non vuole sporcarsi;

- ama molto arrampicarsi e stare scalzo.

Queste notizie destano in noi una notevole preoccupazione per la consapevolezza di

essere impreparate a lavorare con il bambino con la necessaria competenza. Lo lasciamo

augurandoci di ricevere, in seguito, un adeguato "aiuto" da parte degli operatori dei servizi

socio-sanitari.

Negli incontri del 15 ottobre e 16 novembre 1994 e del 12 gennaio, 30 marzo e 15 maggio

1995, la neuropsichiatra della AUSL di Ravenna, incaricata di seguire il caso, ci parla del

disturbo di Alessandro come di un "tipo di psicosi". A suo giudizio il problema nasce da un

"rapporto alterato madre-figlio" che si manifesta con la "scelta" del bambino di non

relazionarsi con il mondo, e con stereotipie mentali quali forme difensive nei confronti di

quel mondo che lo preoccupa.

Il medico ci fornisce anche dei consigli operativi:

- non sottoporre al bambino scene di aggressività;

- non contraddirlo nei momenti di crisi, ma lasciare un' area "transizionale" ("Facciamo

finta che..."; "Se non ti piace così...");

- distrarlo dalle sue ossessioni;

- aiutarlo ad esternare le sue emozioni lasciandolo scrivere "come si sente".

- calarsi nel modo di pensare del bambino;

- aiutarlo, con il rapporto individuale, a mettere in successione i suoi flash;

- fornire al bambino risposte coerenti, per togliergli la "confusione" mentale e

rassicurarlo.

Durante gli ultimi incontri la neuropsichiatra esprime un parere positivo sulla nostra scelta

di far lavorare il bambino nella classe insieme ai compagni, in quanto può essere un'

esperienza di crescita per Alessandro.

Il 16 ottobre 1995 incontriamo il neuropsichiatra che sostituisce il precedente.

Nel mese di novembre dello stesso anno il servizio sociosanitario e l' educatrice, che

seguono il bambino, propongono ai genitori di portare Alessandro, per alcuni giorni della

settimana, nel Centro di via S. Mama a Ravenna, che accoglie bambini "con problemi".

Ciò, naturalmente, toglierebbe ad Alessandro la possibilità di frequentare, almeno in certi

orari, la scuola in cui lavora già da un anno. I genitori rifiutano la proposta, scegliendo di

far convivere Alessandro con i suoi compagni di classe, dai quali poter ricavare "esempi"

di comportamento, più o meno corretti ma pur sempre nella "norma".

La scelta si rivela oculata e trova ulteriori conferme dopo l'esperienza estiva del bambino

presso il C.R.E. (Centro di Residenza Estiva), durante la quale Alessandro è stato in

contatto quotidiano con una bambina cerebrolesa. Il bambino ne ha imitato fin da subito

gli atteggiamenti "anomali" (assumendone anche le posture) e li ha ripetuti, per lungo

tempo, nei momenti di ansia. In seguito a quella esperienza, abbiamo registrato una

regressione nel suo sviluppo relazionale.

Rivediamo il neuropsichiatra nelle riunioni del 21 novembre 1995 e del 23 gennaio 1996.

Riferiamo gli atteggiamenti del bambino ritenuti positivì e significativi, ma facciamo anche

presente la nostra preoccupazione per il fatto che Alessandro "manda messaggi" difficili

da decodificare e per la nostra incapacità di gestire le sue frequenti crisi.

Il medico ci risponde che «la struttura psicologica del bambino non è integra, quindi

dobbiamo garantire la possibilità di un costante rapporto a due, che lo rassicuri e gli dia

fiducia».

Ne deduciamo che sia stato un errore far lavorare il bambino con i compagni della classe.

Non ci vengono fornite, però, ulteriori indicazioni su come intervenire.

Il 25 gennaio 1996, presso la direzione didattica di Mezzano, si tiene un incontro di

verifica dell' inserimento del bambino, con un altro neuropsichiatra. Il medico conclude l'

incontro dicendo che «le insegnanti devono usare buon senso, sensibilità e disponibilità».

Non riceviamo altri particolari suggerimenti.

Siamo un po' in crisi per il dubbio di non aver fatto tutto il possibile per aiutare il bambino e

per l"'incertezza" su come proseguire nel processo di integrazione dell'alunno.

Nel febbraio 1996 abbiamo il primo di una serie di incontri periodici con la dottoressa

Visconti (neuropsichiatra presso l'AUSL di Bologna e contattata direttamente dalla

famiglia). La dottoressa aveva incontrato i genitori e il bambino in diverse occasioni.

Aveva sottoposto Alessandro a vari test per una «valutazione complessiva del bambino e

per conoscere le sue competenze e potenzialità», al fine di poterle utilizzare per

«elaborare proposte da affiancare agli interventi già attivati, sia in ambito familiare che

scolastico». Nel corso dell' incontro la dottoressa, alla presenza della nostra direttrice

didattica, ci espone la sua diagnosi: Disturbo autistico di tipo alta funzionalità, dovuto a

predisposizione genetica.

Naturalmente questa diagnosi è per noi una novità, ma la dottoressa Visconti, oltre a

fornirci indicazioni bibliografiche utili alla conoscenza del problema, ci dà consigli operativi

e ci suggerisce strategie che permettono di lavorare in modo strutturato, avendo chiari gli

obiettivi di ogni nostra azione.

Inoltre la dottoressa CIò, la pedagogista che affianca nel lavoro la dottoressa Visconti, ci

fornisce alcune indicazioni psicoeducative.

I suggerimenti prevedono attività che possono essere adottate per l'intero gruppo classe,

come mezzi validi per il raggiungimento degli obiettivi della nostra programmazione.

Questa scelta favorisce maggiormente l'inserimento di Alessandro nella classe: le varie

attività, anche se con un percorso in parte diversificato, hanno finalità comuni.

Nell'anno scolastico 1998-99, referente per l'alunno a Ravenna è il dottor Calabria. Lo

incontriamo in tre date: 17 novembre 1998, 14 gennaio e 29 aprile 1999.

Oggetto dei nostri incontri sono:

- le verifiche relative all’andamento scolastico;

- la preparazione alla scelta della scuola media in cui inserire l'alunno;

- alcune proposte per la stesura di un Progetto di Continuità;

- suggerimenti relativi all'elaborazione di "testimonianze" per il passaggio al nuovo

ordine di scuola.

In questo anno scolastico, per la prima volta, Alessandro viene "osservato" in due

occasioni, da specialisti a scuola, durante le normali attività con il gruppo classe.

L'osservazione non può ritenersi veramente oggettiva, in quanto la presenza di persone

estranee all'ambiente scolastico falsa il comportamento del bambino e il clima normale

della classe. Serve però a ricavare informazioni costruttive e a fornirci un "appoggio" per

proseguire nel nostro lavoro.

Nel corso degli incontri, il dottor Calabria ci propone di presentare una raccolta dei

materiali che possano documentare il percorso di integrazione dell’alunno.

La famiglia di Alessandro e la scuola

I genitori di Alessandro hanno manifestato fin dall'inizio un grande interesse per la vita

scolastica, cercando frequenti contatti con gli insegnanti. Dopo l'intervento della

dottoressa Visconti, essi si sono dimostrati meno ansiosi, più sereni e soprattutto sollevati

dal peso di "essere colpevoli" del disturbo del figlio. Questo ha avuto una ricaduta positiva

sui loro rapporti con il bambino e con la scuola. Verso Alessandro i genitori hanno sempre

avuto un'attenzione particolare e costruttiva. Si sono preoccupati di documentarsi per

conoscere meglio le sue problematiche, in modo da offrigli le migliori possibilità di crescita.

Partecipano attivamente a convegni e si aggiornano costantemente sull'argomento, per

fornire anche a noi insegnanti nuovi elementi di conoscenza sull'autismo.

Spontaneamente hanno cercato in ambito medico, pedagogico e sociale, figure di

riferimento per affrontare meglio le difficoltà del bambino. Purtroppo l’avvicendarsi di

numerosi insegnanti di sostegno e di educatori non ha permesso l'organicità e la

continuità delle comunicazioni con la famiglia, relativamente ai vari aspetti della vita

scolastica del bambino. A nostro parere, questo scambio sarebbe stato indispensabile per

garantire coerenza di interventi, da parte di insegnanti e genitori, in modo da offrire ad

Alessandro maggiore sicurezza e stabilità.

Solo a partire dalla 5a classe, per merito dell'insegnante di sostegno incaricata, è stato

possibile attuare una quotidiana comunicazione delle informazioni, con riscontri positivi

anche sullo sviluppo meta-cognitivo del bambino. Lo stesso Alessandro legge, con

consapevolezza e soddisfazione, le note relative al suo andamento.

Alessandro e la sua classe. Storia del processo di integrazione nel gruppo classe

Nel settembre 1994 Alessandro inizia a frequentare la scuola elementare di Savarna; ha 7

anni e proviene da una scuola materna di Ravenna, quindi non conosce i suoi compagni

di classe.

All'inizio tutti lo accettano in modo naturale. Molti bambini 10 ammirano perché sa già

leggere e scrivere e riesce a contare benissimo. È abilissimo a rilevare, con un solo colpo

d'occhio, gli errori negli scritti dei compagni. Noi insegnanti non abbiamo parlato alla

classe dei problemi di Alessandro: all'inizio nessuno sembra accorgersene, anche perché,

fisicamente, il bambino non mostra alcun segno del suo disturbo, anzi è quel che si

definisce "un bellissimo bambino", con tratti somatici molto gradevoli e uno sviluppo

corporeo armonico. Ha sempre uno sguardo molto dolce, sia nei momenti in cui insegue le

sue "fantasie", sia quando i suoi occhi diventano cupi per la paura o ridenti per la felicità.

Solo in seguito emergono gli aspetti che caratterizzano il "disturbo" del bambino e i

compagni cominciano a rendersene conto. Alessandro parla in maniera particolare,

diversa dalla loro: ama ascoltare e ripetere slogan pubblicitari, date, numeri di targhe

automobilistiche. Parlando di se, non usa mai la prima persona ma sempre la seconda o

la terza. Si agita molto per qualsiasi cambiamento che si verifichi nell'organizzazione della

giornata scolastica (anticipazione o posticipazione dell'orario delle diverse discipline;

arrivo di supplenti, dell'insegnante di sostegno o dell'educatrice). Inoltre manifesta un forte

bisogno di costanza nella sistemazione degli oggetti nell'aula: calendario murale;

cartellone dei giorni della settimana, etc.

Con alcuni oggetti ha addirittura un rapporto fobico. In particolare non abbandona mai un

foglio scritto da lui. Nel caso in cui non 10 ritrovi al solito posto è preso da una forte

angoscia che riusciamo a stento a contenere.

Anche nei momenti di crisi più profonda, Alessandro non piange mai; non ammette il

dolore e non riesce a esprimere le sue emozioni. Questa è anche una delle ragioni per cui

il bambino non sopporta di sentir piangere i compagni e reagisce con urla e atteggiamenti

aggressivi quali spinte e pizzicotti. Non partecipa ai giochi degli altri bambini ed entra in

contatto fisico (baci e abbracci, le sue "coccole") con pochissimi di loro.

Nonostante tutto questo, i compagni continuano ad esprimere, nei suoi confronti, giudizi di

questo tipo: «È un bambino più intelligente di noi; sa tante cose che noi non sappiamo; è

bravissimo a ricordare ciò che è accaduto anche molto tempo fa» fino ad arrivare

all'osservazione della bambina più "matura" della classe: «Alessandro è uguale a noi, ma

vive in un mondo tutto suo».

La stessa bambina, nei momenti di ricreazione, si avvicina a lui spontaneamente, dicendo:

«Non si dicono tutte quelle pubblicità!» e chiede alle insegnanti: «Posso fargli ripetere

tutte quelle macchine "?»

È un episodio che ci fa riflettere. Ci accorgiamo che alcuni bambini stanno tentando

autonomamente di entrare in comunicazione con Alessandro e, soprattutto, di aiutarlo.

Non vogliamo nascondere, però, quanto l’inserimento del bambino sia risultato difficile. A

quell'età i bambini sono ancora troppo piccoli e molto egocentrici per poter comprendere

certi comportamenti. Alcuni compagni mantengono un certo distacco da Alessandro, pur

dimostrando, in diverse occasioni, di essergli affezionati. Altri temono le sue reazioni e si

sforzano di nascondere le lacrime, per non farlo arrabbiare e per non ricevere, in cambio,

dei pizzicotti. Con il passare del tempo, tutti, comunque, trovano modi diversi di

tranquillizzarlo: "Non devi preoccuparti...Adesso non piange più…Vedi, tutto è passato..".

Risulta particolarmente difficile gestire le crisi di Alessandro quando queste non

permettono di svolgere il lavoro didattico. Anche in 1 a e 2. classe, quando le attività di

carattere prevalentemente ludico e pratico consentono un maggior coinvolgimento del

bambino, l'imprevedibilità e la frequenza delle sue crisi ci obbligano a farlo uscire dall'

aula. Alessandro viene accompagnato in una stanza, predisposta appositamente per lui

(come era già stato fatto alla scuola materna), dove le insegnanti cercano di calmarlo,

parlandogli, rassicurandolo e coccolandolo.

Nel corso degli anni scolastici il bambino progredisce nel processo di apprendimento, ma

soprattutto nei rapporti relazionali. Nonostante la peculiarità delle discipline delle classi del

2° ciclo renda più difficile predisporre unità didattiche adeguate ad Alessandro, sono più

frequenti le occasioni in cui il bambino rimane in classe e segue le attività dell'intero

gruppo. La nostra finalità, in queste occasioni, è quella di incentivare la partecipazione

attiva e consapevole del bambino, costruendo contesti adeguati per potenziare l'aspetto

comunicativo e le capacità di relazionarsi con gli altri. Questa scelta dà buoni risultati.

Citiamo, come esempio, un' attività psicomotoria svolta con la classe, durante la quale

ogni bambino deve scrivere, in forma anonima, alcune qualità che attribuisce a ciascuno

dei suoi compagni. I bigliettini vengono poi introdotti nella busta personale.

In questa occasione, Alessandro "raccoglie" giudizi quali: «Sei molto bravo nei compiti e

fai dei bei disegni. Sei simpatico e sai perdonare. Sei bravo in tutte le cose. Mi sei

simpatico perché mi fai le coccole. Sai tutte le " cose " di matematica. Sei un

giocherellone. Sei spiritoso. Sei un "inventore" di parole. Hai molte più capacità di noi. Sei

bravo a dire le pubblicità...».

Quando noi insegnanti riteniamo che i bambini siano più maturi e quindi maggiormente in

grado di capire certe problematiche, svolgiamo conversazioni guidate sull'inserimento di

Alessandro, sia per verificare le opinioni, sia per trovare spunti su cui lavorare per

approfondire il processo di socializzazione. Dalle discussioni emerge la conferma della

forte volontà e della capacità dei bambini, in particolare di alcuni, di trovare strategie per

entrare in sintonia con il loro compagno.

Non si può negare lo sconvolgimento che Alessandro provoca, in alcuni momenti, nel

clima della vita scolastica: le sue crisi improvvise ed imprevedibili, scatenate, ad esempio,

dalla mancanza di un numero in una serie ordinata o sulle pagine di un libro, scatenano

tensioni che ci condizionano per tutta la giornata. Tuttavia l’inserimento di questo alunno è

una "scuola di vita" per tutti: bambini e adulti.

Per alcuni alunni l’accettazione deve essere indotta, ma per la maggior parte di loro è un

fatto spontaneo. I compagni si sforzano di capire il modo di pensare di Alessandro;

cercano di distoglierlo dalle sue ossessività; sanno capire le sue paure e cercano la

maniera più naturale per fargliele superare e per prevenire le sue ansie, evitando

situazioni che potrebbero provocargli angoscia. Sono coscienti di ciò che a lui fa piacere

e, se possono, lo accontentano, collaborano con lui e lo aiutano nel lavoro scolastico.

Il clima della classe, nei confronti di Alessandro, è molto affettuoso, come si può rilevare

da alcuni testi scritti dai suoi compagni nel maggio 1998:

Alessandro è un bambino speciale. Mi cerca sempre e siamo veri amici. Il nostro è un

rapporto molto bello. ..Per me, in questa scuola, è il mio migliore amico. Capisce i concetti

di cui si parla,. sta attento alle cose che facciamo in classe e, a volte, ci chiede di giocare

con lui. ..Noi possiamo aiutarlo a crescere e a fargli capire tante cose. ..Proviamo ad

aiutarlo, perché ce la può fare... È un bambino intelligente, gentile e bravo. ..ha molte altre

qualità e so che ce la farà a superare la sua malattia. ..

Monica

Non è la prima volta che penso alla situazione... vorrei sapere cosa trova di diverso tra noi

e lui. ..Penso che la sua malattia, l’autismo, si possa guarire solo con la pazienza. ..un

giorno, forse, Alessandro potrebbe chiedersi perché è diverso dagli altri e cercare

spontaneamente di imitarci. Io, con Alessandro, mi trovo bene e sento che ci "chiamiamo"

a vicenda. ..ma il tempo che sto con lui è troppo poco! ...negli ultimi tempi, secondo me, è

migliorato, perché si arrabbia più raramente e dà ascolto,. oggi, ad esempio, sono rimasta

con lui mentre il resto della classe era in cortile a giocare. Aveva iniziato a dire parole con

gli errori, ma io gli ho detto che poteva ripeterle una volta sola e che, dalle ore 11.00 in

poi, non le avrebbe dette più. Lui mi ha ascoltato. ..Un giorno sono andata a trovarlo a

casa sua e, per la prima volta, lui ha accettato di bere il tè... poi è venuto anche lui a casa

mia due o tre volte.

Per me Alessandro è come se fosse una " porta chiusa " e noi siamo "porte aperte ",. due

porte chiuse insieme non avrebbero possibilità di comunicazione, invece una aperta e una

chiusa hanno più possibilità: ecco perche penso che sia giusto che Alessandro stia in

mezzo a noi. ..a volte lo trattiamo come fosse molto piccolo, forse per proteggerlo. ..

Michela

...Quando è calmo cammina come noi, quando ride, invece, saltella "come un uccellino ".

..lo e Alessandro ci capiamo un po',. quando mi chiede: «Cosa manca in Ferreo?» io

rispondo: «La "r"» e lui è felice... per me, Alessandro è migliorato, perché non urla più,

non si arrabbia molto, non dà i pizzicotti e sta più attento degli altri anni. ..Se durante la

ricreazione gli chiediamo di giocare e lui si rifiuta, noi dobbiamo insistere... stando nella

scuola normale, lui può imparare ad essere come noi... Quando c'è lezione di inglese, gli

piace fare il "cent" dei numeri e si arrabbia per i numeri cardinali. ..A volte fa un po' lo

sciocchino, quando c' è qualcosa che lo fa ridere, come, ad esempio, la "lingua del '200"...

Michela

Secondo me Alessandro deve frequentare una scuola normale, perché può continuare ad

imparare cose nuove da noi. ..noi possiamo aiutarlo ad essere allegro, invitandolo a

giocare e, se lui non vuole, dobbiamo insistere. Quando ho una " scritta " sulla maglietta,

lui si avvicina e cerca di farmela ripetere... quello che mi piace di Alessandro è che ricorda

le cose di Testimonianze di tanto tempo fa ed è molto informato sulle pubblicità

televisive... Alessandro farà ancora tanti progressi.

Alessandro

I miglioramenti, sottolineati dai compagni, sono avallati anche dalle nostre osservazioni

sistematiche. Negli anni Alessandro ha fatto progressi notevoli. Ne citiamo alcuni dei più

significativi.

La sua totale incapacità di crearsi un gioco, di "far finta che...", oggi è parzialmente

superata. Durante i momenti di ricreazione accade sempre più di frequente che si unisca

al gruppo dei compagni per giocare con la trottola, con la palla o con altri attrezzi. In

diverse occasioni partecipa a giochi simbolici: immagina di mangiare un gelato "finto",

offertogli dai compagni; imita persone conosciute e personaggi televisivi adattando la voce

e le posture, ma mantenendo la sua identità ( «Sono un toro, ma per finta!» ). Partecipa al

"Gioco del mercato" con tutti i bambini dell'Istituto (cerca nel cortile quattro pinoli da

scambiare con una ranocchina).

È in grado di comunicare con il gruppo dei compagni; riesce a dire cosa gli piace, cosa lo

fa arrabbiare e cosa non accetta ( <io non voglio andare in cortile a vedere lo spettacolo;

voglio stare in classe a lavorare» ). Sa esprimere stati d'animo in maniera abbastanza

precisa, sia ricordando spontaneamente esperienze già vissute, sia sollecitato da

domande che gli vengono rivolte. Tenta anche di motivare le sue paure ( «Mi fanno paura

le feste perché non mi piace sentire il rumore e non mi piacciono tante persone intorno».

«Quando sento parlare di una festa mi arrabbio e urlo perché mi danno fastidio la

confusione e le persone che ballano e cantano» ).

Il nostro atteggiamento è sempre di lode ( «Sei stato bravo, perché ti sei spiegato molto

bene; abbiamo capito quello che vuoi fare, quindi non devi preoccuparti. ..» ). Alessandro

dimostra di apprezzare molto le gratificazioni e le approvazioni relative ai suoi

comportamenti che lo aiutano ad avere un maggior autocontrollo. In particolare nel corso

dell'ultimo anno scolastico l’integrazione del bambino nella classe e nell'Istituto ha

raggiunto livelli molto soddisfacenti. Per avere un'ulteriore conferma delle nostre

valutazioni, dopo conversazioni più approfondite con la classe, proponiamo la stesura

di un testo, sulla base di questa scaletta-guida:

-Cosa pensi di Alessandro ?

-Qual è il tuo atteggiamento nei suoi confronti ?

-Che cosa hai cercato di fare per creare un rapporto con lui?

-Che cosa provi: a) nei suoi momenti di crisi ?

b) quando è allegro e sereno?

-Quali cambiamenti hai notato in lui nel corso di questi anni?

-Cosa ti ha insegnato (dato) Alessandro e cosa pensi ti abbia tolto ?

-Come vedi il suo futuro e cosa speri per lui (proposte)?

Ecco cosa hanno risposto alcuni dei suoi compagni di classe:

Devo dire che Alessandro, in questo ultimo anno di scuola, è cambiato tantissimo, sia nel

lavoro, sia nel momento del gioco. Per me, ha acquisito molte abilità: ha incominciato a

sbucciare la mela da solo,. a mangiare il riso allo zafferano e a trascorrere più tempo con

me e i miei amici. Io sono stata sempre molto amica di Alessandro e doverlo lasciare è

molto "faticoso", perché lui frequenterà una scuola media di Ravenna. ..Il rapporto fra me

e Alessandro è un legame vero, perciò non potrà finire mai. Adesso non ricordo come ho

fatto a crearlo, ma so che, quando si arrabbia, cerco di accontentarlo o dicendogli delle

"pubblicità " oppure cantandogli la canzone di "Wannabi". A volte funziona, a volte no.

Quando lo vedo arrabbiato e triste, io sono molto dispiaciuta, perché mi dà fastidio vederlo

soffrire... Alessandro mi ha insegnato a convivere anche con persone molto diverse da me

e non mi ha tolto niente... Quando i suoi genitori non ci saranno più, lo aiuterò io, perché

so di farcela, anche se sarà faticoso... Spero che, un giorno, Alessandro possa diventare

un ragazzo "abbastanza normale ". ..Alessandro, secondo me, ha una memoria eccellente

e spesso dice che si ricorda di quando io ero piccola e avevo i capelli ricci sempre davanti

agli occhi.

Quest ' anno ha trovato finalmente la maestra " giusta " per lui, che I' ha aiutato molto ad

affrontare i suoi problemi e che ha aiutato anche tutti noi: Annalisa!

Monica

Io penso che Alessandro sia un bambino come noi, ma ha dei momenti in cui va in crisi

per cose che ha visto o sentito dire e per cose che vorrebbe o non vorrebbe che ci

fossero. Quando lui si arrabbia, io mi sento triste e penso che sia anche un po' colpa

nostra, perché ce ne approfittiamo per parlare ad alta voce, pur sapendo che, facendo

così, non lo aiutiamo a calmarsi. A volte, noi gli andiamo vicino per dirgli cose che a lui

fanno piacere, però, in certi casi, lui ci respinge. ..Quando è contento, si vede subito

dall'espressione del suo viso e si nota anche perché lavora molto di più di quando è triste.

Io ho un buon rapporto con Alessandro, ma, per crearlo, ho dovuto stargli vicino e

parlargli,. spero che questo rapporto continui a lungo, perché Alessandro ha bisogno di

persone che lo aiutino, come stiamo facendo io e i miei compagni. Io non ho capito subito

che Alessandro aveva dei problemi; me ne sono accorto crescendo e stando con lui. Non

credo che, in futuro, lui possa guarire completamente, ma, di sicuro, farà molti altri

progressi,. questo l'ho capito stando per cinque anni con lui e vedendolo migliorare giorno

per giorno.

Alessandro

Io, con Alessandro, non è che abbia un rapporto molto stretto, ma ci sto provando,

cantandogli delle canzoni (ad esempio quella del "programma 123") oppure giocando a

palla con lui, durante la ricreazione. Mi viene in mente un fatto, successo in palestra,

quando Alessandro non voleva fare ginnastica e la mia maestra Vera mi chiese di

rimanere a giocare a calcio con lui. Alessandro giocò e fece anche goal (e non glielo feci

fare apposta!). ..Alessandro mi ha insegnato una cosa importante: non perdere mai la

speranza che qualcuno ti aiuti. ..Secondo me, un metodo per tranquillizzarlo è quello di

fargli venire in mente una cosa contraria a ciò che lo ha agitato,. ad esempio, se si

arrabbia perché una macchina è nera, bisogna ricordargli dei colori chiari, come il giallo,

che è il suo preferito. Alessandro, secondo me, è un bambino molto intelligente... sa molte

cose più di noi; ad esempio in lingua inglese conosce tantissimi vocaboli. ..ricorda i nomi

di tutti i nonni dei bambini della mia classe. ..In questi anni ha fatto grandi miglioramenti in

tutti i campi: disegna molto meglio dell'anno scorso, cancella con la gomma quando

scrive. ..

Matteo

Penso che il mio amico Alessandro sia buono, ma anche che, durante le sue crisi, ci sia

qualcosa che lo spinge ad essere aggressivo. Proprio quando lui è in crisi, è il momento in

cui ha più bisogno di noi, quindi, se a volte ci fa perdere un po’ di lezione, non è tempo

sprecato e noi dobbiamo aiutarlo a calmarsi così può, pian piano, migliorare... Ho provato

ad instaurare un rapporto con lui e ci sono riuscito abbastanza, anche se, qualche volta,

mi respinge. Per entrare in contatto con lui, ho incominciato a cantargli delle canzoncine

che gli piacciono...In Alessandro, nel corso di questi anni, ho notato molti cambiamenti; ad

esempio, ora è più aperto con noi...quando ci sono le vacanze, si arrabbia; secondo me, è

perché lui a scuola sta bene... Alessandro mi ha insegnato, anzi gli ho "copiato", i suoi

"urletti" e i suoi "mugolii" di quando è felice...spero che anche i suoi nuovi compagni della

scuola media lo aiutino...

Andrea

Secondo me, dall'inizio della la classe ad oggi, Alessandro ha fatto tantissimi

cambiamenti; ad esempio, tempo fa non voleva giocare con noi, adesso, invece, quando

siamo in corridoio o in cortile, durante la ricreazione, si avvicina e chiede se può giocare...

a volte, quando io ho la maglia a mezza manica, viene a farmi le " carezzine " sulle spalle

e mi dà i bacini...Quando ha dei momenti di crisi, io vado a tranquillizzarlo e lui mi chiede

di cantargli una vecchia canzone... una volta sono andato a casa sua con la mia famiglia.

..prima di arrivare avevo avvisato i miei genitori che, se Alessandro chiedeva quale

macchina avevamo, loro dovevano rispondere: "Una Renault 19 di colore giallo ",

altrimenti si arrabbiava...io continuerò ad andare a trovarlo anche quando avrò 20

anni...Mi dispiace che se ne vada, perché con noi stava bene...

Giacomo

...Alessandro è migliorato molto dall'inizio della ]a classe e, adesso, stabilisce molti

rapporti. ..Io ricordo molti episodi, sia tristi che allegri: ad esempio, quando un bambino lo

ha urtato e lui, cadendo, si è rotto gli incisivi. Io ero molto triste, per fortuna, tutto si è

risolto. Poi mi viene in mente quando venivano le mamme dei futuri scolari di ]a classe ad

iscriverli, lui chiedeva che automobile avevano e se qualche mamma rispondeva che

l’auto era di colore bianco o nero, lui andava in crisi, allora io gli dicevo di non urlare

perché quella signora si era sbagliata... In questi ultimi tempi, Alessandro ha

imparato a non aver paura del frullatore, del trapano e dei petardi...Io sono un po'

preoccupato per il suo futuro...Io farei come ha detto una mia compagna, cioè vorrei

accudirlo ed aiutarlo lungo il corso di tutta la sua vita.

Valerio

...Quando noi eravamo piccoli, facevamo più fatica a capire Alessandro. A volte ne ho

parlato con la mia mamma e lei mi ha spiegato che non è colpa sua se si comporta

così...quando si calma, dopo aver avuto una crisi, io provo sollievo e dico dentro di me: "Si

è tolto quel pensiero dalla testa"...Alessandro mi ha insegnato a non prendere in giro le

persone handicappate o che hanno dei problemi...spero che, andando avanti, trovi

sempre delle persone disposte ad aiutarlo.

Michele

A me Alessandro ha dato tantissima felicità. ..è un bambino che, nonostante abbia dei

problemi, sa moltissime cose, anche più delle maestre. Infatti noi diciamo che, al posto del

cervello, lui ha un computer... ricorda tutto e, quando non ,sappiamo una cosa, la

chiediamo ad Alessandro e lui sa rispondere anche se il fatto è successo in 1a classe...

Alessandro, per me, è un bambino speciale che potrebbe anche stare senza l'insegnante

di sostegno se volesse e spero che, in futuro, ci riesca...Qualche volta mi dispiace perché

ci fa perdere tempo per il nostro lavoro, ma noi e le maestre facciamo il possibile per

creare un buon rapporto con lui. ..

Alessio

...Io penso che la memoria di Alessandro sia la più eccezionale del mondo. ..Il mio

atteggiamento, nei suoi confronti, non è sempre uguale: qualche volta mi fa un po'

arrabbiare o diventare triste, perché urla e piange, nello stesso tempo però, questa cosa

mi fa sentire in colpa, perché penso di essere stato io a farlo andare in crisi, infatti, se mi

avvicino, lui mi respinge... qualche volta mi cerca e mi chiede di far gli il solletico. ..Nel

corso di questo anno scolastico ho notato una miriade di cambiamenti, per esempio non

dice più che "la benzina è gratis"; fa meno capricci, dà pochi pizzicotti e poi ho notato

anche che, quando vado a casa sua, appena apre il portone e mi vede, dice: "Non vuoi

Gianluca", poi, quando entro, comincia a giocare con me e ci divertiamo.

Gianluca

Quando si nasce, non si dice mai grazie abbastanza per essere nati "normali", ma il mio

compagno Alessandro, anche se ha dei problemi, non si lamenta mai, forse perché, non

sa esprimere le sue sensazioni. 10 penso che, in fondo in fondo, sia un bambino molto

"forte ", nel senso che riesce sempre a superare i suoi momenti di crisi...In questi giorni

sto preparando un balletto su una musica delle Spice Girls (che a lui piacciono molto),

insieme alle mie compagne, e Alessandro viene a vederci e si diverte...Alessandro riesce

a " caratterizzare " ogni persona con una musichetta o con una frase,. io, ad esempio, per

lui sono " Elisir", un programma televisivo sulla salute... Io gli assomiglio come carattere,

perché anch'io, come lui, posso essere "voltata" bene o male, a seconda di come mi

sveglio: dottor Jeckill o mister Ride, insomma! ...A me Alessandro ha insegnato ad entrare

nella realtà del nostro mondo che, purtroppo, non è fatto solo di cose belle, ma anche di

cose spiacevoli, però penso che più una cosa è spiacevole, più vedendo dei miglioramenti

si è felici... Spero che Alessandro abbia un bellissimo futuro e che si trovi bene con tutte le

persone che incontrerà.

Michela

Per me Alessandro è un bambino come tutti gli altri, solamente che, nel suo cervello, i

suoi "dischetti" hanno un programma diverso dal nostro. 10 rispetto Alessandro perché

quel dischetto diverso gli dà una memoria eccezionale e molte altre qualità che forse noi

non abbiamo...Per creare un rapporto con lui, a me è bastato quel "magico " errore, cioè

ho detto: "Pochiferreo", anziché "Pochiferrero" (sic) e da lì è l iniziata la nostra amicizia...Io

propongo di dire ai professori della scuola media, ma soprattutto ai suoi nuovi compagni,

quali sono le cose che gli piacciono...direi loro di dargli, Soprattutto, tanto affetto.

Michela

Io penso che Alessandro sia un bambino come tutti noi, ,solo alle persone adulte non

sembra normale e qualcuno lo prende in giro, ma io e i miei compagni non vogliamo che

questo succeda...Alessandro è molto cambiato; ricordo che il primo anno di scuola voleva

stare in stanza da solo perché odiava il rumore. Anche adesso, durante il momento della

mensa, certe volte dice: «Abbassate il volume al minimo!», però questo problema l'ha in

gran parte superato. Adesso, 1Itlla stanza ci va ancora quando è arrabbiato, ma

soprattutto quando deve svolgere attività diverse dalle nostre...

Quando ero piccola, io cercavo di evitarlo, perché non capii che lui aveva dei problemi

seri, ora, invece, sono più disponibile, perché ho capito che ha bisogno di noi.

Alice

Io l'ho conosciuto quest'anno, ma penso che Alessandro abbia fatto tanti progressi,

perché mi hanno raccontato che, in 1a classe, urlava e non voleva lavorare, adesso

invece lavora molto...io vado a cercarlo per giocare e per parlare e lui mi fa delle domande

e intanto mi fa le "carezzine" sulle spalle... Alessandro ci ha insegnato che non bisogna

prendere in giro gli altri... in futuro, io spero che guarisca dalla sua malattia. ..

Simone

Quando Alessandro è allegro ci fa divertire con le sue risate...A volte, vorrei che non fosse

così aggressivo e vorrei anche che non chiedesse sempre quale macchina ha una

persona e di che colore è... Alessandro però è migliorato molto e, andando avanti,

secondo me, farà tanti altri progressi...

Matteo

Io cerco sempre di stabilire un rapporto con Alessandro e, di solito, mi riesce facilmente,

perché è anche lui che mi cerca, che mi vuole... a volte, ho cercato di tranquillizzarlo i

durante i suoi momenti di crisi... una volta che sono andata a casa sua con Gianluca e

Michela, mi sono accorta che era molto felice; aveva voglia di scatenarsi, di esprimere le

sue emozioni e di farci capire che aveva bisogno di noi.

Marzia

Rapporti con i genitori degli alunni della classe

Inizialmente, non è mancata, da parte di alcuni genitori, una certa preoccupazione,

relativa all'inserimento nella classe di un bambino "con problemi". Ciò era dettato dalla

richiesta di "difendere la tranquillità" dei propri figli. Ben presto, però, le preoccupazioni

hanno lasciato posto alla disponibilità di tutti a capire i disagi di Alessandro e a rispettarne

le esigenze. Tutti i genitori hanno avuto dimostrazioni di affetto: hanno invitato il bambino

alle feste di compleanno dei figli (anche se Alessandro ha partecipato solo in alcune

occasioni, riuscendo a superare la sua naturale "paura" delle feste); hanno organizzato

uscite nei fine settimana, cercando anche di adattare le situazioni alle esigenze, a volte

molto particolari, del bambino. In alcune occasioni alcuni amici della classe sono stati

ospiti e "attenti" compagni di gioco di Alessandro, in casa sua. Anche questa è stata una

conquista del bambino, che, normalmente, non accetta interferenze nel privato da parte di

persone frequentate solitamente in ambienti diversi.

Alla fine dell'anno scolastico molti genitori hanno espresso la loro soddisfazione nel

rilevare i significativi progressi compiuti da Alessandro, specialmente in campo

relazionale.

Cap. 4

Autismo ed età adulta

Cosa succede ai bambini ed ai ragazzi artistici quando diventano adulti? Quali i profili

evolutivi ed i metodi di cura? Domande difficili, sovente temute o rimosse dai familiari fino

a quando ci si trova costretti a misurarsi con i passaggi evolutivi. Domande che

costringono a tenere presenti i molti versanti della questione, nella speranza di trovare

formule equilibrate.

In effetti, come sostengono gli stessi autori del contributo che segue, "allo stato attuale

delle conoscenze, isolare alcune componenti dell’autismo e fare di esse la chiave o

l’essenza dell’autismo è intrinsecamente antiscientifico…… La prudenza in un tema di

questo tipo è dunque d’obbligo. Non esistono per l’autismo né ipotesi eziologiche né

metodi di intervento passe- partout. I confini stessi dell’autismo sono del resto controversi

ed in evoluzione. Il dibattito è aperto, ogni ipotesi apre prospettive di ricerca e

contemporaneamente tende, in un campo così oscuro, carico di dolore e di esigenze di

certezze, a creare schematismi".

In questo capitolo si riportano alcuni passaggi significativi di un ampio ed approfondito

articolo di Francesco Barale e Stefania Ucelli di Nemi dedicato appunto al tema dell’età

adulta, in modo particolare ci si soffermerà sulle parti che descrivono le principali

problematiche legate al passaggio dall’adolescenza alla vita adulta, alle ripercussioni sulla

sfera familiare,all’evoluzione clinica, agli esiti delle diverse forme di intervento, alle

tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici.

___________________

L’autismo nell’età dulta: profili evolutivi e modi di cura

L’autismo nell’età adulta: profili evolutivi e modi di cura, di Francesco Barale e Stefania Ucelli di

Nemi, tratto da Quaderni di psichiatria,……

1.Cosa succede ai bambini antistici quando diventano adulti?

Lo snodo dell'adolescenza e il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta è altamente

problematico per i soggetti autistici e i loro genitori.

Molti autori (Gillberg, 1984; Rutter 1970; Kanner 1972; Kobayashi 1992) hanno segnalato

un peggioramento durante l'adolescenza; esso riguarda almeno il 30% di giovani autistici:

apparenteperdita di alcune capacità acquisite: inerzia, passività, perdita di competenze

linguistiche e di abilità sociali...aumento degli episodi di irritabilità e auto aggressività

immotivata...,(le crisi di tantrum).

Alcuni autori hanno parlato, a questo proposito, di "regressione neurologica"; concetto che

non è affatto chiaro. Più chiaro è invece il dato di fatto che l’adolescenza è

frequentemente il periodo in cui si manifesta una epilessia prima misconosciuta. .

Il tema autismo/epilessia è tradizionalmente controverso; è tornato di recente di attualità in

seguito ad alcune osservazioni che hanno correlato sintomi e fenomeni tradizionalmente

apparenti al quadro dell'autismo (ad es. gli scoppi di irritabilità ed autoaggressività

imprevedibili o conseguenti a modificazioni delle routines e rottura della "sameness") ad

anomalie EEG (Ollson e GiIIberg 1988).

E' noto che una importante percentuale di autistici, se seguiti fino all'età adulta, presenta

prima o poi manifestazioni epilettiche (anche qui la percentuale tende a crescere: 18%

nell'originale casistica di Kanner; 25% nella casistica Maudsley di Rutter,1970; un terzo in

una serie di studi di popolazione di Gillber e Steffembburg più recenti) .

Molto più alta è invece la percentuale di autistici che presentano alterazioni EEG non

clinicamente espresse (fino a quasi il 50% in estesi studi di Tsai della fine anni 80, usando

una sola registrazione); tale percentuale tende tuttavia a salire ulterimente in maniera

impressionante tanto più accurata è l'indagine, tanto maggiore è il numero delle

registrazioni effettuate e soprattutto se le registrazioni vengono effettuate in diversi stati di

coscienza (veglia, sonno): fino a oltre l’80% negli studi di Small(1975).

Sia Rutter (1970) che Gillberg e Steffenburg (1987) hanno messo in luce due "picchi" di

esordio di epilessia manifesta nell'autismo; nell'infanzia e nell'adolescenza. Gli autistici

con anche ritardo mentale sono più a rischio (le femmine, sembra, più dei maschi, Gillberg

e Steffenberg, 1987); ma l’epilessia può comparire anche in giovani autistici di normale

intelligenza.

Ma questi aspetti neurologici non bastano affatto a spiegare la difficoltà del passaggio

adolescenziale del giovane autistico. La vulnerabilità neurobiologica (di cui del resto sia

epilessia che autismo sono l'espressione) ne è solo la condizione di base.

Gli adolescenti e i giovani autistici, intanto, acquistano spesso una dolorosa

consapevolezza delle loro difficoltà.

Non solo quelli "high functionning" o quelli più verbali e in grado di esprimere direttamente

i propri sentimenti di infelicità rispetto ai bisogni di amicizia e relazione (Wing 1983);

anche gli altri. E' assurdo pensare che dove non esistono capacità verbali non vi sia

soggettività. Chi ha esperienza di comunicazione facilitata, del resto (metodo certamente

delicato e controverso, certamente non indicato in tutti i casi, anzi forse in una minoranza,

ma che ha oramai una documentata evidenza del suo funzionamento) sa come nei

giovani autistici anche scarsamente verbali compaiano talvolta, magari stentatamente,

espressioni di un dolore struggente per la percezione della propria diversità e difficoltà.

Spesso gli adolescenti e i giovani adulti autistici si deprimono.

Ma il processo adolescenziale di per se stesso è in genere fortemente traumatico per i

giovani autistici. L 'intero contenitore mentale del processo adolescenziale è precario; il

sistema delle identificazioni personali è inadeguato, i processi introiettivi fortemente

ostacolati. La montata pulsionale trova l'apparato mentale dei soggetti autistici

impreparato a contenerla, significarla, mentalizzarla ed integrarla. Quel faticoso e

conflittuale processo di disinvestimento, emancipazione dai legami interni ed esterni,

reinvestimento, reintroiezione di nuove immagini identificatorie, alla ricerca di una identità

autonoma che è l'adolescenza, nel nostro caso risulta pressoché impossibile. Ma anche

l'accesso al "contenitore sociale" delle problematiche adolescenziali (gli schemi sociali, le

immagini condivise, il gruppo dei coetanei), la cui importanza è ben nota, è in questo caso

impossibile… In queste condizioni l'adolescenza rischia di essere un elemento

disorganizzatore del sé, rinnovando quella originaria patologia del sé (altra faccia

dell'impossibilità del costituirsi di una alterità e quindi di una socialità condivisa) che, dal

punto di vista psicodinamico è l'autismo….

Per questo gli adolescenti autistici accentuano i meccanismi di difesa primitivi

(smontaggio dell'esperienza, isolamento, chiusura, disinvestimento, bisogno di

"sameness") e per questo le faticose acquisizioni fino allora raggiunte sono spesso messe

a dura prova...

Inoltre, finito il faticoso periodo dei tentativi di inserimento scolastico, il giovane adulto

autistico trova davanti a sé il vuoto; vuoto di interventi, vuoto simbolico, vuoto di

prospettive di vita.

Ma anche per i genitori questo snodo è difficile. Il lutto del bambino della notte, del figlio

che avrebbe potuto essere, che non è stato e che non sarà è un lutto interminabile, per

molte ragioni psicodinamiche sulle quali qui è impossibile soffermarsi; è un lutto che si

rinnova giorno dopo giorno. Ma il passaggio dall'adolescenza all'età adulta è

particolarmente doloroso.

Innanzitutto, anche i genitori più informati sulla severità della prognosi, anche quelli che

sanno più o meno tutto sull'autismo, hanno ora direttamente sotto gli occhi che i giochi

evolutivi sono in larga misura fatti. E questo è una cosa diversa che saperlo in teoria.

E poi contemporaneamente aumentano le richieste adattive (se non altro perchè non sono

più dei piccoli bambini; i comportamenti problematici sono sempre più difficili da gestire)

…e diminuiscono invece o spariscono del tutto strutture e interventi scolastici; usciti

dall'area della neuropsichiatria infantile gli adulti autistici trovano il vuoto. Sparisce perfino

la diagnosi.

La diagnosi di autismo non è ancora prevista in Italia per la psichiatria adulta: il codice

nosografico usato per le schede di dimissione ospedaliera valide per l'ISTAT è infatti l'ICD

9.

Eppure l'aggettivo "infantile" specificante "autismo" (aggettivo peraltro scomparso, non so

se tutti se ne sono accorti, nel DSM IV°, che non parla più di "autismo infantile", come fino

al DSM III R, ma di "disturbo autistico") vuol significare solo che il problema inizia lì; non

che dopo diventa un'altra cosa. Il diabete giovanile rimane diabete anche da adulti.

L 'autismo, invece, ancora, no.

Ma non è solo una questione terminologica. E' anzi una faccenda altamente simbolica.

Con il "nome" sparisce la "cosa" stessa, dalla consapevolezza di psichiatri e di istituzioni

sanitarie.

Gli psichiatri in effetti, generalmente, non ne sanno quasi nulla; ragionano con gli schemi

di 20 o 30 anni fa; per loro l'autismo è uno dei fenomeni fondamemali bleuleriani della

schizofrenia, oppure qualcosa che riguarda i neuropsichiatri infantili, una specie di

schizofrenia ad esordio precocissimo, della cui "psicogenesi" molti sono ancora, per

tradizione ed ignoranza, convinti. La mancanza di informazioni è in effetti impressionante;

malgrado l'autismo sia una sorta di quintessenza della psichiatria. Dunque di fronte

all'adulto autistico c'è un temibile vuoto conoscitivo, simbolico, di dispositivi di intervento.

So bene, che esistono i CSE. Il nostro gruppo sta da diversi mesi conducendo una

consulenza e una supervisione sistematica ai CSE del Comune di Pavia e conosco

l'impegno e le ottime cose che cercano di fare dirigenti ed educatori.

Malgrado questo impegno, queste strutture rimangono inevitabilmente dei contenitori

generici di handicap in cui è praticamente impossibile organizzare un intervento che

risponda alle caratteristiche specifiche del disturbo autistico.

Non è solo un problema di piani individualizzati, di assessment, di strumenti tecnici,

CARS, AAPEP o migliore conoscenza delle metodologie specifiche...

Il problema è che queste strutture sono pensate e vissute, da tutti, come luoghi, nella

migliore delle ipotesi, di "intrattenimento", per usare il concetto di Saraceno; oppure, più

brutalmente, come dei "drive-in", come si espresse, almeno con il pregio di un franco

cinismo, un nostro importante interlocutore tecnico-istituzionale: "... ma cosa andate a

perdere tempo per queste cose!... i CSE sono dei drive-in, lì si tiene un po’ , lì questi

poveri ragazzi e li si fa giocherellare un po’…".

Quando parliamo di vuoto di interventi intendiamo vuoto di interventi che si svolgano in

una prospettiva evolutiva, che siano pensati in relazione al diventare adulti e con ciò che è

la vita di un adulto. Gli autistici non sono degli eterni bambini e hanno spesso, una

consapevolezza (magari non verbale) acutissima della loro condizione. Proviamo a

guardare la questione dal punto di vista del ciclo di vita. Diventare adulti significa

terminare gli studi, trovare un lavoro, andare ad abitare da soli, sposarsi, fare dei figli…

tutto ciò è, nella quasi totalità dei casi, assolutamente inaccessibile all'autistico che

diventa grande. Sono le forme sociali stesse dell'essere adulto, le categorie dell'essere

adulto, a mancare.

Vi chiedo solo per un attimo di provare a pensare cosa significa questo per i genitori e

quale angoscia introduca in loro per il dopo di noi.

L'intero processo di separazione-individuazione è ovviamente di per sé altamente

problematico per la persona autistica; ciò fa intrinsecamente parte della patologia. Ma, in

ogni caso, il vuoto che i genitori vedono davanti al loro figlio alimenta potentemente una

embricazione ed un ipercoinvolgimento che certo non è una cosa buona: una

identificazione massiccia con gli aspetti del figlio che non sanno o non possono crescere

ed evolvere, sentiti come impossibilitati a sopravvivere tout court, una volta cessata la

protezione dei genitori.

La fantasia che si sviluppa nei genitori è quella di una impossibilità del figlio autistico a

sopravvivere dignitosamente alla loro scomparsa. Non è un problema di controidentificazione

proiettiva. I genitori hanno una percezione realistica di quanto essi siano di

fatto indispensabili alla sopravvivenza mentale del figlio e di quanto poco credibili siano le

alternative a disposizione.

Nessun intervento psicoterapeutico, nessun counseling può consentire di districarsi da

questa embricazione mortifera in assenza nella realtà di interventi e luoghi di cura credibili

in cui quel processo impossibile di separazione e di "diventare grandi" possa prendere

una qualche forma possibile; magari parziale. In attesa e in preparazione di quella

separazione che, infine, sarà inevitabile. Eppure, come diremo, qualcosa si potrebbe fare.

2. Ma qual'è l'evoluzione clinica dell'autismo nell'età adulta ? E qual'è la prognosi ?

Passata la turbolenza adolescenziale molti sintomi tendono ad attutirsi, alcune

competenze (in particolare linguistico-comunicative) possono continuare a migliorare

(soprattutto se il contesto è adeguato ). Così, sempre se il contesto è adeguato, anche il

processo di acquisizione di abilità personali può continuare a lungo, se opportunamente

facilitato.

Ma partiamo dai dati.

In generale, gli studi di outcome non sono molto ottimistici (smentendo le valutazioni più

ottimistiche originarie di Kanner e di Asperger, le cui casistiche, con i criteri di adesso,

sarebbero di casi poco gravi).

Chi si addentra nella letteratura sull'outcome dell'autismo ha peraltro l’impressione,

all'inizio, di una enorme confusione; questi studi iniziano prestissimo, già a metà degli anni

50 (Eisemberg): Kanner stesso fornì l'evoluzione (1971) della sua originale casistica del

43. I risultati sono variabilissimi, anche perché variabilissimi sono i criteri di inclusione,

diagnostici, di valutazione degli esiti...la rappresentatività dei campioni. Gli studi di

popolazione (assai più attendibili perchè evitano i bias delle "casistiche"), sono pochissimi

e cominciano solo alla fine degli anni 70: Lotter 1974, 1978.

Non parliamo poi di quando lo scopo è quello di valutare l'efficacia in questo o quel

metodo di trattamento...non c'è metodo di trattamento che non vanti le sue casistiche che

dimostrano la sua efficacia...peccato che gli indicatori di esito varino in funzione dell’

assunto da dimostrare… Se, per farla breve, sfrondiamo tutta questa selva, basandoci sui

lavori più attendibili e cercando dati semplici, possiamo indicare alcune "quasi certezze":

a. La stragrande maggioranza degli autistici non sarà mai autonoma; molti faranno anche

importanti progressi nel funzionamento mentale e sociale, ma pochissimi diventeranno

autonomi.

Gli unici predittori importanti dell'esito sono QI e presenza di linguaggio comunicativo a 5

anni.

Sebbene la diagnosi di autismo riguardi soggetti con tutti i livelli possibili di QI, il 75% ha

difficoltà cognitive importanti e il 50% ha un QI sotto il 50. Mentre la prognosi dei soggetti

autistici con associato un ritardo mentale importante è quasi invariabilmente quella di una

condizione di scarsa autonomia, quella del restante 20% è la più varia. Ma anche

all'interno di questo gruppo solo una minoranza raggiunge una effettiva autonomia.

Quasi tutti gli adulti autistici avranno dunque bisogno di un contesto di vita protetto.

Qualunque discorso sui servizi per le persone autistiche non può scappare da qui.

b. E' difficile stabilire un rapporto tra tipologie di trattamento ed esiti. Questo è un discorso

delicato che si presta ad equivoci. Vale a dire: la linea evolutiva e di fondo sembra essere

relativamente indipendente dal tipo di trattamento. Paradossalmente ciò è vero soprattutto

per i casi che vanno bene: lo studio di popolazione di Lotter aveva dato un 8% di esiti

ottimi, in grado di essere indipendenti davvero. Tra quell'8% c'erano autistici che avevano

ricevuto trattamenti di tutti i tipi, molti nessun trattamento (ma certo non erano stati

abbandonati).

VuoI dire che aveva ragione Pinel rispetto a Itard nella famosa disputa sul fanciullo

selvaggio dell' Aveyron? Che la faccenda è solo una questione di "natura", cioè di

sviluppo, organizzazione o disorganizzazione neurobiologici, che procedono per conto

loro?

Certamente no. Avevano ragione tutti e due, sia Pinel che Itard

La tipologia di intervento influisce intanto sulla fisionomia delle abilità e delle competenze

facilitate.

Un intervento comportamentista otterrà certe abilità ...un intervento attento agli aspetti

psicodinamici svilupperà altri effetti… Certo gli obiettivi puramente comportamentali sono

più facilmente verificabili rispetto agli altri (impara o no ad usare il coltello?..). Non è detto

tuttavia che siano sempre i più importanti. Il problema della verifica in ogni caso non può

essere evitato.

In ogni caso l'handicap non va mai trattato comunque come un dato statico, all'insegna di

un "tutto o nulla" (secondo la vecchia definizione di Esquirol, che poneva l'immodificabilità

come l'essenza della "arrieration"), ma come un insieme di funzioni delle quali vanno

comunque cercate le tracce, per provare ad sollecitarle fin dove è possibile e nei modi in

cui è possibile.

Recenti studi australiani sulla "teoria della mente" , ad esempio, mostrano come la

capacità di "teoria della mente" non sia solo un puro dato naturale: tanto più ci si rapporta

ai soggetti autistici come soggetti e come interlocutori potenziali di un orizzonte di

significati comuni, tanto più essi tendono a sviluppare, magari tra mille difficoltà, un

abbozzo almeno di teoria della mente. Tanto più ci si rapporta ad essi invece come a

soggetti privi di comprensione e competenza relazionale, tanto più li si rinserra in questa

difficoltà e tanto meno essi tenderanno a sviluppare una "teoria della mente"…Qualunque

approccio psicoeducazionale dovrebbe tener conto di questa che può apparire un'ovvietà

(e che purtroppo non lo è).

Ma soprattutto la linea evolutiva globale di fondo sembrerebbe in relazione non tanto con

le singole tipologie di interventi (non vi sono ancora sufficienti evidenze di ciò) quanto con

costanza, la sistematicità, la durata nel tempo dei trattamenti, la loro coerenza interna

(coerenza interna non vuol dire scelta fanatica), la capacità di creare e mantenere

comunque attorno al soggetto autistico un clima affettivo di sostegno con costanza di

investimenti... E' questa semmai la variabile che fa la differenza. Se questa costante e

coerente tensione abilitativa viene mantenuta le persone autistiche possono

continuare un loro percorso di crescita. Se tutto ciò viene meno o non si è mai

organizzato, gli esiti sono disastrosi.

Va comunque detto, a conclusione di questo paragrafo, che negli ultimi anni cominciano a

comparire evidenze di una prognosi lievemente migliore, man mano che le conoscenze

sull'autismo crescono, che gli interventi precoci si sviluppano, che un atteggiamento più

pragmatico e meno ideologico si fa strada e, bisogna anche dirlo, che le mitologie

psicogenetiste declinano. E' troppo presto per dire se e quanto le strategie abilitative

nell'autismo riusciranno a modificarne la storia naturale. Ma un certo ottimismo ("della

volontà", almeno) sembra farsi strada. Per far solo un esempio, chi ha visitato le comunità

agricole-residenziali in Europa, di cui poi parleremo, non può del resto non essere colpito

non solo dalla riduzione dei comportamenti problematici ma dalla qualità di vita e dalle

competenze che si riescono ad ottenere. Soprattutto man mano che la cultura dell'autismo

si arricchisce, si fa meno ideologica, arroccata su opzioni di scuola; man mano che

appare sempre più evidente la necessità di integrare gli aspetti migliori delle diverse

tradizioni.

Una ultima considerazione a proposito dell'evoluzione. Come si è detto, soprattutto nel

20% di autistici high functioning le evoluzioni sono le più diverse. In alcuni casi ottime

(P. Howlin, 1998, ha recentemente riportato dei casi di autistici che si sono sposati).

Ma proprio l’evoIuzione dei casi migliori porta paradossalmente alla luce alcune

caratteristiche profonde del disturbo autistico; quelle che ne costituiscono l'essenza; per

così dire. Tutti conoscete crediamo il caso celebre di TempIe Grandin (descritta anche da

O. Sacks in "Un'antropologa su Marte"). In una intervista di qualche anno fa alla

televisione inglese, T. Grandin ex bambina autistica, ora prof. universitaria (e autrice di un

capitolo del trattato di Volkmar e Cohen)… mostrava ad un tempo straordinaria acutezza

descrittiva della propria storia e delle proprie difficoltà e un infinito imbarazzo verso tutto

ciò che aveva a che fare con la sfera personale e degli affetti...

Quali sono infine le tipologie cliniche prevalenti negli adulti autistici?

Gli autistici adulti sembrano disporsi nelle 3 fondamentali tipologie, descritte da L. Wmg

agi inizi degli anni 80 e confermate poi da studi svedesi: a) un gruppo che continua ad

essere caratterizzato dall'isolamento e dall'evitamento sociale (50%) ; b) un gruppo invece

di soggetti amichevoli e passivi, docili e che accettano la compagnia a patto che tutto ciò

non sovverta le loro routines c) un gruppo di soggetti attivi e bizzarri, con comportamenti

sociali ed inadeguati.

Ognuna di queste tipologie ha i suoi problemi. Dal punto di vista della diagnosi

differenziale, in assenza di una storia nota di autismo infantile, il primo gruppo è quello

che è più in continuità con la descrizione classica del disturbo autistico. Per il secondo

gruppo spesso si pone una diagnosi differenziale con un ritardo mentale semplice; le

bizzarrie comportamentali del terzo gruppo, fanno sì che spesso questi soggetti vengano

etichettati come schizofrenici psicotici o simili.

Questa considerazione ci introduce all'ultimo argomento che volevo trattare: quello della

continuità/discontinuità dell'autismo negli adulti con altre condizioni psichiatriche.

In particolare con l'area dei disturbi schizofrenici, del disturbo schizoide di personalità e

con lo spettro dei DOC.

Dirò solo poche cose riguardo al controverso problema "autismo/schizofrenia".

Come è noto questa associazione originaria (sia Kanner che Asperger mutuarono il

concetto dall'autismo bleuleriano) fu fonte di una grave confusione. Negli ultimi due

decenni l'idea prevalente è stata quella di separare nettamente le due aree. Anzi, questo è

diventato una specie di "must" e quasi una bandiera per le società per l'autismo.

Ci sono state argomentazioni cliniche, genetiche, demografiche, a sostegno di questa

separazione.

Ricerche degli anni 70 (Kolvin 1971) suggerivano che non vi fosse una prevalenza

maggiore di disturbi schizofrenici tra i famigliari di autistici; semmai di disturbi affettivi.

Nell'accanimento nel respingere questa associazione ha giocato tuttavia un ruolo anche il

rifiuto della tradizione psichiatrica collegata a quella associazione (sono le stesse ragioni

che hanno portato alla scomparsa del termine "psicosi infantile").

Il problema in realtà è complicato e se vi siano buone ragioni per tenere separati i

concetti, una analisi pacata della letteratura esistente non consente di fatto tuttavia una

conclusione cosi drastica del problema. Soprattutto se si includono sindorme di Asperger

e autismi high functioning (per i quali c'è sia una prevalenza aumentata di disturbi

francamente psicotici sia una contiguità evidente con il disturbo schizoide di personalità).

Inoltre, tutto un filone recente di ricerca sulla schizofrenia, neuroevolutivo, ha portato

evidenze, in alcuni sottotipi di schizofrenia, di un disturbo neuroevolutivo precedente di

gran lunga l'espressione del disturbo; ciò ha rimescolato le carte ed indebolito fortemente

l'argomentazione principe della separazione tra autismo e schizofrenia che è una

argomentazione cronologica che riguarda l’insorgenza…

Che fare?

Le evoluzioni dell'autismo nell'età adulta sono dunque molto diverse. Anche la tipologia di

interventi dovrebbe dunque essere differenziate. Fa un pochino impressione parlare di

questo tema in un paese, come l'Italia, cosi arretrato al riguardo. Ci riferiremo di

conseguenza alle esperienze di altri paesi occidentali.

Andrebbero tenute presenti alcune caratteristiche di fondo del disturbo autistico e, a livello

di politica sanitaria, le configurazioni prevalenti degli outcome.

Anche qui vogliamo comunque premettere una considerazione. Va posta subito infatti una

distinzione, utilizzando una distinzione di Jordan e Powell (1995), tra interventi e filosofie

di intervento "compensatori" e "riabilitativi"; tra interventi e filosofie di intervento cioè che si

prefiggono di compensare, per quanto possibile, il deficit cercando di adattare la persona

autistica magari ad un ambiente creato più o meno ad hoc, e interventi e filosofie di

intervento che non rinunciano ad affrontare il cuore dell'esperienza autistica, il disturbo

della comunicazione e dell'intersoggettività, pur tenendo in accurata considerazione le

difficoltà. E' ovvio che si tratta di polarità astratte, variamente mescolate poi

concretamente nei singoli interventi. Lavorare sull'adattamento comportamentale non

significa necessariamente trascurare il soggetto, e viceversa. Ma è importante da che

parte sta o finisce l'accento.

Per quel che riguarda le tipologie di intervento: è evidente che un adulto autistico high

functioning, che magari ha sviluppato elevate competenze sociali, potrebbe utilmente

inserirsi in reti d'appoggio comunitarie non residenziali (se esistessero), magari godere di

un supported employment (se ci fosse) e in taluni casi vivere autonomamente o in

strutture parzialmente assistite (se ce ne fosse la disponibilità).

Ma questo riguarderà comunque una esigua minoranza degli adulti autistici (per i quali,

peraltro, esistono significative esperienze di questo tipo in altri paesi).

E gli altri?

Possiamo distinguere, in Europa e USA, tre tipologie fondamentali di interventi più protetti:

le comunità per autistici, i gruppi appartamento per autistici e le comunità o gruppi

appartamento misti. Ognuna di queste tipologie presenta problematiche, vantaggi e

difficoltà specifiche, che sono descritte nella letteratura che da qualche anno comincia a

comparire sull'argomento (Morena 1996; Howlin 1998; Mesibov e Hand1an 1997; Van

Bourgondien e Reichle 1997; Barale e Ucelli 1998).

Discutere tutto ciò è qui impossibile.

Ci limiteremo a poche considerazioni, di conseguenza, sulla tjpologia di intervento sulla

quale più si è concentrato il nostro interesse; quella che da tempo stiamo studiando anche

attraverso una serie di visite alle esperienze europee più significative e che stiamo

organizzando in provincia di Pavia: le comunità agricolo-residenziali.

Il movimento delle "farm communities" per autistici nasce alla fine degli anni 60 (con alcuni

antecedenti: ad es. il movimento Camp Hill steineriano, che però rientra di più nel modello

di comunità "miste") e si sviluppa a partire dagli anni 70 in tutto il mondo occidentale

(l'Italia, con la Grecia è forse l'unico paese occidentale dove queste esperienze non sono

presenti); le comunità sono promosse in genere da organizzazioni o gruppi di genitori.

La loro fortuna e l'interesse che hanno suscitato dipende dal fatto che le loro

caratteristiche sono particolarmente adeguate alle seguenti esigenze:

-la creazione di luoghi di vita, di lavoro e di cura, protetti, piacevoli, ordinati, coerenti e

contemporaneamente ricchi di stimoli e di possibilità di esperienze lavorative significative.

Luoghi dunque in cui possono essere rispettate quelle esigenze di stabilità, coerenza,

costanza, prevedibilità eccetera che tutti coloro che si occupano di riabilitazione

dell'autismo conoscono come fondamentali.

-luoghi dove i vari interventi psicoeducazionali, terapeutici, riabilitativi, non si svolgono in

una dimensione astratta, frammentata e demotivante, ma in un "setting naturale", cioè

sono strettamente articolati tra loro e all'esperienza di vita e di lavoro, nonché

all'esperienza del tempo libero.

-luoghi inoltre "per grandi"; vale a dire luoghi di vita e di lavoro che, anche se protetti, non

sono la ripetizione di schemi infantili, non sono "asili per grandi che non possono

crescere", ma spazi di vita adulta.

-in essi il tema del lavoro assume una importanza centrale; l'arco delle attività possibili in

cui inserire i soggetti autistici, a seconda delle singole caratteristiche, capacità e difficoltà,

è nelle comunità agricole, molto esteso; in ogni caso si tratta di lavoro significativo, i cui

frutti e risultati sono evidenti nel tempo.

-luoghi piacevoli, sicuri e accoglienti, dove i soggetti autistici potranno vivere

dignitosamente anche dopo la scomparsa dei genitori e dove, ancor prima, potrà essere

avviato il faticoso processo di separazione da loro, preparando le persone autistiche alla

separazione che comunque avverrà.

Le varie comunità agricole per autistici hanno caratteristiche, storie, strategie di interventi

e filosofie anche assai differenziate. Giddan e Giddan (1993) hanno dettagliatamente

descritto le più importanti esperienze europee.

Molte di queste esperienze sono diventate, nel tempo, dei laboratori naturali non solo sul

"che fare" per l'autismo ma sulla natura stessa dell'esperienza autistica, anche se molte di

queste esperienze non sono entrate nel circuito della letteratura scientifica. Esistono

tuttavia interessanti documentazioni scritte e filmate (Cordes 1997; Bourdely 1990, 1997).

Stiamo conducendo una ricognizione delle principali realtà europee, per vedere come

scelte organizzative, articolazione interna, scelte di intervento, incidano sulla qualità di vita

degli ospiti e sulla "atmosfera" affettiva ed emozionale comunitaria (ingrediente

fondamentale, come è ben noto, di ogni intervento terapeutico-riabilitativo comunitario.

In tutte le comunità che abbiamo finora visitato o di cui possediamo documentazione è

stato ottenuto un miglioramento clinico significativo degli ospiti, con riduzione importante

sia dei comportamenti problematici che dell'uso dei farmaci.

La Fondazione "Genitori per l'Autismo" ha acquistato in Oltrepò pavese , nel comune di

Ponte Nizza, una ex azienda agricola, in una zona particolarmente bella e adatta allo

scopo e sta iniziando la ristrutturazione dei cascinali per dare avvio alla prima esperienza

italiana di farm community per adulti autistici, secondo un progetto elaborato ed affidato aI

Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e

Psicocomportamentali dell'Università di Pavia.

Vogliamo dunque concludere sottolineando alcune caratteristiche del nostro progetto.

Esso vuole integrare tutti gli apporti e le conoscenze più recenti, anche sul piano degli

interventi psicoeducativi. Si basa tuttavia sull'idea che l'autismo, qualunque sia il peso dei

singoli fattori (genetici, biologici, neuropatologici..) nella sua etiologia (che è

probabilmente eterogenea e multifattoriale) è alla fine un problema che riguarda un

intreccio di aspetti deficitari, affettivi, relazionali, vale a dire l'unità biopsichica della

persona.

Ogni appiattimento nell'approccio al problema dunque può avere effetti altrettanto

devastanti sulla comprensione e il trattamento dell'autismo come esperienza umana

complessa di quanto ne hanno avute le vecchie mitologie psicogenetiste; quell'esperienza

si tratta innanzitutto di comprenderla, presupposto per cercare di valorizzarla ed

espanderla.

Riteniamo quindi che nessuna seria esperienza riabilitativa dell'autismo possa e debba

funzionare solo "dall'esterno", senza offrire costantemente al soggetto autistico

esperienze significative (con tutta la nota problematicità del riconoscimento del significato

nei soggetti autistici).

La costante valorizzazione delle possibilità e capacità comunicative delle persone

autistiche, l'attenzione al senso della loro esperienza e delle loro difficoltà, sono dunque in

primo piano; ciò non è affatto in opposizione o contraddizione con le strategie di modifica

comportamentale.

Anche qui il discorso sarebbe troppo lungo e complesso. Dopo un decennio di risse

ideologiche, tutto un problema di integrazione intelligente degli apporti positivi provenienti

dai vari indirizzi è di fronte a chi si occupa di autismo. Non c'è dubbio che gli interventi

psicoeducazionali hanno portato, negli ultimi decenni, importanti contributi all'intervento

sull’autismo e anche alla sua comprensione; possono tuttavia alimentare atteggiamenti

riduzionistici. Riabilitazione o abilitazione non è solo infatti ottenere la eliminazione di

questo o quel comportamento problematico o l'aumento di questa o quella abilità (finalità

peraltro entrambe da perseguire con metodi adeguati); è innanzitutto valorizzazione ed

ampliamento di tutte le capacità comunicative ed espressive del soggetto autistico.

La interazione tra deficit cognitivi e aspetti affettivi è del resto importante e oggetto tuttora

di discussione e ricerca (Sigman e al 1997; Hobson 1993); essa richiede che al centro del

lavoro con l'autismo venga posto il tentativo, difficile certo, di far partecipare le persone

autistiche ad una esperienza umana condivisa e il continuo sforzo per aiutarle a

riconoscere ed integrare, di quell'esperienza, il significato.

All'origine dell'autismo c'è una difficoltà a comprendere e a condividere con gli altri

l'esperienza, a partecipare ad un orizzonte di significati comuni. Non riteniamo che si

debba abbandonare questo nucleo profondo dell'autismo, limitandosi ad interventi

compensatori; pensiamo che si debba cercare di riprendere e vaIorizzare in tutti i modi,

diversi per ciascun soggetto, le tracce, magari aurorali, di quelle possibilità mancate. Da

questo impegno passa anche, secondo noi, il lavoro per una qualità di vita autenticamente

migliore della persona autistica.

Carta dei diritti per le persone autistiche

Tratta da: Autism Europe www.autismeurope.arc.be/

La Carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale dal

Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento

europeo nel maggio 1996.

Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione

europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse.

Questi diritti devono essere valorizzai, protetti e applicati In ogni stato attraverso una

legislazione appropriata.

Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazione statunitensi sui Diritti dei

Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre

dichiarazione dei Diritti dell'Uomo; in particolare, per quanto le persone autistiche, si

dovrebbe includere quanto segue:

1 IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura

delle proprie possibilità.

2 IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa,

accessibile e imparziale.

3 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.

4 IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni

decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al

rispetto dei propri desideri.

5 IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.

6 IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico

necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.

7 IL DIRITTO per le persone autistiche ci un reddito o ad uno stipendio sufficiente a

provvedere al proprio sostentamento.

8 IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, olio sviluppo

o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.

9 IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibile e appropriato

per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e

cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte

le precauzioni del caso.

10 IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie

aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione

professionale e il lavoro dovrebbero tener conto delle capacità e delle inclinazioni

individuali.

11 IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di

movimento.

12 IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e

sportive e a goderne pienamente.

13 IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e

le attività a disposizione del resto della popolazione.

14 IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il

matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.

15 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e

all’assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali.

16 IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un

internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di

reclusione.

17 IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono

terapeutico.

18 IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici

inappropriati o eccessivi.

19 IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni

documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.

Cap. 5

Le risorse informative

Vengono presentate alcune risorse informative relative al deficit dell’autismo. La

presentazione è organizzata in tre tipologie:

- siti internet

- Centri specializzati

- Associazioni

Siti Internet

A cura di G.M. Arduino,E. Gonella ASL 16 MONDOVI'- CEVA

Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile

Sono stati elencati e descritti nei loro contenuti principali alcuni tra i siti presenti in

Internet, che trattano il tema dell'Autismo e degli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Per

quanto riguarda i siti in lingua inglese e francese, per la descrizione ci siamo

essenzialmente limitati a tradurre la pagina introduttiva del sito (Home Page), mentre per i

siti italiani, non essendoci il problema della lingua, abbiamo fatto un breve riassunto dei

contenuti principali della Home Page e delle sezioni descritte, aggiungendo, quando

possibile, il tipo di organizzazione che gestisce il sito, ovvero, se associazione di genitori,

o ente pubblico, ecc. Anche in questo caso l'elenco è parziale, ma il materiale in rete è

talmente tanto che qualsiasi elenco risulterebbe comunque limitato; attraverso i siti

elencati è comunque possibile conoscere altri siti non contenuti in elenco. Molti siti sono

dedicati al trattamento e attraverso Internet è possibile completare le informazioni

contenute nelle altre pagine di Autismo e Psicosi Infantili.

Ai siti elencati è possibile accedere direttamente cliccando sull'indirizzo, se si è in

possesso di un collegamento ad Internet tramite un server. Gli indirizzi indicati sono

aggiornati al luglio 2000.

siti italiani

1. TITOLO: APPROCCIO ALL'AUTISMO

http://www.adhikara.com/autismo.htm

lingua: italiano

SINTESI: Il sito è promosso dall'Associazione Amici dell'A.G.R.E.S. (Associazione

Genitori per la Rieducazione Equestre-Sportiva) e presenta varie sezioni (nel CD sono

presenti le parti che riguardano l'autismo). Sul tema dell'autismo sono presenti diversi

contributi di R. Lucioni (si veda anche altro sito omonimo) e di altri autori, sulle definizioni

e classificazioni dell'autismo e gli approcci al trattamento, tra cui quelli della Terapia di

Integrazione Emotivo-affettiva (EIT), fondato su presupposti di tipo psicoanalitico, e

dell'ippoterapia. Altri articoli riguardano la neurofisiologia e la psicodinamica della mente,

aspetti educativi ed esperienze di integrazione scolastica. Il sito presenta inoltre il

"Network di studio dell'autismo e delle psicosi infantili", diretto dal dott. Lucioni, che ha

obiettivi terapeutico-assistenziali e scientifico-divulgativi, e l'Associazione Internazionale di

Educazione Infantile (A.C.E.I., Association for Childhood Education International), formata

da educatori, genitori e persone interessate, che si propone di promuovere pratiche

educative per bambini dall'infanzia sino alla prima adolescenza.

2. TITOLO: ASSOCIAZIONE "IL FILO DALLA TORRE"

http://www.mds.it/ilfilodallatorre

lingua: italiano

SINTESI: E' il sito dell'Associazione "Il Filo Dalla Torre", formata da famiglie con un

bambino o ragazzo autistico, operatori e volontari. In queste pagine viene presentato il

Progetto Evolutivo Integrato Autismo, un progetto finalizzato a favorire lo sviluppo sia del

bambino autistico, sia dei contesti relazionali in cui è inserito, con l'utilizzo di metodologie

di tipo educativo e riabilitativo, in una cornice teorica di tipo relazionale-sistemico.

3. TITOLO: ASSOCIAZIONE ANNI VERDI. CENTRO SPERIMENTALE PER L'AUTISMO

http://www.anniverdi.org/autismo.htm

lingua: italiano

SINTESI: Questo è stato uno dei primi siti in lingua italiana dedicati all'Autismo. In

particolare, si tratta di una descrizione del Centro Sperimentale per lo Studio sull'Autismo,

situato a Roma ed operante dal 1992. Il Centro offre un servizio di Centro diurno in cui

vengono adottate procedure sperimentali volte all'incremento delle capacità comunicative

e di autonomia, ed un servizio ambulatoriale, in cui vengono proposti trattamenti ad

indirizzo cognitivo e comportamentale per bambini dai tre ai dodici anni. Si prevedono

inoltre soggiorni estivi e week-end terapeutici. Il centro organizza anche attività formative

rivolte ad operatori del settore ed a scuole, ed offre informazioni sull'autismo a famigliari di

individui autistici ed a coloro che sono impegnati in quest'area. Nel sito vengono

presentati alcuni libri della casa editrice Phoenix.

4. TITOLO: AUTISMO

http://members.it.tripod.de/cristina

lingua: italiano

SINTESI: Viene fatta una breve sintesi della sintomatologia dell'autismo, con i criteri

diagnostici, e vengono presentati alcuni aspetti problematici che il bambino con autismo

può incontrare a casa e a scuola. Inoltre, si trova una descrizione dell'ANGSA e dei servizi

che offre.

5. TITOLO: AUTISMO

http://www.geocities.com/~lerre/autismo.html

lingua: italiano (pagine in inglese)

SINTESI: Il sito è curato dal dott. R. Lucioni, medico psichiatra e psicoterapeuta , e

propone un modello di lavoro con i soggetti autistici basato sulla Terapia di Integrazione

Emotivo-Affettiva (EIT) da lui messa a punto. Questa metodologia si basa su un modello

psicoterapico educativo "a sfondo fortemente relazionale" che trova le sue radici nella

Psicoanalisi (i riferimenti sono autori come F. Tustin e M. Klein, ma anche gli Psicologi

dell'Io), ma si integra con altri approcci più strettamente riabilitativi e rieducativi. In

particolare vengono utilizzate metodologie come la musicoterapia e l'ippoterapia; di

quest'ultima viene tracciata un'evoluzione storica e vengono discussi gli aspetti più

strettamente terapeutici collegabili con lo sviluppo dell'Io.

6. TITOLO: AUTISMO E PSICOSI INFANTILI

http://www.alihandicap.org/ali

lingua: italiano (home page in inglese)

SINTESI: E' il sito sull'Autismo dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell'ASL

16 Mondovì' - Ceva, curato dallo psicologo G.M. Arduino, con contributi di altri

professionisti. L'obiettivo del sito è fornire informazioni di vario tipo a operatori e familiari. Il

sito è suddiviso in diverse sezioni: una parte è dedicata alle definizioni e classificazioni

nosografiche, le teorie e i modelli di trattamento. Una seconda sezione propone una

bibliografia generale e diverse bibliografie specifiche suddivise per argomenti, con

particolare riferimento alla letteratura in lingua italiana; vengono inoltre proposti dal 1997

aggiornamenti sui libri in italiano che vengono man mano pubblicati. Una terza sezione

riguarda i siti Internet sull'Autismo, ed è sostanzialmente la versione on-line degli indici di

questo Cd-Rom. Una sezione infine fornisce "Informazioni Utili" di vario tipo relative a

Centri specialistici, Associazioni e altri Enti: in questa sezione si trova inoltre la "Carta dei

Diritti delle persone autistiche" e il documento del NINSD sull'Autismo.

7. TITOLO: AUTISMO IN RETE

http://www.autismoinrete.org/

lingua: italiano

SINTESI: Questo sito è creato e gestito da Graziano Masia e dalla moglie, genitori di un

bambino autistico, a cui è dedicata una parte del sito, chiamata "Diario". Il sito si propone

di facilitare lo scambio d'informazioni e la comunicazione tra tutte le persone interessate

all'Autismo, genitori ed operatori, anche con l'uso della Chat e della AML (Autism Mailing

List): vengono a questo scopo presentati diversi documenti sull'autismo (in una sezione

attualmente in costruzione), e molti articoli su diversi argomenti, nella sezione "News".

Inoltre, una lista ragionata di links permette di navigare in rete con una piccola guida. Da

segnalare infine la sezione "Ricerche", in cui vengono proposti dei moduli da compilare,

per raccogliere dati a fini statistici per fare confronti.

8. TITOLO: AUTISMO ON-LINE

http://autismo.inews.it

lingua: italiano

SINTESI: E' uno dei siti italiani più recenti e, come dicono i curatori, Sonia e Roberto

Rusticali, è stato pensato come un Manuale o come una Guida Pratica per i genitori.

L'obiettivo del sito è quello di fornire una panoramica quanto più possibile completa

sull'Autismo, partendo dalla definizione della sindrome, fino ad arrivare alle terapie

riabilitative e alle normative sull'Handicap. Il sito si propone di utilizzare le conoscenze

acquisite da genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli autistici

avvalendosi della collaborazione di esperti professionisti per la realizzazione di alcuni

contributi più strettamente tecnici. Aree tematiche sviluppate dal sito: cos'è l'autismo, test

per diagnosi precoci, patologie collegate all'autismo, terapie farmacologiche e riabilitative,

articoli scientifici e convegni, indirizzi utili. Viene anche proposto un elenco di Centri

italiani per l'autismo, divisi per Regione.

9. TITOLO: AUTISMO TRIVENETO

http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm

lingua: italiano

SINTESI: Questo è un sito curato da genitori associati ad Autisme Europe, ad Autismo

Italia, ed all'ANGSA, che sono associazioni di genitori presenti in Italia. Il sito si propone di

rendere note le esperienze fatte nel territorio del Triveneto. Tra le pubblicazioni

presentate dal sito si trovano la carta dei diritti delle persone autistiche; il documento del

Ninds sull'Autismo; la Dichiarazione di Venezia della IACAPAP (International Association

of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession). Si trovano poi diversi contributi

riguardanti il Programma TEACCH, pagine sulla descrizione e definizione di Autismo ed

alcune pagine su alcuni aspetti medici e biologici. Sono infine disponibili gli atti del

convegno VicenzAutismo del 19.6.99, ed una breve descrizione della sezione Autismo

Triveneto e dell'associazione Autismo Italia. Nel sito si possono trovare informazioni su

convegni e corsi di formazione in Italia.

10. TITOLO: AUTISMO. LA TERAPIA DEL GENITORE OMOLOGO

http://space.tin.it/scienza/vvolpi/it/Autismo2.html

lingua: italiano

SINTESI: Questa è una pubblicazione, curata da Maria Casiraghi e Giovanni Ponzoni,

ricercatori presso il CIRSOPE, intitolata "Autismo: la terapia con il genitore omologo.

L'azione terapeutica del genitore omologo nel trattamento di un figlio autistico". L'Autismo

qui è visto dal punto di vista della ricerca psicoanalitica, in un percorso che va dalla

malattia mentale alla salute mentale. Nell'articolo viene brevemente descritto come si

assume in carico la situazione, come si imposta il trattamento e su quali parametri si basa

la sua durata.

11. TITOLO: AUTISMO. L'EDUCAZIONE DEL BAMBINO AUTISTICO

http://geocities.com/EnchantedForest/Cottage/8346/

lingua: italiano

SINTESI: Il sito è curato da Antonio Rotundo, Educatore con una lunga esperienza nel

campo dell'autismo e del ritardo mentale, e offre un contributo per coloro che hanno la

necessità di approfondire strategie educative efficaci per insegnare alle persone autistiche

e per gestire i loro problemi di comportamento. Il documento è diviso in tre sezioni

tematiche: Suggerimenti per l'educazione; Insegnare ad un bambino autistico; Difficoltà

più frequenti. Inoltre, viene fornita una breve bibliografia con titoli a carattere

prevalentemente educativo.

12. TITOLO: BAMBINI E AUTISMO

http://utenti.tripod.it/bambini_e_autismo/

lingua: italiano e inglese

SINTESI: Questo è il sito della Fondazione Bambini e Autismo, centro specializzato

sull'Autismo nel Friuli Venezia Giulia, realizzato da una coppia di genitori già impegnati

nell'ambito della consulenza psicopedagogica. Il centro ha a disposizione un team di

lavoro specifico ed è volto ad aiutare le famiglie di soggetti autistici a superare le difficoltà

che questo tipo di disturbo comporta. Il sito si propone di mettere a disposizione di tutti le

competenze maturate dagli operatori del centro, fornire informazioni riguardo alle attività

della Fondazione e del centro, ad eventuali seminari e convegni, ed alle attività di

volontariato nell'ambito della Fondazione. Il sito fornisce tutte le indicazioni riguardo alle

persone da contattare ed agli indirizzi.

13. TITOLO: CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA

http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.htm

l

lingua: italiano

SINTESI: Questo è il sito del Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata. Il sito contiene

alcune indicazioni sulla Comunicazione Facilitata, come ad esempio le strategie iniziali ed

il tipo di supporto fisico da offrire, ed un articolo introduttivo su questo metodo. Si possono

trovare inoltre una breve bibliografia, informazioni su corsi e convegni dedicati alla

Comunicazione Facilitata ed un elenco di Centri italiani che utilizzano questa metodologia.

14. TITOLO: IL CLUB DI LETIZIA

http://www.club.it/letizia/

lingua: italiano e inglese

SINTESI: Questo è un sito dedicato alla lesione cerebrale infantile, e contiene alcune

informazioni sull'autismo. Il sito è opera dei genitori di Letizia, una bambina cerebrolesa

che, nelle parole dei genitori, "è uscita dal guscio". Il sito propone a chi lo visita

l'esperienza diretta di una famiglia per chi avesse bisogno di un consiglio o anche, più

semplicemente, una parola di conforto. Nell'indice troviamo: la storia di Letizia,

Documenti, Testimonianze, Forum Scuola, congressi e avvenimenti, Letture consigliate,

Indirizzi e links, La pagina dei volontari. È inoltre possibile inviare lettere e appelli che

verranno pubblicati nel sito.

15. TITOLO: INSIEME PER L'AUTISMO

http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo

lingua: italiano

SINTESI: E' il sito di un gruppo di famigliari di ragazzi autistici, e contiene alcuni brevi

cenni sull'autismo, la sintesi di un incontro avvenuto nella ASL del territorio di Cosenza ed

una breve lista di siti italiani.

16. TITOLO: LEONARDO: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E AUTISMO

http://www.leonardoausili.com/archivio3.htm

lingua: italiano

SINTESI: In queste pagine troviamo la traduzione italiana di una conferenza tenuta dalla

prof.ssa J. Cafiero, Direttrice del Progetto Autismo del Johns Hopkins University Center

for Technology in Education e specialista in Comunicazione Aumentativa e Alternativa.

L'articolo espone la metodologia della prof.ssa Cafiero e l'utilizzo di ausili visivi per

comunicare con il bambino autistico, con particolare riferimento all'uso in un contesto

naturale dei Picture Communication Symbols (PCS)

17. TITOLO: OSSERVATORIO AUTISMO DELLA REGIONE LOMBARDIA

http://www.promo.it/autism/

lingua: italiano, riassunto in inglese

SINTESI: E' il sito dell'Osservatorio sull'Autismo della Regione Lombardia, che ha sede a

Merate, presso il Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal dott. Palazzi.

L'Osservatorio fa parte di un più generale Progetto Autismo della Regione Lombardia, che

viene presentato anche nel sito. L'Osservatorio prevede anche un Centro di

documentazione e studio dell'autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (F84

ICD10). Nel sito sono presenti e possono essere consultati i numeri pubblicati del

Notiziario dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia, con informazioni utili e

interventi di operatori e familiari, e il numero speciale del bollettino contenente l'Annual

Report. Si può poi accedere ad una sezione con la definizione e la triade autistica.

18. TITOLO: PROGETTO AUTISMO

http://www.ausl.re.it/ausl/autismo/progetto.htm

lingua: italiano

SINTESI: Le pagine contenute in questo sito descrivono l'attività del "Centro diagnosi,

cura e ricerca sull'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo" dell'Azienda USL di Reggio

Emilia, diretto dalla dott.ssa A.M. Dalla Vecchia. Viene presentato nel dettaglio il Progetto

che sta alla base del Servizio, che prevede una particolare attenzione alla valutazione,

alla prevenzione (anche attraverso la formazione sulla diagnosi precoce dei Pediatri di

base), alla formazione, all'inserimento scolastico e lavorativo e l'utilizzo di metodologie

mediche, psicologiche, educative e riabilitative in collaborazione con la scuola e la

famiglia. Rappresenta uno degli esempi italiani più significativi di progetti che mirano a

rispondere ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie, per tutto l'arco di vita.

siti europei

1. TITOLO: A.F.S.R ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT

Http://ourworld.compuserve.com/homepages/AFSR/

LINGUA: FRANCESE

SINTESI: Il sito, di un associazione di un gruppo di genitori di bambine con Sindrome di

Rett, contiene alcuni cenni sulla definizione e descrizione della sindrome, e sulle modalità

di presa in carico delle bambine affette da questa sindrome.

2. TITOLO: ASPERWEB FRANCE

http://perso.wanadoo.fr/asperweb/index.htm

LINGUA: FRANCESE

SINTESI: Sito in lingua francese sulla Sindrome di Asperger curato da alcuni genitori e

medici in collaborazione con Autisme France. Il sito fornisce molte informazioni specifiche

sulla S. di Asperger e sull'autismo ad alto funzionamento: vengono chiarite le

caratteristiche che definiscono il quadro della S.A. , forniti dati epidemiologici e

informazioni sui trattamenti. Una particolare attenzione viene dedicata all'integrazione

sociale con particolare riferimento alla scuola, alla formazione professionale e

all'inserimento lavorativo . Vengono inoltre trattati i temi dei bisogni psicologici della

persona con S.A e dei suoi familiari e della Teoria della mente ed è presente un articolo

critico di Gunilla Gerland, ricercatrice svedese con S.A., sulla psicoterapia psicoanalitica.

Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link

ad altri siti Internet.

3. TITOLO: AUTISM INDIPENDENT UK

http://www.autismuk.com/main-index.htm

LINGUA: INGLESE

SINTESI: Questa società ha l'intento di diffondere a tutti le informazioni sull'autismo, oltre

che fornire informazioni su approcci tradizionale e nuovi per la diagnosi, la valutazione, gli

interventi educativi e il trattamento. La società ha un centro di informazioni e consigli, ma

non di carattere medico. Le informazioni fornite dal centro sono infatti di carattere

generale e non vanno applicate a situazioni singole. Nell'indice generale del sito troviamo

le seguenti sezioni: Cenni base sull'autismo e pagine sull'Autismo; ultime notizie, con

articoli sempre aggiornati sulle nuove ricerche e scoperte; Bibliografia; Esperienze

personali; Sessualità; Cibi e Bevande; Pagine sull'autismo; Formazione per gli operatori,

in cui si trova una raccolta di poesie, articoli e storie; Lista di links a livello mondiale, con,

a parte, una lista dei siti di carattere medico; Secretina (viene anche presentato un

prodotto omeopatico); 20 domande più frequenti; Trattamenti (approcci e trattamenti,

anche dal punto di vista dei genitori); Epilessia e Autismo; Dati epidemiologici in Gran

Bretagna. Ci sono poi alcune pagine dedicate alla descrizione della società, alle attività

proposte, ai contatti. Viene infine fornito un motore di ricerca assistita sulla rete mondiale.

4. TITOLO: AUTISM. THE INTERNATIONAL JOURNAL OF RESEARCH AND

PRACTICE

http://www.sagepub.co.uk/journals/details/jo0192.html

LINGUA: INGLESE

SINTESI: Questa è la pagina WEB di una rivista uscita nel 1997, completamente dedicata

all'Autismo. Il crescente interesse a livello mondiale nella comprensione e nella ricerca dei

diversi disturbi correlati alla sindrome autistica ha infatti fatto nascere l'esigenza di

pubblicare una rivista di questo genere. L'obiettivo di questa rivista è duplice: da una parte

incoraggiare la ricerca sull'autismo, e dall'altra incoraggiare gli stessi studiosi a

considerare l'impatto che le loro ricerche hanno nella pratica. Le pagine WEB della rivista

permettono di ricevere informazioni per l'abbonamento, la redazione e la pubblicazione di

articoli, e di leggere gli abstract degli articoli di tutti i numeri pubblicati. La rivista è

pubblicata in collaborazione con la National Autistic Society.

5. TITOLO: AUTISME EUROPE

http://www.autismeurope.arc.be

LINGUA: INGLESE E FRANCESE

SINTESI: E' il sito dell'Associazione Internazionale Autisme Europe, un'associazione il cui

fine principale è difendere i diritti delle persone con Autismo e delle loro famiglie e aiutarli

a migliorare la qualità della loro vita. Autisme Europe coordina le attività di 71 Associazioni

Regionali e Nazionali di genitori di persone autistiche, in 29 nazioni Europee, comprese le

14 nazioni della Comunità Europea. Tra le attività di Autisme Europe, viene brevemente

descritto quanto è stato fatto per i diritti delle persone con Autismo (Carta Dei Diritti Delle

Persone Con Autismo, maggio 1992; Manuale di buona pratica, in cui vengono

denunciate possibili violenze ed abusi nei confronti di persone con Autismo). Per quanto

riguarda il coordinamento con le istituzioni internazionali, viene brevemente descritto il

ruolo ricoperto dall'Associazione nei diversi casi e nei programmi europei e mondiali, e

viene tra l'altro annotata la nascita, appoggiata dall'Associazione, della Organizzazione

Mondiale per l'Autismo (Autism World Organization). In ultimo, si trovano alcuni articoli del

bollettino dell'associazione, chiamato LINK, che viene pubblicato tre volte all'anno in

inglese e francese, e contiene informazioni sulle ultime novità nel campo dell'Autismo e

altri temi riguardanti la disabilità.

6. TITOLO: AUTISME FRANCE E MEUSE AUTISM

http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/autismeFrance/AutismeFrance.html

LINGUA: FRANCESE

SINTESI: Sito in lingua francese, contenente alcune notizie utili sui servizi e le

organizzazioni presenti in Francia, oltre che una descrizione dettagliata dell'Associazione

Autisme France, affiliata a Autisme Europe. Il sito contiene alcuni testi con informazioni

utili per gli operatori su come aiutare le persone con Autismo, ed un documento dedicato

ad Autismo e Psicoanalisi. Altre sezioni sono dedicate alle lettere, alle azioni

dell'associazione, all'attualità, a come mettersi in contatto con l'associazione.

Il sito è al momento ospitato da un altro sito affiliato a Autisme France, chiamato Meuse

Autisme, che contiene molte informazioni organizzate in diverse sezioni. La sezione

"teorie" contiene pubblicazioni riguardo all'eziologia, co-morbilità, le terapie educative e

comportamentali, altre terapie, ricerche e bibliografie. Nella presentazione di questa

sezione viene ricordato come nel mondo anglo-sassone l'autismo non viene più

classificato tra le psicosi ma come un disturbo di sviluppo, mentre in Francia viene ancora

visto da alcuni come un problema della relazione Madre - Bambino. Viene anche fatta una

dettagliata presentazione della scala CARS. La sezione "pratica" è dedicata alla pratica

quotidiana, e contiene diverse indicazioni sull'Educazione, sulla Comunicazione,

sull'Alimentazione, sulla Formazione. La sezione "integrazione" offre indicazioni riguardo

all'integrazione scolastica ed alle possibilità di impiego e lavoro, e inoltre contiene

testimonianze personali, per sensibilizzare l'opinione pubblica. Infine ci sono sezioni

dedicate ai link ad altri siti, tra cui da segnalare alcuni siti francesi dedicati all'integrazione

scolastica, una sezione contenente lo statuto, ed una con le attualità in campo medico.

7. TITOLO: AUTISME. LES ASSOCIATIONS DE LA REGION RHONE-ALPES

http://www.asi.fr/~aroyer

LINGUA: FRANCESE

SINTESI: Questo sito comprende alcune pagine descrittive ed esplicative dell'Autismo,

contenute nella sezione chiamata "Comprendre", e pagine dedicate alle associazioni della

regione Rhone-Alpes ed all'agenda degli appuntamenti previsti nella regione. Inoltre viene

brevemente descritto un progetto chiamato "La classe de Dauphins" a Lione, fatta sul

modello del TEACCH, e viene presentata un'esposizione di quadri di persone con

Autismo. Infine, vengono fornite alcune informazioni sull'associazione di volontariato per

l'Autismo ed altre associazioni, e vengono date indicazioni sull'uso dei forum di

discussione in Internet.

8. TITOLO: AUTISMO

http://www.autisme.com

LINGUA: SPAGNOLO

SINTESI: Il sito contiene alcuni brevi cenni alla definizione e descrizione dell'Autismo, e si

concentra soprattutto sulla descrizione delle associazioni presenti in Spagna e sui servizi

offerti nel territorio, come centri residenziali e soggiorni estivi per persone con Autismo.

Sono infine presenti una breve bibliografia e link a riviste specializzate. Ciccando sulla

barra in alto, nel titolo della Home Page, si accede al sito del progetto Adapt & Employ.

9. TITOLO: AUTISMO BURGOS

http://aut.tsai.es/burgos

LINGUA: SPAGNOLO (ALCUNE PAGINE IN INGLESE)

SINTESI: Il sito presenta i propositi dell'associazione di genitori e le attività da essa

promosse, tra cui laboratori protetti, centro di diagnosi e valutazione, servizi per il tempo

libero, esposizione di opere artistiche. Il sito contiene anche alcuni cenni di descrizione

dell'Autismo.

10. TITOLO: AUTISMO ESPANA

http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair

LINGUA: SPAGNOLO

SINTESI: Questo è un sito molto ampio tutto in lingua spagnola, con numerosi documenti

ed articoli su diverse tematiche relative all'autismo. Il sito contiene anche una lista di

risposte a domande frequenti, prese da un altro sito americano, ma tradotte in spagnolo

ed organizzata per argomenti, e una lista di interventi e commenti di genitori ed operatori

di lingua spagnola su tematiche relative all'autismo. Da segnalare anche alcuni degli

interventi del 5° Congresso Mondiale sull'Autismo del 1996, a Barcelona, una lista

ragionata degli articoli pubblicati sul bollettino dell'associazione Autismo Spagna, una

serie di interventi fatti in diverse conferenze tenute in Spagna, contenuta nella sezione

"Conferenze". Infine, il sito presenta l'associazione Nuevo Horizonte, che si apre cliccando

sul logo.

11. TITOLO: AUTISMUS-THERAPIE-AMBULANZ LINIE

http://www.autismus-online.de

LINGUA: TEDESCO

SINTESI: Sito in tedesco di un'associazione di auto aiuto di genitori di bambini con

autismo nata nel 1984, per dare supporto ad individui con Autismo ed ai loro famigliari.

Tra gli obiettivi dell'Associazione, oltre che diffondere informazioni e creare contatti tra gli

interessati, c'è anche quello di fornire cure appropriate e terapie individuali a casa e a

scuola. Nel sito si trovano diverse pagine descrittive dell'Autismo, informazioni su seminari

e corsi di formazione, rivolti a genitori ed operatori, mailing list ed un forum di discussione,

esperienze personali, contributi di persone con Autismo, tra cui alcune poesie, un

bollettino pubblicato dall'Associazione, un elenco ragionato di links.

12. TITOLO: BUNDESVERBAND€ -€ HILFE FÜR DAS AUTISTISCHE KIND

http://www.autismus.de

LINGUA: TEDESCO

SINTESI: Questo è il sito, in lingua tedesca, di una federazione di associazioni di aiuto per

individui con Autismo. Nel sito si trovano diverse informazioni sui servizi presenti in

Germania, chiaramente descritti anche con l'ausilio di una cartina della Germania. Inoltre,

il sito contiene diverse pagine descrittive dell'Autismo, una Check List dei sintomi principali

accompagnata da vignette, la presentazione di un video, di cui sono riportate alcune

immagini, una lista di libri e brochures, in tedesco, che si possono ordinare direttamente al

sito, un elenco di links e molti altri documenti.

13. TITOLO: ETUDE DES FONCTIONS NEUROPHISIOLOGIQUES ET

COMPREHENSION DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES

http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/recherche/rech/resbart /Bartheplan. html

LINGUA: FRANCESE

SINTESI: In queste pagine diverse Equipe di ricercatori francesi, tra cui quella del Centro

Ospedaliero dell'Università di Tours, in Francia, coordinate da C.Barthelemy, presentano i

risultati di alcune ricerche. L'obiettivo di queste ricerche è individuare le disfunzioni

neurofisiologiche e neuropsicologiche che stanno alla base dell'Autismo e di altri disturbi

dello sviluppo mentale. Vengono svolte valutazioni funzionali, morfologiche e

neuropsicologiche con l'ausilio di strumenti come la Risonanza Magnetica, la PECT e la

SPECT. Il sito presenta inoltre una ricca bibliografia relativa agli argomenti di ricerca svolti

e una sintesi di alcuni dei lavori.

14. TITOLO: FOLKS FRIENDS OF LANDAU-KLEFFNER SYNDROME

http://www.bobjanet.demon.co.uk/lks/folks.html

LINGUA: INGLESE

SINTESI: Associazione nata con lo scopo di riunire i genitori di bambini con questo

disturbo, è ora diventata di livello nazionale, e offre supporto, informazioni, contatti per

famiglie ed operatori interessati. Il sito contiene alcune pagine dedicate all'Associazione,

con la storia ed i progetti attuali; la presentazione di un video e degli atti di una conferenza

tenuta nel 1999, pagine informative sulla sindrome, alcuni articoli del bollettino

dell'Associazione, che si possono trovare fra i links e nella home page, in alto(volume del

2000). Il sito ospita infine una mailing list, a cui è possibile iscriversi.

15. TITOLO: IRISH SOCIETY FOR AUTISM

http://www.iol.ie/~isa1/

LINGUA: INGLESE

SINTESI: Sito della Società Irlandese per l'Autismo, nata nel 1963 con lo scopo di riunire

le famiglie, disseminare informazioni, sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla

necessità di fare interventi precoci e creare servizi adeguati per le persone con Autismo.

Grazie alla Società , è ora operante in Irlanda una Community Farm che ospita diversi

individui con questo disturbo. Nel sito si trova una presentazione della Community Farm

ed alcune immagini di essa, alcune notizie di politica locale dei servizi, un calendario di

eventi volti a raccogliere fondi, la Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, una breve

descrizione dell'Autismo ed una lista di links.

16. TITOLO: NATIONAL AUTISTIC SOCIETY

http://www.oneworld.org/autism_uk

LINGUA: INGLESE

SINTESI: Questo è il sito della Società Nazionale dell'Autismo (NAS) della Gran Bretagna.

Vengono fornite informazioni specifiche per individui con un disturbo dello spettro

autistico, la famiglia, gli operatori professionali. In particolare, si trova una sezione

dedicata all'Autismo, con definizioni, descrizione, caratteristiche, cause, ed una sezione

dedicata alla Sindrome di Asperger. Si trovano poi indicazioni specifiche per la famiglia, in

particolare i genitori ed i fratelli di persone con autismo, gli operatori, e anche indicazioni

per le persone con autismo, con informazioni specifiche per adulti sulla diagnosi, la

valutazione, le opportunità di integrazione, i link a siti creati appositamente per persone

con autismo. La pagina "Pubblicazioni e Risorse" è util